Det europeiske CF-pasientregisteret (ESCFPR) har samlet inn data om personer med CF som blir syke med COVID-19. Her sentraliseres informasjon og det presenteres innledende data. Opplysningene vil bli mer utfyllende etter som flere land leverer data.
www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe
Anonymiserte data fra Norge vil også leveres til det europeiske CF-registeret og presenteres på denne nettsiden.
Av personvernhensyn kommer NSCF ikke til å presentere tall for COVID-19 sykdom ved CF på egne nettsider. Det samme gjelder for diagnosene PCD og SDS.