HELSENORGE

Kurs om HHT/ Oslers sykdom

Senter for sjeldne diagnoser og HHT-Oslerforeningen Norge inviterer til kurs om HHT/ Oslers sykdom på Radiosson Blu, Oslo Gardermoen. Hensikten med kurset er at du skal få bedre kjennskap til symptomer og behandling, gjennom forelesninger og samtaler.

Disse temaene vil stå på programmet:

  • Medisinsk kunnskap og behandling
  • Fysisk aktivitet og trening
  • Råd og tips om kosthold
  • Svangerskap og fødsel
  • Når sykdom går i arv

Her kan du laste ned programmet (PDF)

Hvem er målgruppen?

Du som er 18 år eller eldre og ønsker å få mer informasjon om din diagnose – og foreldre til barn under 18 år med diagnosen. 

Kurset er todelt:

Del 1
Mellom 1. og 31. oktober ser du innledende nett-presentasjoner hjemmefra.  Du kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon. Presentasjonene finner du under her:

  • I kortfilmen «Fagprat om arv og genetikk» (13 min) forklarer og belyser Charlotte von der Lippe ulike begreper og etiske utfordringer innen genetikk. Selv om filmen tar utgangspunkt i annen genetisk, sjelden diagnose tar den opp felles problemstillinger med andre genetiske sykdommer.
  • Fysisk aktivitet og mestring 
    v/ Anette Heimli Jokstad, fysioterapeut ved Frisklivssentralen 
  • Jernmangel (15 min) 
    v/ Tina Os, hematolog ved SSD og Barneklinikken Rikshospitalet
  • Kostholdstips ved Oslers sykdom/HHT (14 min)
    v/ Susanne Weedon-Fekjær
    Susanne vil ikke være til stede på samlingen – spørsmål om kosthold stilles til Tina Os i samarbeid med rådgiverne fra senteret. 
  • «Når neseblod kan være sjelden sykdom»
     Sjeldenpodden har laget en episode om Oslers sykdom. Du finner den på flere podkastplattformer, for eksempel på Anchor.fm
Vi tar gjerne imot spørsmål enten i forkant av kurset, slik at forelesere kan forberede seg best mulig (på tlf. nr. 99 54 86 41), eller still dem direkte på samlingen. Bare slik får du best utbytte av våre kurs.

Del 2
Du deltar på samlingen på Gardermoen sammen med de andre kursdeltakerne 31. oktober–1. november. 

Kursprogrammet vil bygge på nettpresentasjonene og de andre temaene over. Kurset holdes på Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen. 


Søkere vil få mer informasjon i eget brev.

Økonomi 

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes. De som kommer med på kurset får mer informasjon om dette.

Tolk

Kurset holdes på norsk, men trenger du tolk – kryss av for dette i søknadsskjemaet. 

Du får beskjed om du har kommet med på kurset før 1. oktober.
Hvis du lurer på noe om kurset, eller om noe som har med din situasjon å gjøre, 
kan du ta kontakt med oss. Se under for kontaktinformasjon.


Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. Les mer om oss og våre aktiviteter her 

Fant du det du lette etter?