Sjeldendagen streames!

Tema for 2017 er forskning og fagkonferansen tirsdag 28. februar heter "Sjelden kunnskap"

Å leve med en funksjonshemning eller en kronisk sykdom kan være krevende. Om diagnosen din i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Over 30 000 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.

– Den 28. februar arrangerer vi en konferanse om sjeldne diagnoser. Det skjer på samme dag som land verden over setter sjeldne diagnoser på agendaen, sier Kristine Juvet som leder programkomiteen for konferansen.

Streaming, program og #Sjeldendagen

Følg dagen på streaming mellom 09:30 – og 15:00. Følg med på programmet her. Konferansen i Oslo er fulltegnet, men ved siden av streaming kan du følge oss i sosiale medier på #Sjeldendagen

Konferansen arrangeres av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, i samarbeid med Nasjonal kompeansetjeneste for sjeldne diagnoser og Unge funksjonshemmede. Tema for årets konferanse er sjelden kunnskap og forskning.

– Konferansen handler om hvilke muligheter det ligger i forskning på sjelden diagnoser, og hvorfor informasjon er så viktig for personer med sjeldne diagnoser, sier Juvet.

Forskning kan bety et enklere liv, færre symptomer og muligheter for ny og bedre behandling for personer som lever med en sjelden diagnose. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10. 000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med diagnosen i hele landet.

(saken fortsetter under bildet)

Behov for helsetjenester hele livet

Å leve med de mest sjeldne diagnosene betyr at man ofte alltid er på leting etter informasjon om egen diagnose, behandlingsmetoder og medisiner. Dette kan ofte være utfordrende da det finnes lite informasjon om dette fordi det er så liten forekomst av diagnosene og fordi forskningen mangler.


– Diagnosen kan være en utfordring i seg selv da det ofte finnes lite kunnskap, både hos forskere i behandlingsapparatet. Mange med sjeldne diagnoser opplever å ha mer kompetanse om egen diagnose enn oppfølgingsapparatet som møter dem. I slike tilfeller er det foreldre og pårørende, eller en selv som blir den viktigste eksperten, sier Juvet.

 (saken fortsetter under bildet)

Ung og sjelden

Unge funksjonshemmede lanserte nylig rapporten "Sjelden kunnskap – sjelden organisering" som undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. I rapporten er det identifisert konkrete forbedringspunkt og eksempel på vellykket praksis fra helsevesenets møte med, unge med sjeldne diagnoser.

En undersøkelse fra 2009 utført av SINTEF Helse viste at mennesker med sjeldne diagnoser følte seg alene med sine behov og problemer, og at få eller ingen i tjenesteapparatet kjente diagnosen eller konsekvensene av den.

(saken fortsetter under bildet)

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

De som sitter på informasjon om sjeldne diagnoser er Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Disse sentrene tilbyr informasjon om diagnoser, samt rådgivning og kurs om det å leve med en sjelden diagnose.

Tjenestene er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.  Du kan ringe Sjeldentelefonen gratis på: 800 41 71, alle arbeidsdager.

Sjeldendagen er internasjonal

Informasjon om Sjeldendagen endrer seg fra år til år, og temaene og aktivitetene er ulike. Helt sentralt er involvering av brukere, pårørende, organisasjoner og fagmiljø opp mot og rundt den siste dagen i februar hvert år. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser samarbeider med brukerorganisasjonene om Sjeldendagen, og finansierer hvert år en fagkonferanse om årets tema. Du kan lese mer om dagen på de internasjonale sidene på RareDiseaseDay.org

(slutt)