HELSENORGE

Kurs for familier med nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose 17.-19. april 2023

Norsk senter for cystisk fibrose inviterer til familiekurs. Kurset gir grunnleggende informasjon om cystisk fibrose og mulighet til å treffe andre familier med cystisk fibrose.

​Målgruppe 

Familier med nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose som har testet positivt på nyfødtscreening og som er født i 2021/2022. Tilbudet gjelder familier, inkludert søsken, som ikke har deltatt på tilsvarende kurs tidligere.

Formål med kurset

Få grunnleggende informasjon om cystisk fibrose, samt utveksle erfaringer med andre familier.

Temaer som tas opp på kurset

  • Medisinsk kunnskap om cystisk fibrose
  • Behandlingsprinsipper ved CF, årsakskorrigerende behandling, antibiotikabehandling, lungefysioterapi og ernæring
  • Hygienetiltak 
  • Tilrettelegging i hverdagen
  • Rettigheter og aktuelle tjenester
  • Psykososiale aspekter ved CF

Nærmere informasjon om kurset og detaljert program sendes ut til kursdeltakerne etter påmeldingsfristen.

Form

Forelesning, diskusjon, utveksling av erfaringer og sosialt samvær. 
Barna får et eget program og pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. I tillegg får de mulighet til å snakke om CF med fagpersoner fra NSCF.  

Dato 

17. – 19. april 2023

Sted

Antall deltakere

Maks 12 familier

Kostnader

Kurset er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser etter gjeldende regler. Yrkesaktive foreldre som har fravær av inntekter på grunn av kurset kan ha rett til opplæringspenger fra NAV. 

Påmelding

Påmeldingsskjema​ sendes til: Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo

Norsk senter for cystisk fibrose vil innhente mikrobiologiske prøvesvar på alle deltagende barn med cystisk fibrose i forkant av kurset. Det kan bli lagt restriksjoner på deltagelse avhengig av mikrobiologi.

Påmeldingsfrist

15. mars 2023.  Obs! Det er begrenset antall plasser.

Kontaktperson

Ta gjerne kontakt med oss på tlf. 23 01 55 90 eller 90 71 79 96 hvis det er spørsmål til kurset.