HELSENORGE

Familiekurs om epidermolysis bullosa og iktyose

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for barn og unge med epidermolysis bullosa (EB) og iktyose sammen med søsken, foreldre og andre nære omsorgspersoner.

Kurset gir barn og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.

Hvem kan delta?

Kurset ble utsatt i 2021 på grunn av pandemien. De som søkte den gang og noen til har fått plass på kurset.

Hva inneholder kurset?

I samarbeid med Debra Norge og Iktyoseforeningen i Norge har vi kommet fram til disse temaene: 

  • Informasjon om EB og iktyose, behandling og forskning
  • Munnhelse og ernæring
  • Ansvar for eget liv, helse og selvstendighet - foreldrenes rolle
  • Møte med en voksne bruker

Barn/unge

Dere skal være sammen i Frambus barnehage og skole. Der vil dere møte andre barn og unge med hudsykdommer og deres søsken. Dere skal gjøre mye hyggelig sammen. Barn med EB og iktyose og søsken fra 5/6-årsader vil jobbe med mange av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.

Program

Trykk på lenken under for å se programmet for kurset

Pandemien

Vi er opptatte av å minimere faren for å bli smittet med Covid-19 når vi møtes. Vi følger derfor anbefalingene og rådene fra FHl.

Fant du det du lette etter?