Tekst: Audun Stubhaug, professor og avdelingsleder ved Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus (OUS). Foto: UiO og Shutterstock.

– Digitale tjenester er nødvendig ved kronisk sykdom. Nettressurser og App'er er løsningen.

Er det noe som er typisk for kroniske sykdommer?

Ja, det som er veldig vanlig er at et problem som kanskje i starten synes å affisere en liten del av livet, raskt kan komme til å få stadig større konsekvenser.

La oss si at en skade i skibakken gir redusert førlighet og smerter i en arm eller et ben. Det krever medikamenter som påvirker kognitiv funksjon. Fysisk aktivitet forverrer tilstanden. Jobb/skole lar seg ikke gjennomføre, og man blir inaktiv. 

De vanlige sosiale kontaktene faller bort. Søvnen er dårlig, man kompenserer med å sove på sofaen på dagtid. Naturlig nok blir man bekymret for egen funksjon og for fremtiden. 

Man blir deprimert. Situasjonen kan oppleves som håpløs, negative tanker kommer lett. Tilsvarende kan gjelde for sykdomstilstander som rammer på samme måte som en ulykke.

Ingen quick-fix? Persontilpasset medisin.

Det finnes ingen quick-fix mot denne typen sammensatte problemer. Men det finnes håp, og det finnes muligheter. Da må pasienten involveres tungt. Den enkelte pasients egne verdier og valg vil styre hva som er riktig behandling. 

Dette er virkelig «persontilpasset medisin».

Hva mener vi med at en sykdom er kronisk?

Dette varierer veldig fra tilstand til tilstand og fra person til person. Helt generelt kan vi si at innenfor de fleste fagområder bruker man ordet kronisk (langvarig) om tilstander som har vart mer enn 6 måneder. Innenfor smerteområdet har man blitt enige om 3 måneder.

De siste årene har både WHO og helsevesenet generelt fokusert mer på langvarige (kroniske)  tilstander. I det store prosjektet «Global burden of disease» samler WHO informasjon fra mange hundre land.

På nettsiden  https://www.healthdata.org/gbd/2019 er det mulig å finne oppdaterte data for forekomsten av sykdommer og for årsaker til uførhet og redusert livskvalitet. 

Her kan interesserte se hvordan de store sykdommene som tar flest liv (kreft og hjerte/kar-sykdommer), oftest kommer sent i livet, mens de store kroniske tilstandene (psykiske lidelser, muskel/skjelettlidelser) samt mange arvelige og sjeldne sykdommer, rammer mange tidlig i livet og er langvarige.

De kan gi uførhet og redusert livskvalitet store deler av livet.

Leve med en langvarig sykdom

WHO har altså gjort et skifte fra kun å fokusere på dødelighet til også å legge stor vekt på å beskrive byrden av å leve med en langvarig sykdom.

Vi erkjenner at mange har en tilstand de skal leve med over lang tid. Da holder det neppe med en konsultasjon i spesialisthelsetjenesten? Da er det heller ikke slik at ventetider til et spesifisert inngrep eller en undersøkelse (som kanskje ikke løser noe problem) bør være det eneste som er i fokus.

I stedet blir det viktig for den enkelte pasient å ha et trygt, forutsigbart forhold til de som har kompetanse til å veilede dem på det aktuelle fagområdet. 

Digitale tilbud

For å kunne følge pasienter med kroniske tilstander vil digitale tilbud bli en nøkkel i årene som kommer. Dette gjenspeiler seg også i Oslo universitetssykehus (OUS) sin strategi og OUS utviklingsplan 2040.

I forslaget til OUS utviklingsplan 2040 står det at vi skal fokusere både på pasienter med flere kroniske lidelser og på regionale og nasjonale pasienter. Tilbudet skal organiseres i multidisiplinære og tverrfaglige miljøer  og vi skal ta del i hele pasientforløpet. Da blir det viktig å utvikle digitale tilbud.

Telefon- og videokonsultasjoner er bare en liten start på dette. Nettressurser og apper som understøtter behandling og kommunikasjon mellom pasient og behandlere blir viktige og er bare i startgropen på sin utvikling. 

Avdeling for smertebehandling

Siden 1,5 millioner nordmenn selv definerer at de har langvarig smerte og det samtidig finnes noen sjeldne smertetilstander som krever vår spesialkompetanse, blir vi stående i en spagat. Skal vi prioritere de uvanlige eller bli gode på å behandle de mange?

Avdeling for smertebehandling opplever denne forventningen til langvarig og tett oppfølging på kroppen.

Det betyr at for vanlige kneplager hos 65-åringer, så kan tilbudet fra OUS være der i form av gode nettressurser som styrer pasientene til egenomsorg eller råd om tilbud i primærhelsetjenesten eller råd om når det er behov for en spesialistvurdering. 

For de mer sjeldne tilstandene må vi både ha et godt nett for å fange dem opp, og en mulighet for langsiktig oppfølging som ikke er altfor ressurskrevende. Løsningen er igjen digitale tjenester. Da kan en ekspert ha oppfølging av mange pasienter med liten ressursbruk. 

Det er også slik at store deler av tilbudet kan passe både den vanlige og den uvanlige pasient. Derfor skal vi i OUS ha begge typer pasienter. Behandlingen av det vanlige skal ta ansvar for å lære andre (primærhelsetjenesten) å greie like godt – kanskje med litt veiledning underveis.

Pasientens helsetjeneste?  Helsekompetanse.

Pasienter med langvarige sykdommer greier seg bedre hvis de kan en del om tilstanden og når de kan kommunisere godt med helsearbeidere.

«Helsekompetanse» er noe vi må fokusere på. Dersom pasient og ekspert skal ha et godt samarbeid over lang tid, kanskje hovedsakelig med digital kommunikasjon, så må man «snakke samme språk», og ha en felles forståelse omkring sykdommen. 

Pasienten må kunne nok til å tørre å stille spørsmål. Dersom pasienten skal være med på beslutninger (samvalg) kreves det innsats fra oss i helsevesenet for å utdanne pasientene.

Det betyr at både vi som helsearbeidere og pasienten må lære oss nye roller.

En App mot alt som er ille?

I OUS er det flere grupper som arbeider med å utvikle digitale verktøy til bruk ved kroniske tilstander. Avdeling for digital helseforskning har laget en APP som heter EPIO som er rettet mot pasienter med langvarig smerte.  Firmaet DIGNIO har prosjekter for å utvikle redskaper til digitale poliklinikker med hjelp av en app som sikrer god kommunikasjon mellom behandler og pasient (EPIO).

– Vi trenger flere slike prosjekter, og håper at tilbudene etter hvert kan integreres med de sykehusets kliniske systemer.

Les flere nyhetssaker om fremtidens pasientbehandling på helse-sorost.no ​