HELSENORGE

Familiekurs - epileptiske encefalopatier av genetisk årsak

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til familiekurs om epileptiske encefalopatier av genetisk årsak.

Målgruppe

Personer med epileptisk encefalopati av genetisk årsak* deres foreldre/foresatte, søsken og fagpersoner.

*f.eks CACNA1A, CHD2, CYFIP2, DNM1, GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, KCNA2, KCNB1, KCNT1, KCNQ2, PCDH19, SCN2A, SCN8A, SLC6A1, STXBP1

to voksne og to barn på tur i skogen

illustrasjonsfoto. Foto: Shutterstock

Tid

Start mandag 5. desember (ca 11.00). Avslutning fredag 9. desember (ca 12.00).

Deltagere vil ha tid til å reise samme dag som kurset starter og avsluttes.

Sted

Frambu, Sandbakkvn. 18, 1404 Siggerud 

Målsetting

  • styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer

  • reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag

  • bygge nettverk og dele erfaringer

Praktiske opplysninger

  • på dagtid vil personene med diagnose få tilbud i Frambus miljøavdeling mens pårørende og fagpersoner deltar på forelesninger
  • det legges til rette for erfaringsutveksling
  • det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
  • søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
  • i lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner 
  • ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi av Frambus aktivitetsledere
  • kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonshemming
  • deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt

Økonomiske forhold

Søknadsfrist

10. november 2022

    Det er begrenset antall plasser på kurset. Dersom kurset får flere søkere enn det er plass til, vil arrangør gi tilbud til en gruppe som aldersmessig passer sammen. Det kan også bli begrensninger på hvor mange som kan delta fra hver person med diagnose. I så tilfellet, vil det være mulig å delta på kurset uten å overnatte på Frambu (kan for eksempel gjelde voksne søsken). 

    Kurset avlyses dersom det er for få påmeldte.  

Påmelding

Meld dere på ved å ringe til kompetansesenteret på tlf. 67 50 11 95 eller 67 50 13 49 innen 10. november.

Mer informasjon

Ved bekreftet deltagelse på kurset følger mer informasjon.

Ta kontakt dersom dere har spørsmål. 









Fant du det du lette etter?