HELSENORGE

Familiekurs - STXBP1-relatert encefalopati og GRIN-relatert encefalopati

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til kurs for familier med barn som har diagnosene STXBP1-relatert encefalopati og GRIN-relatert encefalopati.

Målgruppe 

Målgruppe for dette kurset er personer med STXBP1-relatert encefalopati eller GRIN-relatert encefalopati, deres foreldre/foresatte, søsken og fagpersoner. 

Målsetting

  • Styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer.
  • Reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag.
  • Bygge nettverk og dele erfaringer.

Praktiske opplysninger

  • På dagtid vil personene med diagnose få tilbud i Frambus miljøavdeling mens pårørende og fagpersoner deltar på forelesninger og erfaringsutveksling. 
  • Fagpersoner vil også kunne delta i miljøavdelings tilbud. 
  • Søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling. 
  • I lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres tjenesteytere.  
  • Ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi av Frambus aktivitetsledere. 
  • Kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonshemming. 
  • Kurset starter rundt lunsjtider på mandag og avsluttes rundt lunsjtider på fredag, så deltagere vil ha tid til å reise samme dag som kurset starter og avsluttes. 
  • Reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte (se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser).
  • Det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler. 
  • Deler av programmet vil være tilgjengelig digitalt. 
  • Familiekurset er gratis. 

Meld interesse og søknadsfrist

Meld interesse ved å ringe til kompetansesenteret innen 2. januar 2023

OBS: Det er noen få plasser igjen på kurset. Dersom kurset får flere søkere enn det er plass til, vil arrangør gi tilbud til en gruppe som aldersmessig passer sammen. Det kan også bli begrensninger på hvor mange som kan delta fra hver person med diagnose. I så tilfelle, vil det være mulig å delta på kurset uten å overnatte på Frambu (kan for eksempel gjelde voksne søsken). 

Mer informasjon

Ved bekreftet plass på kurset følger mer informasjon. Ta gjerne kontakt med oss dersom det er noe du lurer på.
Fant du det du lette etter?