​​Tekst: Trude Aamotsmo, Foretakskoordinator for barn og unge, leder Råd for barn som pårørende og Råd for ungdomshelse, prosjektleder Barneansvarlig i Oslos bydeler (2018-2020). Foto: OUS og privat.

Covid-19 forårsaket av SARS-CoV-2 koronavirus

Koronapandemien påvirker pårørende sin mulighet til medvirkning og helsepersonells mulighet til å gi informasjon og oppfølging, men pårørende har fortsatt sine rettigheter som sykehuset må ivareta på best mulig måte.

Når smittevern trumfer retningslinjer gjør helsepersonell det beste ut av det. Det er ingen mangel på sterke historier i media fra mennesker som er rammet av covid-19.

Her deler jeg noen utvalgte historier fra OUS og helsepersonells forsøk på å ivareta pårørende. Historier som har gjort sterkt inntrykk på meg i året 2020.

Kaos, uvirkelighet, strengt, stillhet, gråt og sorg er ord som brukes om møtene med og forsøkene på å ivareta nærmeste pårørende og familier i løpet av en tid med besøkskontroll.

Fødsel uten far

Å bli mor, far, lillesøster eller storebror under koronapandemien ble nok ikke som de drømte om våren 2020. Det ble et møte med sykehusets adgangs- og besøkskontroll. Rett etter fødsel måtte far dra hjem og gikk glipp av sitt barns første levedager.

Mor, i en ofte sårbar situasjon, måtte håndtere de første døgnene til deres barn alene. Helsepersonell som til vanlig må og kan være nære under en fødsel og barseltid måtte holde god avstand, skjult bak munnbind, visir, frakk og hansker. Glade var de som kunne vente med å føde til juni. Da fikk de alle tre være sammen på Barselhotellet.

Når mor eller far er smittet

Et scenario jeg ikke så komme: «En sykepleier på post ringte meg. Hun hadde både mor og far til barn under 12 år innlagt på avdelingen. Hun ble bekymret da hun fikk vite at barna var hjemme alene og lurte på hva gjør jeg nå?»

Innlagt betyr alvor og vi begge så for oss to barn som var redde og fulle av spørsmål. Skolebarn vet mye om koronaviruset og om hva som kan skje. Helsesykepleier og barneverntjeneste ble kontaktet, barna ble godt ivaretatt og foreldrene kom begge hjem.

Strengt var det og strengt er det i forhold til hvem som får komme på besøk til pasientene på OUS, men situasjoner har enkeltvis blitt vurdert der og da.

Intensivsykepleier Siri von Krogh har fortalt, at ved behandling av alvorlig syke covid 19 pasienter, har både partner og barn fått komme for å hilse på eller ta farvel om de ønsker det.

Sykepleiere informerer, forbereder og hjelper de pårørende på med nødvendig smittevernutstyr og følger de inn. Barna har ikke gitt utrykk for å være redde for smitten eller for å måtte ha så mye utstyr på seg. Datter på 8 år ville inn til pappaen sin og ikledd fullt smittevernutstyr rakk hun å ta farvel. Heldigvis unntak fra reglene!

Hvordan er det for pårørende?

Det vet vi lite om for de har vi knapt møtt, men i: «Rapport fra samtaler med helsepersonell om særlig sårbare pasienter under covid-19 pandemien 2020» får vi vite at pårørende til pasienter med covid-19 har hatt stort behov for kontakt med helsepersonell som er nær pasienten. Dette førte til mange telefonsamtaler mellom helsepersonell og pårørende.

«Når det gjelder covid-19 er pårørendes tilstedeværelse et veldig godt behandlingstiltak for å redusere angst og stress. Når folk ligger alene på isolat kan det være lange perioder uten helsepersonell tilstede i rommet. Når de først kommer får man kanskje ikke til optimal kommunikasjon hvis pasienten ikke snakker norsk. Ikke en god situasjon. Om pårørende da kunne vært der mer hadde det også vært en avlastning for oss og veldig mye bedre for pasient».

På et sykehus hvor også barn som pårørende til vanlig ønskes velkommen til samtale og omvisning, hvis en i familien er syk, har helsepersonell knapt sett barn og unge på innsiden av sykehuset siden 12. mars 2020.

Kun en pårørende inn om gangen skapte problemer for foreldre til barn og unge. 15 år gammel sønn måtte gå alene inn til sin alvorlig syke mamma. Vakten stoppet pappa med beskjed om at bare en kunne gå inn. Sykepleier så han og prioriterte å ivareta gutten inne hos sin syke mamma.

Ingen pårørende med inn i poliklinikk eller avdeling ble bestemt i mars. Delta på legesamtalen ja, men de fikk ikke bli med videre inn i sykehuset. Det gjorde både vondt for helsepersonell når unge kreftpasienter til behandling sitter vettskremt og gråtende i stolen uten sin partner til stede.

Ved evaluering av behandling er engstelsen ofte stor og enda større uten en nær ved sin side. Den trygge hånden erstattes ikke av at pårørende deltar i møtet via telefon. I spesielle tilfeller som ved språkproblemer eller alvorlig syk pasient blir det gitt dispensasjon fra lege til at både store og små pårørende får være tilstede i samtalen eller besøke. Ingen regel uten unntak – heldigvis!

Løsningsorienterte helsepersonell

Både pasienter og pårørende har sagt at de forstår godt at det må være strengt. Det er allikevel vondt for helsepersonell å si nei til en sønn på 6 år, som gjerne vil være med på sykehuset for hilse på mammas sykepleier. En mamma som ønsker hjelp til å snakke med sønnen om at hun kommer til å dø, men håper cellegiften vil bidra til at det blir lenge til. Ingen er sure og sinte i slike situasjoner, men sårheten er til å ta og føle på. Og sykepleier snakket med sønnen på telefon som var bedre enn ingenting.

Helsepersonell har vært kreative og har møtt pårørende digitalt, på sosiale medier og utendørs. Samtaler ble flyttet fra pasientrom og kontor til en spasertur, eller en benk, ute i frisk luft fra mars til oktober.

Redsel og bekymring i vente på et alvorlig sykt barn ble ivaretatt ved at gravide kvinner og deres partnere fikk samme informasjon ute på en benk på sykehusområdet. Dette hadde stor betydning for oss, sier takknemlige foreldre. Når hjertebarn måtte opereres og kun en forelder fikk komme inn på sykehuset ble lik informasjon sikret ved at sykepleier Anne Berglund alltid ba den ene ringe den andre opp på Facetime.

Hvorfor Facetime?

«Jo, fordi jeg syntes det var viktig å se ansiktet til den andre forelder og ikke minst synes jeg det var viktig at den som ikke var her skulle få se legen som hadde operert barnet. Barnets mor brukte Facetime, for å vise den andre forelder hvordan barnet så ut på intensivavdelingen etter operasjonen».

En rett og slett hjerteskjærende historie, men viser oss at en liten og redd familie ble ivaretatt etter beste evne under en lockdown grunnet koronavirus.

Ta vare 2020

Vi trenger mer kunnskap om hvordan pandemier som koronautbruddet påvirker situasjonen til pårørende. I spørreundersøkelsen Ta vare 2020 viser funn at pårørende opplever økt ansvar og forverring hos den syke. Flere pårørende trekker frem hvor viktig det har vært, når noen fra tjenesteapparatet har tatt kontakt i denne krevende situasjonen.

Foreløpige funn fra Forskningsprosjektet Bedre Pårørendesamarbeid (BPS) avdekker mer positive erfaringer enn undersøkelser gjennomført av Erfaringskompetanse og Pårørendealliansen.

Funn som kan tyde på at pandemien kan ha svært alvorlige konsekvenser for pasienter med alvorlige psykiske lidelser, pårørende og tjenestene, men at mange har taklet pandemien overraskende bra og at de negative konsekvensene kan reduseres betydelig gjennom et godt og fleksibelt pasientarbeid og hvor samarbeid med pårørende er en viktig komponent.

Året 2020 er over og mange hadde håp om at 2021 blir bra! Vaksiner og kontroll over smittespredningen, men da kom også en mutant snikende inn fra Storbritannia og Sør – Afrika. Medvirkning og samhandling er sentrale verdier for helsepersonell i møte med pårørende. Helsepersonell har det også tøft. Som sagt i en oppdatering fra Psykisk helse og avhengighet: «Mer enn noen gang er det viktig å vise omsorg for hverandre – særlig i en tid hvor vi må holde avstand målt i meter og minutter».

Referanser: 

Pårørendealliansen.no

Pårørendeveileder - Helsedirektoratet

Retningslinje OUS: Ivaretakelse av voksne pårørende

Retningslinje OUS: Barn som pårørende

Pårørendestrategien Regjeringen lanserer pårørendestrategi - regjeringen.no

«Rapport fra samtaler med helsepersonell om særlig sårbare pasienter under Covid-19 pandemien 2020». M. Garnaas Kielland, C. Holt Hasle, OUS og K.J.Ø. Fløtten, K. Haraldstad, Ahus.

Erlend Mork ved Regionalt senter for tidlig intervensjon ved psykoser (TIPS), Sør-Øst: Opplever økt ansvar og forverring

UiO Institutt for helse og samfunn: Covid-19: Alvorlig psykisk lidelse og pårørendesamarbeid

Erfaringskompetanse https://erfaringskompetanse.no/nyheter/7-av-10-fikk-det-verre-under-pandemien/

Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!