Kurset vil ha tema knyttet til diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter med mastocytose, livsmestring og psykisk helse. De digitale samlingene vil også inneholde gruppesamtaler der dere kan snakke sammen og utveksle erfaringer.
Kursets del 1
Du ser forelesernes presentasjoner på nett. Noter spørsmål og still dem til foreleserne kursdagene.
Under finner du lenker til videopresentasjonene:
- Hva er mastocytose? De vanligste problemer og symptomer (18 min.)
v/ Daniel Baffoe, overlege ved avdeling for blodsykdommer, Ahus - Behandling og oppfølging, hva kan vi forvente etter at diagnosen er stilt?
Hva er på gang, nasjonalt og internasjonalt, innen forskning? (16 min.)
v/ Ingunn Dybedal, overlege ved avdeling for blodsykdommer og ved klinisk forskningspost, Rikshospitalet - Mestring og selvhjelp (24 min.)
v/ sykepleier og spesialrådgiver Hilde Blindheim Børve og erfaringskonsulent Torild Hille Lokøen, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (Mestring.no) - Fysisk aktivitet og trening (15 min.)
v/ fysioterapeut Anette Heimli Jokstad, Frisklivssentralen
- Fatigue og mastcellesykdom. Nyere forskning (24 min.)
v/ Roald Omdal, spesialist i indremedisin og i revmatologi, prof. emeritus, leder av klinisk immunologisk forskningsgruppe ved Stavanger universitetssjukehus
- Kosthold til glede og besvær (PDF) (som vist på kurset)
v/ klinisk ernæringsfysiolog Susanne Weedon Fekjær
Kursets del 2
Du deltar på to digitale samlinger ved å logge deg på kurset fra egen pc, mac eller nettbrett. Der møter du andre med mastocytose og foredragsholderne fra kursets første del. Kurset ledes av fagpersoner ved Senter for sjeldne diagnoser. Kursdagene vil bygge på presentasjonene du har sett i forkant, og spørsmålene dine.
- NB! Tirsdag 31. mai kl. 17-18, logger alle deltakere seg på egen pc, mac eller nettbrett digitalt til uformelt "kaffetreff".
Mer praktisk informasjon er sendt i post 2. mai. Alle deltakere vil i tillegg bli oppringt 1-2 uker før kurset.
Hvem deltar?
Du som er 18 år eller eldre med bekreftet mastocytose-diagnose.
Kurset er gratis.
Tolk
Kurset holdes på norsk. Det er ikke mulig å gjennomføre dette kurset på flere språk samtidig. Du som trenger tolk, kan ta kontakt med oss for å få et annet tilbud med tolk.
Kontakt
Du kan ringe oss hvis du lurer på noe om kurset, eller om noe som har med din situasjon å gjøre.
Tlf: 23 07 53 40