Brukermedvirkning på sjeldenfeltet

- en ressursside for deg som sitter i senterråd og referansegruppe

Lær om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.

Fra forsiden av hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet, smilende menensker som holder i hverandre mens de går
Hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet, laget av FFO og NKSD i 2019

Siden oppdateres av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, kontakt oss gjerne om tips og rettelser.

Påmelding til fagdag brukermedvirkning i forskning 8. november 2019


Hefte, video, nettkurs og litteratur

Last ned hefte (pdf)

Fra forsiden av hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet, smilende mennesker som holde

Hefte om brukermedvirkning fra FFO og NKSD

Heftet er laget i samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og FFO. PDF-en gir deg innføring og opplæring i brukermedvirkning, og utfordringene du møter. Du kan også bestille papirutgave i posten via sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.

Se video (Sjelden.no)

Video om brukermedvirkning
Se video om brukermedvirkning på sjeldenfeltet (6 min.)

Ta nettkurs (Åpent)

Kursplakat for elæringskurs om brukermedvirkning, Helse SørØst

Åpent e-læringskurs om brukermedvirkning fra Helse SørØst, FFO og SAFO

Nettkurset er laget etter initiativ fra landets regionale helseforetak i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Kreftforeningen. Kurset er i samsvar med «Retningslinjer for brukermedvirkning på systemnivå i helseforetak» vedtatt av alle landets regionale helseforetak.

Les mer om brukermedvirkning og samproduksjon

Last ned Retningslinjer for brukermedvirkning på systemnivå i helseforetak (pdf)

Retningslinjer for brukermedvirkning på systemnivå i helseforetak (pdf, 2017)

Leter du etter brukerforeninger på sjeldenfeltet?

Ingen samlet oversikt over sjeldenforeninger

Foreldregruppene og brukerforeninger for sjeldne diagnoser i Norge er ikke samlet på ett sted. Noen ganger er foreningene så små at de ikke har nettside eller er registrert med organisasjonsnummer. Andre ganger er det interesseorganisasjoner som bare finnes som "grupper" på sosiale medier, som for eksempel Facebook. 

Noen store foreninger åpner for små grupper

I enkelte tilfeller åpner de større foreningene for at personer med sjeldne diagnoser får være med der. Ett eksempel er at noen med sjeldne diagnoser som også har epilepsi får være med i Norsk epilepsiforbund.

Derfor er det lurt å sjekke om foreninger for mer vanlige diagnoser har plass til deg og dine. Selv om du ikke får treff på nettet på akkurat din diagnose og en egen forening som passer, kan det være lignende symptomer eller lignende utfordringer hos både store og små pasientgrupper.

Hvis du kontakter paraplyorganisasjoner som FFO, SAFO og Unge funksjonshemmede, eller kompetansesentrene for sjeldne diagnoser, kan de vite mer om dette.

Søk på nettet og i utlandet

Når du søker på FFO.no, Helsenorge.no, Orpha.net og RareConnect.org finner du sjeldne foreldregrupper og foreninger i inn- og utland. Hos de andre nordiske landene kan du se på Socialstyrelsen.se, Socialstyrelsen.dk, eller på Sjaeldnediagnoser.dk fordi svensk og dansk er lettere å lese enn nettsider på islandsk og finsk. 

Utfordringen når du søker etter foreninger utenlands er å søke med diagnosnavn og stavemåter på andre lands språk.

Ring, mail eller spør oss

Hvis du står fast kan du ringe oss på Sjeldentelefonen 800 41 710 for å spørre om foreninger. Hvis du sender e-post uten personsensitive data til sjeldne-diagnoser@ous-hf.no kan vi også svare deg der. Du kan også kontakte Safo, Unge funksjonshemmede eller FFO og spørre om de vet om foreninger som passer for deg.

Hvis du trenger råd om å starte en ny brukerforening kan du også høre med Unge funksjonshemmede, FFO, Safo eller oss i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Senterrådene i kompetansetjenesten

Hvert kompetansesenter i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har et eget senterråd. Mandatene deres er laget etter et eget rammeverk for senterråd som ble besluttet av kompetansetjenesten i 2015. På flere av kompetansesenter sine nettsider finner du mandater, referater og medlemmer av senterrådene: 

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har et styre med brukerrepresentanter, ikke senterråd. Frambus brukermedvirkning er dessuten sikret på flere kontaktpunkter enn styrearbeidetNasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS - Haukeland universitetssykehusNasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE - Oslo universitetssykehusNevromuskulært kompetansesenter - NMK - Universitetssykehuset Nord-Norge. Senterrådet her gjelder NMK-samarbeidet, inkludert Frambu og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Muskelregisteret med flere.NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier - Oslo universitetssykehusNorsk senter for cystisk fibrose - NSCF - Oslo universitetssykehus​Senter for sjeldne diagnoser - SSD - Oslo universitetssykehus
 TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser - Lovisenberg Diakonale Sykehus (pdf)
 TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus

Savner du informasjon om senterrådene tar du kontakt med det enkelte kompetansesenter.


Referansegruppen i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har en nasjonal referansegruppe, mens kompetansesentrenes senterråd er for hvert senter. Referansegruppen har slik virket overordnet for hele kompetansejenesten siden den ble opprettet i 2014. 

En av flere viktige oppgaver for referansegruppen er å gi tilbakemeldinger på rapportene som myndightene får hvert år. Referansegruppen møtes to ganger i året. Her er referatene fra de siste tre årene publisert: 

2017

03.02.2017 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser15.09.2017 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

2018

14.02.2018 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser17.09.2018 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

2019

01.02.2019 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

17.09.2019 Referat (pdf) fra referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Referansegruppens medlemmer

  • Leder av referansegruppen er fra Helse Nord, Per Vilhelm Wilhelmsen, avdelingsleder ved Habiliteringstjenesten på Universitetssykehuset i Nord-Norge.
  • Helse Midt, medlem Guttorm Eldøen.
  • Helse Vest, medlem Grete Opsal.
  • Helse SørØst, medlem Ulrik Sverdrup
  • FFO, medlem Tone Torp, Foreningen for muskelsyke.
  • FFO, medlem Eli Døvresødegård Skattebu, Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen.
  • FFO, medlem Ann Iren Kjønnøy, Norsk forening for cystisk fibrose.
  • FFO, varamedlem Britta Bech Gulbrandsen, ADHD Norge.
  • SAFO, medlem Anna Solberg, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner.
  • UiO, medlem Petter Strømme, Avdeling for pediatri, Institutt for klinisk medisin.
  • UiO, varamedlem Chantal Tallaksen, Nevrologisk avdeling, Institutt for klinisk medisin.
  • Statped, medlem Elisabeth Dahle, avdelingsdirektør landsdekkende faglig enhet, Statped hovedkontor.
  • NAV, medlem overlege Agneta Emma Iversen, Arbeids- og velferdsdirektoratet, Brukerseksjonen.
  • Nav, varamedlem sjeflege Grete Damberg, Arbeids- og velferdsdirektoratet, Brukerseksjonen.
  • Fra kompetansesentrene medlem Olve Moldestad, senterleder Senter for sjeldne diagnoser.
  • Fra kompetansesentrene medlem Irene Lund, senterleder Nevromuskulært kompetansesenter.
  • Fra kompetansesentrene varamedlem Kjersti Vardeberg, senterleder TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
  • Fra kompetansesentrene varamedlem Nina Benan, senterleder Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
  • Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Stein Are Aksnes deltar på alle møtene og stiller med sekretær.

Mandatet til referansegruppen

Mandatet er i tråd med retningslinjer for referansegrupper for de nasjonale tjenestene. Det er fordi kompetansetjenestene skal være organisert og drevet slik myndighetene har fastsatt.


Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.