Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 06.05.2019-10.05.2019 , Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere. Ukeskurs.

Målgruppe

Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være 

  • Aicardis syndrom
  • Laforas sykdom
  • Ohtaharas syndrom
  • komplekse epilepsirelaterte diagnoser
  • spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
  • tidlig myoklon encefalopati
  • Progressive myoklone epilepsier (PME)
  • Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder,
  • adrenoleukodystrofi,
  • Aicardi-Goutières sykdom,
  • Alexanders sykdom,
  • Alpers sykdom,
  • alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak,
  • Canavans sykdom,
  • Cockaynes sykdom,
  • hvit substanssykdommer,
  • infantil neuroaxonal dystrofi,
  • infantil neuronal ceroid lipofuscinsose,
  • Krabbes sykdom, 
  • Lesch-Nyhans sykdom,
  • Lissencephali,
  • metakromatisk leukodystrofi ,
  • Nieman, Picks syndrom – type C,
  • Pearsons sykdom,
  • Pelizaeus-Merzbachers sykdom,
  • progeria
  • Tay-Sachs
  • sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak

Mål for kurset

Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Søknadsfrist 11. mars

Hva koster det?

Deltakelse, mat og overnatting er gratis for personer med diagnose og deres familier.

Reiseutgifter til og fra nasjonale kompetansesentra dekkes også, uansett hvor i landet man reiser fra. Dette gjelder også for pårørende som foreldre, søsken og besteforeldre. Les mer om dekning av reiseutgifter her.


Les om muligheten til å søke om opplæringspenger her

Program for kurset


Når og hvor

Dato
06.05.2019-10.05.2019 
Klokkeslett
Mandag 6. - fredag 10. mai 2019
Arrangør
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Kursarrangør: Frambu i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. 
Kontakt
Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!

Faglig koordinator:
Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)

Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:
Nina Benan (nbenan@ous-hf.no) 

Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)
 
Mer informasjon
Her finner du program og søknadsskjema til kurset  
Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.