Årsrapporten presenterer resultater fra datainnhentingen til Norsk CF-register, og gir innsikt i status for den samlede norske CF-populasjonen. Den overordnede hensikten med CF-registeret er å kvalitetssikre CF-omsorgen og å samle data til forskning på cystisk fibrose. CF-registeret lar oss også sammenlikne norske data med data fra CF-pasienter i andre land via det europeiske CF-registeret, European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Årsrapporten er tatt opp i og godkjent av fagrådet for Norsk CF-register.

Økende dekningsgrad

I 2019 var det 312 pasienter i registeret som tilfredsstilte kravene for tilstrekkelig informasjon fra ECFSPR, og som dermed utgjorde datagrunnlaget for årsrapporten. I 2020 hadde dette antallet økt til 325 pasienter.

Vi anslår at dekningsgraden til CF-registeret nå er på ca. 90 % av alle pasienter med CF i Norge, som er en økning fra ca. 70 % i 2017. Dette er gode nyheter, da en høy deltakelse i registeret er nødvendig for å kunne gi en korrekt beskrivelse av CF-populasjonen.

Nye grafer viser utvikling over tid

CF-registeret ble etablert i 2016, og i år har vi for første gang inkludert grafer som viser hvordan noen av verdiene har utviklet seg i løpet av de årene vi har samlet inn data.

Takk til alle bidragsytere

Vi ønsker å rette en stor takk til alle personer med cystisk fibrose som har samtykket til å dele informasjon om sin helse med Norsk CF-register. Takk også til de barne- og lungemedisinske klinikkene som bidrar til registeret med innhenting av data.

 ​​​Norsk CF-register Årsrapport 2019-2020.pdf​