HELSENORGE

Familiekurs om PKU (fenylketonuri)

Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om PKU på Frambu senter for sjeldne diagnoser. Kurset skal gi deg og din familie mer kunnskap om diagnosen PKU og muligheter til å dele og høre om andres erfaringer.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir deg mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.
I samarbeid med Den norske PKU-forening har vi kommet fram til disse temaene:

  • Å være omsorgsperson til barn med PKU
  • Å snakke med barn om PKU
  • Å være barn med PKU
  • Informasjon om PKU og diettbehandlingen
  • Betydingen av fysisk aktivitet og sunt kosthold
  • Ungdomstiden med PKU, fra en med diagnosen

Her kan du laste ned programmet

Hvem kan delta?

Barn med PKU født i perioden 2012-2018 sammen med foresatte og søsken.
Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner kan delta på deler av kurset.

Her kan du laste ned invitasjon og påmelding til besteforeldre og andre omsorgspersoner (PDF)

Aktiviteter for barn og unge

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn med PKU og søsken i Frambus barnehage og skole. Barna vil jobbe med mange av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.
Kurset er to-delt (for dere voksne)

Del 1: Mellom 24. august og 7. september:

Dere ser og hører innledende presentasjoner hjemmefra (se under).
Dere kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.
Skriv ned spørsmål og ta disse med til Frambu.

Ernæring ved PKU (10 min)
v/ Strandskogen, Lilja og Elind - Oslo universitetssykehus
Mat, ernæring og helse (20 min)
v/ Susane Weedon-Fekjær
Slik lager du åpninger for samtaler med barn (3 min)
v/ Elisabeth Daae

Del 2: 12.–16. september deltar dere på familiekurset på Frambu.

Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:

  • Turer og annen uteaktivitet
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter

Økonomi

Kurs og opphold er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.
Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Søknadsskjemaet sendes til:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Hvis mange søker, vil dere som søker innen fristen og som ikke har vært med på familiekurs tidligere bli prioritert. Dere får svar på søknaden i slutten av juni.

Les mer om  PKU på vår nettside her
S
enter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. Les mer om oss og våre aktiviteter her 

NO02_17-metab_en_lite.png

Kontakt

Ta kontakt hvis dere lurer på noe.
Tlf: 23 07 53 40

Fant du det du lette etter?