Rapport fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose i Norge

Her er den første årsrapporten fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Rapporten er basert på 2016-data fra 230 norske personer med cystisk fibrose, og gir svar på spørsmål som: Hvordan er aldersfordelingen og hvilke er de vanligste mutasjonene? Hvordan er lungefunksjon og ernæringsstatus fordelt på alder?  

 

Her kan du lese rapporten: Årsrapport 2016_Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for CF.pdf.

Norsk CF-register leverer avidentifiserte data til European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) som også har levert årsrapport for 2016 i disse dager. Her sammenlignes norske data med de fleste andre land i Europa. Totalt er det samlet inn data fra 44.719 pasienter, hvorav 497 fra Danmark og 649 fra Sverige. Slike data er svært viktig for å kunne evaluere og forbedre norsk CF-omsorg.


Vi håper å kunne inkludere flere pasienter fra Norge og ønsker å utvikle den norske årsrapporten slik at vi kan presentere mer utfyllende analyser og kommentarer i årene som kommer.

Til NSCFs forside