Cystisk fibrose, Covid-19 og mentale utfordringer

Covid-19 pandemien har ført til bekymringer og isolasjon for mange. Personer med CF ser ut til å ha klart seg ganske bra sier psykologspesialist Egil Midtlyng ved NSCF. Som gruppe har de heller ikke reagert med mer psykisk stress enn andre. Det kan til og med se ut som de har taklet det bedre mentalt enn mange.

Egil Midtlyng, psykologspesialist

Smittsomme sykdommer har alltid skapt frykt og angst. Mange som har sett Det syke barn, malt av Edvard Munk i 1885, forbinder det med sorg og tap.  Søsteren Sofie, som er portrettert, døde av tuberkulose i 1877. Mye positivt har imidlertid skjedd med hygiene og helse i årenes løp. Folkeopplysning, bedring av bostandard, og et helsevesen med stadig bedre medisiner og behandlingsmetoder. Gode sanitære forhold og hygienetiltak, og ikke minst vaksinasjonsprogrammer, har bidratt til en lav barnedødelighet og økt levealder for alle. Det er svært sjelden at barn dør i Norge på grunn av slike sykdommer nå.

Selv om vi alle må forholde oss til Covid 19 og kan sies å sitte i samme båt, kan vi ikke skjære alle over en kam. Smitten og sykdommen kan få forskjellige utfall alt etter kjønn, alder, boforhold og ikke minst helsetilstanden til den enkelte. De individuelle forskjellene som kanskje forsvinner litt når vi betrakter alle under ett, trer tydeligere fram når vi ser på ulike undergrupper. Det ser heldigvis ut til at personer med CF har klart seg forholdsvis bra gjennom pandemien. Rapporter tyder på at relativt få personer med denne sykdommen har blitt smittet. Det må tas forbehold om at personer med CF representerer en gruppe som er yngre enn den generelle befolkningen.

Data fra 2020 viser at personer med CF med Covid-19 oftere ble sykehusinnlagt og fikk intensiv behandling enn personer med Covid-19 ellers i befolkningen. Her må det imidlertid tolkes med forsiktighet da innleggelsene kan være iverksatt mer som forebyggende tiltak for enkelte pasienter. (Naehrlich, Orenti et al. 2021). I data som er blitt vurdert senere, er det lite som tyder på at de som har blitt smittet har fått mer dramatiske sykdomsforløp av Covid sykdommen enn det vi har sett i befolkningen. I de få tilfellene som er blitt rapportert er det personer som fra før har en svært alvorlig helsetilstand. Tall publisert av European Cystic Fibrosis Society i mai 2021 tyder på at sykdomsforløpene alt i alt har vært mildere enn forventet (ECFS 2021). Tallene som er rapportert fra 30 land viser at ca. 3 prosent av de som har vært smittet har blitt alvorlig syke og har hatt behov for intensiv behandling. Her må vi ta høyde for at kvaliteten på innrapporteringen kan variere.

1/3 av de som har vært smittet er barn og unge under 18 år. I en studie som omfatter 105 barn og unge med CF som har hatt Covid infeksjon rapporteres det om forholdsvis lette symptomer (Bain, Cosgriff et al. 2021). To med transplantert lunge kom seg forholdsvis bra etter Covid sykdommen. Det er så langt ikke kjent at barn og unge har dødd av Covid19. Det ser heller ikke ut til å ha vært noen oppblomstring av kritiske sykdomsforløp hos personer med CF i de områdene i vår del av verden som har vært hardest rammet, som de store byene i Europa og USA. Men pandemien er fortsatt ikke over og det er foreløpig forholdsvis lite som er publisert om situasjonen for personer med CF.

Det har vært stort fokus på de psykiske effektene av isolasjon og nedstengning. Pasienter med CF ser ut til å ha vært flinke med tiltak for å redusere risikoen for å bli smittet. Det er de jo vant til, ikke minst på den tiden av året når virusinfeksjoner herjer. Paradoksalt nok kan det på noen områder virke som de har hatt mindre psykologisk stress enn det andre har hatt under pandemien. Studier viser ingen økning av depressive symptomer. Til en viss grad kan det se ut som det har vært en nedgang.(Ciprandi, Bonati et al. 2021). Angstsymptomer ser imidlertid ut til å ha økt noe. For voksne med CF er det i en engelsk studie rapportert en dobling, fra 27 til 54 prosentpoeng (Westcott, Wilkins et al. 2021).

Hos barn mellom 9 og 18 år var det i en tyrkisk studie ikke målt noen effekt av pandemien på angst hos barn og unge, mens mødrene hadde en liten økning, som hos mødre til friske barn (Pınar Senkalfa, Sismanlar Eyuboglu et al. 2020). Fra Barneklinikken ved OUS har vi registrert at det var en del usikkerhet og uro i starten av pandemien. Også her har planlagte konsultasjoner blitt avlyst for å unngå smitterisiko ved reising. Mange av barna med CF har gitt uttrykk for at det har vært vanskelig å måtte bli hjemme når de andre i klassen har kunnet møte på skolene igjen. Det generelle inntrykket er at nedstengningen har vært vanskelig for alle som sliter psykisk, uansett sykdomstilstand. Selv om mange har avlyst konsultasjoner på klinikkene for å redusere smitterisikoen, har det vært viktig for pasientene å kunne ringe eller ha kontakt på video, ikke minst når de er bekymret etter å ha sett oppslag i mediene. (Graziano, Boldrini et al. 2021)

Professor og psykolog ved CF senteret i Gøteborg, Stina Järvholm, var invitert til å holde et videoforedrag på den Europeiske CF konferansen 9. – 12. juni. Tema var Covid 19 og hvordan pandemien har virket inn på terapi og fysisk helse hos pasienter med CF. For mange pasienter har nedstengningen ført til mindre fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet er jo positivt for den psykiske helsen også hos voksne med CF. Selv om det ikke har vært noen generell nedstengning i Sverige, og skolene for de under 15 stort sett har vært åpne, er mye ansvar og restriksjoner pålagt den enkelte pasient.

Kanskje har dette hatt en like stor effekt på den mentale helsen som en lock down ville hatt. Den mentale utfordring er hele tiden å ha fokus på å gjøre de rette tingene. Kanskje har smitteverntiltak gitt en økt følelse av fellesskap med andre, i det minste i starten. Og det har sikkert vært positivt for noen at de har fått erfare betydning av fysisk aktivitet og det å ta ansvar for egen behandling. Her er det mange spørsmål som enda står ubesvart. Et viktig spørsmål er hvem av pasientene som er mest sårbare for å få behandlingsopplegget forstyrret under en krise som den vi nå har. Hvor mye ressurser som skal settes inn på å lære noe fra denne pandemien vil imidlertid være et prioriteringsspørsmål i konkurranse med andre viktige prosjekter.

Interessant var det også å høre på Jim van Loo, en bygningsingeniør med CF fra Belgia, som fortalte om sine erfaringer under pandemien. Å leve med CF er en daglig kamp for helsa. Sørge for god søvn, følge opp den daglige behandlingen, og trene og gjøre øvelser morgen og kveld. Noen dager kan være riktig bra, andre dager verre, og noen dager helt forferdelige. Han gikk i lock down i mars 2020 og har jobbet hjemmefra siden. Selv har han unngått å bli syk av Covid-19. Helsen har blitt mye bedre, dagene er lettere å planlegge, og det er mindre stress med reising til og fra jobb. Før nedstengningen hadde han tre til fire perioder i året hvor helsetilstanden var sterkt redusert på grunn av virusinfeksjoner. Bedringen av den fysisk helsen under pandemien har vært positivt mentalt. Han har hatt mindre angst for sin egen helse, men har vært mer bekymret for foreldrenes. Selv mener han at Covid sykdommen på mange måter minner om CF. Utvikling av symptomer går bare mye raskere. Vansker med å puste, gjøre fysiske anstrengelser, ikke kunne være på jobb eller skole, og i perioder være isolert på sykehus og bare håpe på bedre dager. Når Covid pandemien er over vil forhåpentligvis livet vende tilbake til normalen. Men for ham selv og andre med CF vil kampen for helsen bare fortsette.

 

Referanser
Bain, R., et al. (2021). "Clinical characteristics of SARS-CoV-2 infection in children with cystic fibrosis: An international observational study." J Cyst Fibros 20(1): 25-30.
 

Ciprandi, R., et al. (2021). "Psychological distress in adults with and without cystic fibrosis during the COVID-19 lockdown." J Cyst Fibros 20(2): 198-204.
 

ECFS (2021). COVID-19 in People with CF in Europe. Data up to 21st of May 2021. E. C. F. Society.
 
Graziano, S., et al. (2021). "Psychological interventions during COVID pandemic: Telehealth for individuals with cystic fibrosis and caregivers." Pediatr Pulmonol 56(7): 1976-1984.
 

Naehrlich, L., et al. (2021). "Incidence of SARS-CoV-2 in people with cystic fibrosis in Europe between February and June 2020." J Cyst Fibros.
 

Pınar Senkalfa, B., et al. (2020). "Effect of the COVID-19 pandemic on anxiety among children with cystic fibrosis and their mothers." Pediatr Pulmonol 55(8): 2128-2134.
 

Westcott, K. A., et al. (2021). "The impact of COVID-19 shielding on the wellbeing, mental health and treatment adherence of adults with cystic fibrosis." Future Healthc J 8(1): e47-e49.