HELSENORGE

Familiekurs om anorektale misdannelser (ARM)

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer familiekurs om anorektale misdannelser (ARM). Kurset gir deltagerne mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.

Hvem kan delta?

Barn med en anorektal misdannelse født i perioden 2010-2015 sammen med foresatte og søsken.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon. I samarbeid med Norsk forening for analatresi har vi kommet fram til at disse temaene kan være aktuelle:
  • Å være omsorgsperson til barn med ARM
  • Å snakke med barn om diagnosen
  • Å være barn med ARM
  • Å være søsken
  • Informasjon om ARM, behandlingsalternativer og ulike løsninger på utfordringer barnet kan møte på grunn av sin diagnose
  • Livet på skolen, samarbeid, overganger og tilrettelegging
Hva lurer dere på? Skriv spørsmål og forslag til temaer i søknadsskjemaet. Det endelige programmet blir ferdig ved kursstart.

Barn/unge

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med ARM og søsken i Frambus barnehage og skole. Barna vil jobbe med mange av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.

Kurset er todelt (for dere voksne)

Del 1: Mellom 28. september og 12. oktober ser dere innledende presentasjoner hjemmefra. Dere kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon. 

Del 2: 17.–21. oktober deltar dere på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:
  • Turer og annen uteaktivitet
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter
  • Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Søknadsskjemaet sendes til

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist er 28. august
Hvis mange søker, vil dere som søker innen fristen og som ikke har vært med på familiekurs tidligere bli prioritert. Dere får svar på søknaden i begynnelsen av september.


S
enter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. Les mer om oss og våre aktiviteter her 
Fant du det du lette etter?