Behandlingslinje for barn og unge med ervervet hjerneskade

Behandlingslinje for re-/habilitering av moderat til alvorlig ervervet hjerneskade hos barn og unge beskriver re-/habiliteringsbehov og tiltak i de ulike fasene av re-/habiliteringsforløpet. Et viktig formål med behandlingslinjen er å sørge for at alle involverte instanser samarbeider og koordinerer sitt arbeid med særlig vekt på overgangene mellom de ulike fasene i re-/habiliteringsforløpet. 

Gutt med hodet i hendene
Foto: OUS billedbase

Siden er under arbeid.

Ervervet hjerneskade (EHS) inkluderer alle typer skader som oppstår i hjernen etter fødsel og kan ha flere ulike årsaker, som traume, infeksjoner og inflammasjonstilstander i hjernen, hjerneslag, anoksi og hjernesvulst. I motsetning til en medfødt hjerneskade er en EHS en skade som har oppstått som følge av sykdom eller ytre påvirkning etter at barnet har hatt en periode med normal utvikling.

Barn med moderat og alvorlig EHS har hatt svært ulike tilbud om oppfølging, spesielt i langtidsforløpet. Målet med behandlingslinje for EHS (BHL) er å innføre et sammenhengende behandlings- og re-/habiliteringsforløp for denne pasientgruppen.

Retningslinjen er veiledende baserer seg på oppsummert kunnskap fra forskning. I tillegg er erfaringer fra behandlere i de forskjellige fasene vektlagt som en viktig kunnskapskilde. Brukerrepresentanter har også kommet med innspill i ulike faser av arbeidet. Retningslinjen er organisert i 11 grunnleggende kapitler, samt en forkortelsesliste og en vedleggsoversikt.

Begrepet «barn» og «barndom» inkluderer individer fra 0-18 år med mindre det er spesifisert alder i konteksten.

 De fire fasene i behandlingslinjen.

Behandlingslinjen har fire faser. Den omfatter hele pasientforløpet fra akutt behandling i regionssykehus til oppfølging i kommunen i samarbeid med habiliteringstjenesten for barn og unge i spesialisthelsetjenesten (HABU), kommunale instanser og Statped.

  • Fase 1 Akutt fase
  • Fase 2 Tidligrehabilitering/supplerende behandling
  • Fase 3 Institusjonsre-/habilitering
  • Fase 4 Re-/habilitering lokalt i samarbeid med kommunal helsetjeneste og skole/barnehage. Fasen omfatter senfasetilbud i barnehabiliterings regi.

 

Her finner du hele BHL som samlet dokument (lenke til PDF kommer)

Under finner du lenke til PDF av enkeltkapitlene i BHL.

Behandlingslinje for re-/habilitering av moderat til alvorlig ervervet hjerneskade hos barn og unge i HSØ.

1 Innledning

Det innledende kapittelet gir innsikt i behandlingslinjens bakgrunn og historikk, hvem den er tenkt for samt leseveiledning. I dette kapittelet er også inklusjonskritereine beskrevet, altså hvilke årsaker og funn som oppfordrer til oppfølging i behandlingslinjen for barn og unge med EHS. 

Her kan du lese hele kapittel 1(lenke til PDF kommer)

2 Henvisningsrutiner i fasemodellen

Kapittelet gir en oversikt over rutiner for henvisning til de enkelte fasene. Behandlingslinjen skal bidra til sømløse og koordinerte overganger mellom fasene. Det er vist at en kontinuerlig rehabiliteringskjede gir kortere samlet opphold i spesialisthelsetjenesten for traumepasienter og bedre langtidsutkomme. Behandlingsforløpet ved hjernesvulst skiller seg fra forløpet ved annen ervervet hjerneskade og er beskrevet særskilt.

Her kan du lese hele kapittel 2 (lenke til PDF kommer)

3 Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger

Mange barn og unge med EHS opplever langvarige fysiske-, kognitive-, akademiske-, emosjonelle-, atferds- og yrkesrelaterte vansker. Psykiatriske og kognitive symptomer kan oppstå både akutt og på et senere tidspunkt. Symptomene kan endre karakter gjennom forløpet.

Her kan du lese hele kapittel 3 (lenke til PDF kommer)

4 Diagnosegrupper

Diagnosegrupper i BHL er traumatisk hjerneskade (TBI), kreft i sentralnervesystemet, anoksisk-iskemisk hjerneskade, CNS-infeksjon, hjerneslag og epilepsikirurgi. Kapittel 4 gir en innføring i forekomst og årsaker samt konsekvenser/følger/prognose for de respektive diagnosegruppene.

Her kan du lese hele kapittel 4 (lenke til PDF kommer)

5 Prinsipper for re-/habilitering av barn og ungdom

Barn og unge med moderat og alvorlig EHS skal ikke bare gjenvinne ferdigheter, de skal også lære nye ferdigheter i takt med jevnaldrende barns utvikling og økende krav i omgivelsene. De vil ha behov for oppfølging i et langtidsperspektiv og tilrettelegging på ulike arenaer.

Her kan du lese hele kapittel 5 (lenke til PDF kommer)

6 Akutt/intensivbehandling og tidligre-/habilitering i fase 1 og 2

Fase 1 og 2 omtales i dette kapittelet under ett. Den akutte fasen etter skade eller sykdom (fase 1), er primært rettet mot akuttutredning, behandling av akutt sykdom/traume, samt å hindre sekundære problemer. BHL fokuserer på re-habiliteringsinnsatsen. Tidligrehabilitering starter opp så snart pasienten er klinisk stabil og i en oppvåkningsfase. Overføring til fase 2 skjer så snart pasienten ikke lenger har behov for intensivbehandling.

Her kan du lese hele kapittel 6 (lenke til PDF kommer)

7 Institusjons- og poliklinisk re-/habilitering i fase 3

Institusjonsre-/habilitering i fase 3 foregår på to lokalisasjoner i Helse Sør-Øst: Nordre Aasen (0-1 år) og Sunnaas sykehus HF (barn 1-18 år).

Oppfølgingen i fase 3 tilpasses den enkelte pasientens utfordringer, behov og muligheter. Det fokuseres på tett samarbeid med pasientens familie og løpende kontakt med pasientens barnehage eller skole samt oppfølgende instanser. 

Her kan du lese hele kapittel 7 (lenke til PDF kommer)

8 Oppfølging og behandling ved barnehabilitering/kommune i fase 4

Fase 4 handler om re-/habilitering etter hjemkomst. Individuell plan (fra fase 3) videreføres. Det er fokus på forebygging av sekundære komplikasjoner, opprettelse av re-/habiliteringsteam/ansvarsgruppe og samarbeid mellom barnehabilitering, kommunalt hjelpeapparat, og skole/barnehage. Mål for oppfølgingen i fase 4 er rettet mot aktivitet, deltagelse, mestring og trivsel. Mange kan ha nytte av, og behov for, senfasetilbud.

Her kan du lese hele kapittel 8 (lenke til PDF kommer)

9 Samarbeidspartnere i utdanningssektor

Følgene av en EHS vil ofte kreve innsats fra mange fagpersoner innenfor ulike fagområder både i helsetjenesten og det pedagogiske systemet. Barnehagen og skolen, i tillegg til hjemmet, er de viktigste re-/habiliteringsarenaene for barn med EHS etter hjemkomst fra sykehuset.

Her kan du lese hele kapittel 9 (lenke til PDF kommer)

10 Verktøykasse

Forslag til kartleggingsverktøy for motorikk, smerte og deltakelse (alle faser). Denne er kun veiledende.

Her kan du lese hele kapittel 10 (lenke til PDF kommer)

11 Referansearbeid

Kapittelet beskriver fremgangsmåten som er brukt ved innhenting av forskningskunnskap. 

Her kan du lese hele kapittel 11 (lenke til PDF kommer)

12 Oversikt forkortelser

Her kan du lese hele kapittel 12 (lenke til PDF kommer)
 

Fant du det du lette etter?