Visste du at…
- hovedhensikten med Norsk CF-register og CF-forskningsbiobank er å bruke dataene og det biologiske materialet i kvalitetssikring av CF-omsorgen i Norge?
- data fra Norsk CF-register legges inn i det europeiske CF-register og at vi derfor kan sammenligne personer med CF i Norge og deres helse med personer med CF ellers i Europa?
- data fra registeret og materiale fra biobanken vil kunne benyttes i medisinsk forskning med problemstillinger rundt CF som ellers ikke kan besvares?
Hva vet vi så langt?
I 2016 var det 230 personer med CF eller CF-lignende tilstander som hadde gitt sitt samtykke til Norsk CF-register. I 2017 var det 283 personer som hadde gitt sitt samtykke, men det representerer fortsatt bare 75% av alle personer med CF i Norge. For at registeret skal kunne gi best mulig informasjon om CF-omsorgen i Norge, ønsker vi at flest mulig personer med CF gir sitt samtykke.
Til sammenligning har mer enn 95% av personer med CF i Sverige og Danmark sagt ja til å være med i henholdsvis det svenske og det danske CF-registeret.
Nyhetsbrev fra Norsk CF-register – nr. 1
Her kan du lese det første nyhetsbrevet fra CF-registeret.
Det er sendt ut til alle som har samtykket til å delta i Norsk CF-register. Her kan du lese mer om hva vi vet så langt.
Ønsker du informasjon?
Dersom du ønsker informasjon om CF-registeret, ta kontakt med registeransvarlig Anita Senstad Wathne (uxseni@ous-hf.no eller tlf. 23 01 55 90).
Ta også kontakt dersom du vil gi, eller er usikker på om du har gitt ditt samtykke til Norsk CF-register.