Kvalitetsregister for cystisk fibrose kan bedre omsorgen

 

​Internasjonalt samarbeid gjennom kvalitetsregistre er viktig for små pasientgrupper. Nå etableres et norsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Det norske CF-registeret vil rapportere inn data til det europeiske registeret (European Cystic Fibrosis Society Registry), der 16 land deltar.

Kan dele data

Et av formålene med registeret er å kunne dele og sammenligne data med andre land i Europa.

– Dette kan brukes for å forbedre norsk CF-omsorg. Det kan være utfordrende å få store nok grupper når man forsker på sjeldne sykdommer. Spesielt er det krevende å identifisere særskilte undergrupper av CF-pasienter, der sykdomsutviklingen kan variere, sier overlege Anita Senstad Wathne ved Norsk senter for cystisk fibrose, som arbeider med registeret.

Kobles opp mot registre

Ved hjelp av det norske CF- registeret kan forskere mye lettere identifisere slike undergrupper som er egnet for nasjonale og internasjonale multisenter-studier.

– I tillegg kan vi koble registeret opp mot blant annet Medisinsk fødselsregister, Dødsårsaksregisteret, Statistisk sentralbyrå og andre registre som muliggjør forskning innen felter det tidligere har vært vanskelig å få til, sier hun.

Dette kan blant annet gi verdifull kunnskap om samfunnsdeltakelse og levekår.

Involverer sykehusene

CF-registeret drives av Norsk senter for cystisk fibrose, og det er her registreringen vil foregå.

– Flere av landets sykehus vil være involvert slik at vi får samlet inn god og kvalitetssikret informasjon om hver enkelt pasient, sier Wathne.

Data om pasienten

Registeret vil inneholde data om når pasienten fikk CF-diagnose, hvilken type genfeil vedkommende har, og om komplikasjoner.

I tillegg vil det hvert år bli registrert resultater fra årlige undersøkelser av pasienten, som lungefunksjonstester og blodprøver, og hvordan pasienten har det i sitt daglige liv.

Kan avdekke ulikheter

– Vil man også kunne se ulikheter i behandlingstilbudet i Norge med et slikt register?

– Ja, registeret vil kunne avdekke regionale ulikheter, men det er få pasienter i noen regioner, noe som kan gjøre det vanskelig å sammenligne. Men brukt med omtanke kan det gi verdifull viten for å bedre norsk CF-omsorg, sier hun.

Biobank

Det er også samtidig opprettet en biobank for CF-pasienter.

– Den vil inneholde biologisk materiale fra pasientene, som blod, urinprøver og sekret fra luftveiene. Biobankens materiale kan brukes i forskning, og vil kunne gi en enda bedre oversikt over den norske CF-befolkningen, sier Wathne.

Saken ble først publisert i Dagens medisin