Hvem kan delta?
- Barn/unge med mastocytose som er født i 2008 eller senere sammen med foresatte og søsken.
- Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner kan delta på deler av kurset, se nederst.
Hva inneholder kurset?
Kurset gir dere mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon. I samarbeid med Mastocytoseforeningen har vi kommet fram til at disse temaene kan være aktuelle:
Medisinsk informasjon om mastocytose. Vanlige plager og triggere, forebygging og behandling
Om forskning på mastocytose
- Barnehage og skole. Hva bør vi informere om og hva kan vi forvente?
- Å være foreldre til et barn med mastocytose
- Mat og kosthold - påvirkning på sykdommen
- Hjelp fra det offentlige
Det endelige programmet blir ferdig ved kursstart.
Barn/unge
Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn med mastocytose og søsken i Frambus barnehage og skole. Barna vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.
Foreldre
Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.
Kurset er todelt (for dere voksne)
Del 1: Mellom 1. og 17. september ser dere innledende presentasjoner hjemmefra. Dere kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.
Lenke til presentasjonene vil ligge på www.sjeldnediagnoser.no fra 1. september.
Dere som søker på kurset får mer informasjon.
Del 2: 18.–22. september deltar dere på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.
Kveldsaktiviteter på Frambu
Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det
fellesaktiviteter ute og inne:
- Turer og annen uteaktivitet
- Spille bordtennis og andre ”innespill”
- Se film
- Ulike formingsaktiviteter
- Bading
Økonomi
Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.
Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.
Meld deg på kurs via søknadsskjema:
Søknadsskjema til familiekurs om mastocytose
Søknadsskjemaet sendes til:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.
Søknadsfrist er 3. mai
Hvis mange søker, vil dere som søker innen fristen og som ikke har vært med på familiekurs tidligere bli prioritert. Dere får svar på søknaden i slutten av mai.
Invitere andre?
Dere kan invitere med dere besteforeldre, tanter, onkler, voksne venner eller andre omsorgspersoner som er til støtte for familie. Gi vedlagte invitasjon til dem dere ønsker å invitere.
Søknadsskjema til kurs om mastocytose for besteforeldre og nære omsorgspersoner