Nyhetsbrev fra Norsk CF-register

Hva vet du om Norsk CF-register? Hva betyr registeret for deg? Hva vet vi om CF-omsorgen så langt? Dette kan du lese mer om her i det første nyhetsbrevet fra Norsk CF-register. 

 

​Visste du at…

  • hovedhensikten med Norsk CF-register og CF-forskningsbiobank er å bruke dataene og det biologiske materialet i kvalitetssikring av CF-omsorgen i Norge?
  • data fra Norsk CF-register legges inn i det europeiske CF-register og at vi derfor kan sammenligne personer med CF i Norge og deres helse med personer med CF ellers i Europa?
  • data fra registeret og materiale fra biobanken vil kunne benyttes i medisinsk forskning med problemstillinger rundt CF som ellers ikke kan besvares?

Hva vet vi så langt?

I 2016 var det 230 personer med CF eller CF-lignende tilstander som hadde gitt sitt samtykke til Norsk CF-register. I 2017 var det 283 personer som hadde gitt sitt samtykke, men det representerer fortsatt bare 75% av alle personer med CF i Norge. For at registeret skal kunne gi best mulig informasjon om CF-omsorgen i Norge, ønsker vi at flest mulig personer med CF gir sitt samtykke.

Til sammenligning har mer enn 95% av personer med CF i Sverige og Danmark sagt ja til å være med i henholdsvis det svenske og det danske CF-registeret.

Nyhetsbrev fra Norsk CF-register – nr. 1

Her kan du lese det første nyhetsbrevet fra CF-registeret.

Det er sendt ut til alle som har samtykket til å delta i Norsk CF-register. Her kan du lese mer om hva vi vet så langt.

Ønsker du informasjon?

Dersom du ønsker informasjon om CF-registeret, ta kontakt med registeransvarlig Anita Senstad Wathne (uxseni@ous-hf.no eller tlf. 23 01 55 90).

Ta også kontakt dersom du vil gi, eller er usikker på om du har gitt ditt samtykke til Norsk CF-register.