Tilrettelegging i barnehage og skole for barn med CF, PCD og SDS

For barn med Cystisk fibrose (CF), Primær Ciliær Dyskinesi (PCD) og Swachman-Diamond syndrom (SDS) anbefales det å gi informasjon til fagpersonell i barnehage og skole om sykdom, behandling og behov for tilrettelegging. Viktig med individuelle løsninger, godt smittevern og gode rutiner for hygiene.

Medisinsk dokumentasjon nødvendig

Ved oppstart i barnehage og skole anbefales det å gi nødvendig informasjon om de medisinske forhold og behov for tilrettelegging allerede i søknaden – dette er informasjon som skole og barnehage tidlig bør få kjennskap til. Det er skolen eller barnehagen som vurderer omfanget av tilretteleggingen for barnet, og som søker om tildeling av ressurs for å dekke behovet. Søknad om ressurs må ha vedlagt medisinsk informasjon som bekrefter diagnosen og beskriver daglig behandling og behov for tilrettelegging.

For barn med behov for særlig tilrettelegging av opplæring som ved forverring av sykdommen, annet behandlingsbehov eller av hensyn til risiko for smitte kreves det ny medisinsk dokumentasjon til skolen.

Tilrettelegging gjennom opplæringsløpet

Å fremme behov for tilrettelegging er en prosess som bør starte 10-12 måneder før oppstart i barnehage eller skole – ta direkte kontakt med helsestasjon, barnehage eller skole. Behov for tilrettelegging vurderes gjennom hele opplæringsløpet i grunnskole og videregående skole – dette kan variere gjennom livsløpet. Sykdommens utvikling og endringer i behandlingsbehov kan påvirke til nødvendige tilpasninger i opplæringen. Tilrettelegging krever god kommunikasjon og samarbeid mellom elev, foresatte og skolen.

Overganger krever informasjon og opplæring

Overganger som oppstart i barnehage, overgang til barneskole, ungdomsskole og videregående skole involverer nytt fagpersonell. Disse bør få informasjon og opplæring for en best mulig tilrettelegging av opplæring og behandling for barnet/eleven.

Ved overgang til ungdomsskole og videregående skole er det faglig mer krevende særlig med hensyn til karaktersetting. I denne perioden kan det for elever med CF, PCD eller SDS være behov for et tettere samarbeid for tilpasset og tilrettelagt for skole og behandling.

Sykehusskolen

Barn og unge som er innlagt på sykehus har rett til opplæring, og dette gjelder elever i grunnskolen og videregående skole. Gjennomført undervisning på sykehusskolen medfører at det ikke skal føres fravær på nærskolen. Lærerne ved sykehusskolen har tett samarbeid med elevens foresatte og nærskolen. Undervisningen tilpasses det faglige nivå og helsetilstand til eleven. En tett dialog med medisinsk personell er nødvendig.

Ansvarsgruppe

Å ha en aktiv ansvarsgruppe for barnet/eleven er svært nyttig. Dette er et forum hvor foreldre og fagpersoner med ansvar for behandling og tiltak møtes for dialog og evaluering av den individuelle tilrettelegging for barnet/eleven. Det anbefales å ha møter minst to ganger pr år. Etter hvert skal barnet/eleven også delta i møtene. Formålet med ansvarsgruppe er å bidra til en meningsfull og forutsigbar hverdag samt å fremme mestring av egen helse og opplæring.

Sjelden diagnose og sjelden kompetanse

Helsepersonell med spesialkompetanse innen CF, PCD eller SDS (f.eks. sykepleier, lege, fysioterapeut) fra spesialisthelsetjenesten kan delta i prosessen med tilrettelegging i skole og barnehage. Dette er særlig nyttig ved behov for informasjon og opplæring av fagpersoner i skole, barnehage og helsetjenesten.  Informasjon og tilrettelegging kan gjennomføres som oppsøkende virksomhet, telefon- eller videomøte. Noen av landets barne- og ungdomsavdelinger har tilbud om dette til sine pasienter. Norsk senter for cystisk fibrose kan som nasjonal kompetansetjeneste tilby denne tjenesten til barn og ungdom med CF, PCD eller SDS i samarbeid med lokalt/regionalt behandlingsapparat.

«Tilrettelegging som fungerer gir mestring, øker skoleprestasjoner og reduserer frafall» (www.ungfunk.no).

Kontakt oss.

Norsk senter for cystisk fibrose kan bidra med informasjon og opplæring i forbindelse med tilrettelegging i skole og barnehage – ta kontakt med oss!


www.helsedirektoratet.no
www.utdanningsdirektoratet.no

Folkehelseinstituttet

Unge funksjonshemmede

Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser