Ekspertsykehuset

Vi - de pårørende

Som sykepleier på Ullevål i snart 30 år er jeg ikke tvil om hvem mitt hjerte har banket mest for. På sidelinjen av pasientbehandlingen står det ofte en mer eller mindre synlig pårørende, men uansett er det vår plikt som helsepersonell å se han eller hun enten det er et barn, en ungdom, en voksen eller en gammel og skrøpelig.

Foto: Shutterstock.

​Tekst: Trude Aamotsmo, Foretakskoordinator for barn og unge, leder Råd for barn som pårørende og Råd for ungdomshelse, prosjektleder Barneansvarlig i Oslos bydeler (2018-2020). Foto: Shutterstock og privat.

Pårørende er på sykehuset og vi møter dem i akutte kriser, under langvarig behandling, ved fødsel og død.

Pårørende er deg og meg

Jeg ble så glad da, Vi – de pårørende, Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, ble publisert i desember 2020 og jeg så at spørsmålet; Hva er viktig for deg? også skal rettes mot pårørende! Pårørende er deg og meg. Du er pårørende til barnet ditt, lillesøsteren din, mannen din, kjæresten din, mammaen din, vennen din, din gamle mor eller din demente far.

Bilde av Trude Aamotsmo

Trude Aamotsmo. Foto: Privat.

Pårørendealliansen estimerer at det er om lag 800 000 pårørende i Norge i dag, og mange gjør en enorm innsats for sine nærmeste.

På grunn av Covid-19 (SARS-CoV-2) koronavirus ble det i mars 2020 innført adgangs – og besøkskontroll. Det har vært tøft både for de små og store pårørende, men også for helsepersonell. Korona -pandemien påvirker pårørende sin mulighet til medvirkning og helsepersonells mulighet til informasjon og oppfølging, men pårørende har fortsatt sine rettigheter som sykehuset må ivareta på best mulig måte.

I disse dager publiseres retningslinjen «Ivaretakelse av voksne pårørende» på OUS, med et mål om at alle pårørende, uansett alder, språk, syn og hørsel gis den informasjon, støtte, opplæring og oppfølging de har behov for - også under en pandemi. Dette er viktig for å kunne ta informerte valg om behandling, oppfølging eller rehabilitering, i samarbeid med eller på vegne av den som er syk. Samvalg, som det heter nå, skal være det normale.

OUS hjemme

Befolkningsøkning, større forventninger fra brukerne, ny teknologi og endringer i sykdomsbildet, vil kreve nye måter å organisere helsetjenestene på. «OUS hjemme», som betyr spesialisthelsetjenester i hjemmet har vært på dagsorden lenge, men den pågående korona-pandemien har aktualisert dette og satt fart på utviklingen både i Norge og internasjonalt. Ambisjonen er at behandling i hjemmet tilbys flere pasienter og pasientgrupper.

Helsepersonell vil i økende grad møte fremtidens pårørende i eget hjem. Pårørendes opplevelser som «de spurte ikke en gang om jeg var hjemme da han ble sendt hjem i sykebil» må bli historie på veien mot økende grad av spesialisthelsetjenester i hjemmet. Noen tjenester er allerede etablert, som avansert hjemmesykehus (AHS )for barn og Front-enhetene i BUPA som er en arenafleksibel behandlingsmodell og kan sammenlignes med "hjemmesykehus".  Storfamilie og nærmiljø inkluderes ved behov.

Nært samarbeid

Behandling i hjemmet hadde ikke vært mulig uten et nært samarbeid, opplæring og oppfølging av pårørende. Beslutninger om behandling og oppfølging i hjemmet virker inn på pårørendes hverdag. Helsepersonell skal respektere boligen som både pasientens og pårørendes hjem og sørge for at også pårørende får medvirke i beslutningene som tas.

Et godt samarbeid med pårørende er av stor betydning for kvalitet og pasientsikkerhet. Pårørende står for en betydelig andel av den uformelle omsorgen i samfunnet og mange gjør en enorm innsats for sine nærmeste.

Pårørendestrategien skal bidra til at pårørende anerkjennes som en ressurs, synliggjøres, lyttes til og bidra til mestring av pårørenderollen og samtidig leve gode liv. Dette betyr at pårørende må sikres reell medvirkning i praksis!

For å bidra til det har alt helsepersonell ansvar for å gi nødvendig informasjon og opplæring til pasienter og pårørende. Pårørendes mestring av situasjonen påvirker pasientens mestring.

Pårørende – en viktig ressurs

Pårørende fortjener å bli sett og anerkjent som en viktig ressurs i behandlingssammenheng. At helsepersonell er nysgjerrige og interessert i både kompetansen og meningen til pårørende kan bidra til at de opplever å bli tatt på alvor og sett på som en betydningsfull deltager sammen med den som er syk. Helsepersonell er også pårørende.

I motsetning til andre pårørende har helsepersonell ofte en tilleggskunnskap som endrer deres forståelse og forventninger, og forventningene andre har til dem. Denne kunnskapen kan være en fordel i møte med et komplekst helsevesen, men kan også føre til rollekonflikter om de ikke får tilpasset informasjon ut fra sitt behov.

Når sykdom vedvarer, vil målet for den som er syk være å leve med så god helse som mulig, så lenge som mulig og med et minimum av helseplager. Målet må også være at pårørende skal ha det så bra som mulig og oppleve situasjonen som trygg, forutsigbar og håndterbar ved at de får medvirke i møte med en ny hverdag.

Det behøver ikke å være noen motsetning mellom å støtte den som er syk og samtidig ivareta seg selv. Det å være aktivt deltakende og ta nødvendige pauser henger nøye sammen. Gjennom å ta vare på seg selv, kan pårørende forebygge egen helsesvikt og sikre at de klarer å utføre de omsorgsoppgavene de ønsker å utføre – over tid. Det kan være enklere sagt enn gjort!

«Husk å ta vare på deg selv» - jeg vet dere gjør det i beste mening, sa en pårørende til meg, men jeg er lei av å høre det. Jeg har mer behov for å vite hvordan jeg kan få det til ved siden av å ta vare på min syke kone og barna våre som også bor hjemme»

Retningslinjene «Ivaretagelse av voksne pårørende» og «Barn som pårørende» er å finne i eHåndboken. Jeg håper disse vil være til nytte for helsepersonell i møte med pårørende. Men først og fremst håper jeg de bidrar til en god ivaretakelse av både barn, unge og eldre som opplever å leve med sykdom i familien - nå og i fremtidens helsetjeneste. Neste gang du møter en pårørende, ung eller gammel, vær nysgjerrig og spør «Hva er viktig for deg?»  Kanskje du blir overrasket over svaret du får.

Senere i februar blogger jeg om «Søsken som pårørende».

Leder av rådet er Trude Aamotsmo: UXTRAA@ous-hf.no Tlf: 91130776


Referanser:

Pårørendeveilederen Pårørendeveileder - Helsedirektoratet

Retningslinjen: Ivaretakelse av voksne pårørende (publiseres om kort tid)

Retningslinjen: Barn som pårørende

Pårørendestrategien Regjeringen lanserer pårørendestrategi - regjeringen.no

Pårørendesenteret Om oss -For fagfolk - Pårørendesenteret (parorendesenteret.no)

 Pårørendealliansen Om Pårørendealliansen | Pårørendealliansen (parorendealliansen.no)


Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!

Les flere saker om fremtidens pasientbehandling på Helse Sør-Øst RHF’s temaside  

Fant du det du lette etter?