Familiekurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose

Kurs , 16.09.2019-20.09.2019 , Norsk senter for cystisk fibrose

Kurset gir grunnleggende informasjon om CF og muligheter til å treffe andre familier med CF. Fagpersoner som har kontakt med familien kan også delta. Kurset arrangeres i 2019.

Målgruppe:

Nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familie (foreldre, søsken, besteforeldre og evt. andre familiemedlemmer). Tilbudet gjelder barn med cystisk fibrose som har testet positivt på nyfødtscreening eller har fått diagnosen i spedbarnsåret og som ikke har deltatt på tilsvarende kurs tidligere.

Helsepersonell og andre fagpersoner som har kontakt med familien kan også ha nytte av å delta på deler av kurset. Foreldrene kan invitere fagpersoner fra sitt lokale hjelpeapparat til å delta enkelte dager. Ta kontakt ved spørsmål til dette.

Formål med kurset:

Gi grunnleggende informasjon om cystisk fibrose, samt utveksle erfaringer med andre familier.

Tema som tas opp på kurset: 

• Medisinsk kunnskap om cystisk fibrose
• Behandlingsprinsipper ved CF innen antibiotikabehandling, lungefysioterapi, ernæringstiltak
• Hygienetiltak
• Tilrettelegging i hverdagen
• Rettigheter og aktuelle tjenester
• Psykososiale aspekter ved CF
• Eget program for barn

Form: 

Forelesning, diskusjon, utveksling av erfaringer, fremvisning av film om CF. Sosialt samvær.
Barna får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. I tillegg får de mulighet til å snakke om CF med fagpersoner fra NSCF. 

Antall deltakere:

Maks 12 familier

Kostnader:

Kurset er gratis. Reiseutgifter for familien dekkes etter gjeldende regler. Yrkesaktive foreldre som har fravær av inntekter på grunn av kurset kan ha rett til opplæringspenger fra NAV.

Kurset er gratis for fagpersoner. Reiseutgifter og evt. oppholdsutgifter må dekkes av den enkelte eller av arbeidsgiver. Overnatting på Frambu tilbys dersom det er ledig kapasitet.

Påmelding:

Fyll ut påmeldingsskjema og send til: Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Bygg 31 A, Postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo

Norsk senter for cystisk fibrose vil innhente mikrobiologiske prøvesvar på alle deltagende barn i forkant av kurset. Det kan bli lagt restriksjoner på deltagelse avhengig av mikrobiologi.

Påmeldingsfrist:

20. juni 2019

NB!
Nærmere informasjon om kurset og detaljert program vil bli sendt ut til kursdeltakerne etter påmeldingsfristen.

Til NSCFs forside

Når og hvor

Dato
16.09.2019-20.09.2019 
Klokkeslett
Sted
Frambu senter for sjeldne diagnoser. Senteret ligger i naturskjønne omgivelser i Ski kommune, 17 km sør for Oslo sentrum.

 
Arrangør
NSCF Norsk senter for cystisk fibrose
 
Kontakt
Ta gjerne kontakt med oss på tlf. 23 01 55 90 hvis det er spørsmål til kurset.
 
Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.