Målgruppe:
Nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familie (foreldre, søsken, besteforeldre og evt. andre familiemedlemmer). Tilbudet gjelder barn med cystisk fibrose som har testet positivt på nyfødtscreening eller har fått diagnosen i spedbarnsåret og som ikke har deltatt på tilsvarende kurs tidligere.
Helsepersonell og andre fagpersoner som har kontakt med familien kan også delta. Foreldrene kan invitere fagpersoner fra sitt lokale hjelpeapparat til å delta enkelte dager. Ta kontakt ved spørsmål til dette.
Tema som tas opp på kurset:
- Medisinsk kunnskap om cystisk fibrose
- Behandlingsprinsipper ved CF innen antibiotikabehandling, lungefysioterapi og ernæringstiltak
- Hygienetiltak og smittevern
- Tilrettelegging i hverdagen
- Rettigheter og aktuelle tjenester
- Psykososiale aspekter ved CF
- Eget program for barn
Form:
Forelesning, diskusjon, utveksling av erfaringer og sosialt samvær.
Barna får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. I tillegg får de mulighet til å snakke om CF med fagpersoner fra NSCF.
Antall deltakere:
Maks 12 familier
Kostnader:
Kurset er gratis. Reiseutgifter for familien dekkes etter gjeldende regler. Yrkesaktive foreldre som har fravær av inntekter på grunn av kurset kan ha rett til opplæringspenger fra NAV.
Kurset er gratis for fagpersoner. Reiseutgifter og evt. oppholdsutgifter må dekkes av den enkelte eller av arbeidsgiver. Overnatting på Frambu tilbys dersom det er ledig kapasitet.
Påmelding:
Fyll ut påmeldingsskjema og send til: Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Bygg 30 B, Postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo
Norsk senter for cystisk fibrose vil innhente mikrobiologiske prøvesvar på alle deltagende barn i forkant av kurset. Det kan bli lagt restriksjoner på deltagelse avhengig av mikrobiologi.
Påmeldingsskjema for familie
Påmeldingsskjema for fagpersoner
Påmeldingsfrist:
27. mars 2017
NB!
Nærmere informasjon om kurset og detaljert program vil bli sendt ut til kursdeltakerne etter påmeldingsfristen.