Verktøy for avstandsoppfølging av pårørende

REACT-NOR

REACT- NOR er en nettbasert verktøykasse for pårørende i tidlig fase av en psykoseutvikling. Programmet er et selvhjelpsvertøy supplert med veiledning fra familiebehandlere.

Illustrasjon REACT

Illustrasjon REACT

REACT er en digital verktøykasse som er utviklet i nært samarbeid med personer med psykoselidelse og forskere ved Lancaster Care NHS Foundation Trust i England. 

Dette er et nettbasert, veiledet selvhjelpsverktøy til pårørende. REACT inneholder både en psykoedukativ del og CBT-baserte oppgaver som skal hjelpe pårørende å implementere kunnskapen i egen hverdag.  

TIPS Sør-Øst har tidligere oversatt denne til norsk (REACT-NOR) og har gjennomført en vellykket pilot ved Sykeshuset i Vestfold. Pårørende fikk tilgang til verktøyet og tilbud om ukentlig støtte av en erfaren familieterapeut over telefon. 

Programmet og veiledningen ble svært godt mottatt. Opplegget viste seg å være gjennomførbart uten å kreve store ressurser.

Nå kan vi tilby et nytt læringsopplegg for veildere i REACT-NOR, på oppfordring fra erfarne terapeuter i regionen. Koronakrisen har aktualisert behovet for å kunne tilby støtte til familier innenfor sikre rammer. 

Målet er å nå bredt ut til klinikken og samtidig få muligheten til å innhente flere erfaringer med bruken av programmet. 

Videoseminar med Douglas Turkington

Pårørende og veiledere kan også ha nytte av å se dette videoseminaret med professor Douglas Turkington. Her tar han spesielt tak i krisen vi står i, og forteller om på hvilke måter kognitiv terapi som metode kan brukes som støtte i denne tiden.
 


Erfaringer fra pilotering av REACT ved Sykehuset i Vestfold
Tønsberg Blad har skrevet om erfaringene med REACT som hjelp og støtte til pårørende, slik det ble tilbudt under piloteringen ved Sykehuset i Vestfold. Her kan du lese hele artikkelen

I Juli 2020 fikk TIPS Sør-Øst publisert artikkelen Remote Care for Caregivers of People With Psychosis: Mixed Methods Pilot Study, i Journal of Medical Internet Research - Mental Health. Her beskrives forskningsfunnene fra pilotstudien.

REACT Østfold

På bildet: Liv-Jorun Brygard, pårørende Eldbjørg Marthinsen, Mona Helen Knudsen leder av brukerrådet i klinikk psykisk helse og rusbehandling (KPR) ved SiV, og Marit Holter som er TIPS Sør-Øst-konsulent og psykiatrisk sykepleier. Foto: Siw Nakken

Bli REACT - veileder

Dette er et spørsmål til deg om å delta i forskningsprosjektet
"REACT-NOR – REACT NOW!"

Som kliniker kan du få opplæring i å bruke REACT (www.reacttoolkit.no) som et hjelpemiddel for avstandsoppfølging av pårørende til en person med psykosesymptomer. Vi ønsker din hjelp til å evaluere og forbedre den norske versjonen av et familieprogrammet. Programmet er opprinnelig utviklet av Universitetet i Lancaster og NHS (National Health Service - Englands svar på offentlig helsetjenester) i England. 

REACT retter seg mot pårørende og er utformet som et nettbasert læringsverktøy. Det skal hjelpe pårørende til å forstå hva en psykose er og i tillegg bli bedre rustet til å takle situasjoner og påkjenninger som måtte komme i kjølvannet av en psykose i nær familie. 
 
Prosjektets målsetning er å legge til rette for bruk av REACT-NOR, som et supplement til psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) eller annet pårørende arbeid når denne kan/bør leveres som avstandsoppfølging. Formålet er å undersøke hvordan pårørende og klinikere opplever å ta i bruk REACT-NOR og hvordan REACT-NOR fungerer i samarbeidet mellom pårørende og behandler.  

Prosjektet innebærer at du tar i bruk REACT-NOR som del av familiearbeidet for noen av dine pårørende. REACT-NOR skal fungere som et supplement til behandlingen. 

Du får en opplæringspakke fra TIPS Sør-Øst, og det er TIPS Sør-Øst som er ansvarlige for denne. 

REACT-veiledningen tilbys med samtale på telefon opptil en time per uke i 16 uker. Ved avsluttet terapi vil du kunne bli bedt om å delta på et intervju i gruppe eller individuelt. Vi ønsker å innhente erfaringer relatert til implementering, eventuelle fordeler og ulemper og forslag til forbedringer.

Les mer om prosjektet og innholdet i samtykke til deltakelse i lenken nedenfor. Når du registrerer deg som deltaker vil du få tilsendt en lenke til et elektronisk samtykkeskjema. Du skal altså ikke fylle ut dette. Kun til informasjon.

Her kan du lese en kopi av samtykkeskjema for REACT- veiledere

KURS: Opplæring og veiledning høst 2020 og vår 2021 - meld deg på

Opplæring av veiledere til REACT-NOR i www.reacttoolkit.no

Kursdatoer (Kurs 3)
24. November 9 - 12
30. november 9 - 12
04. desember 9 - 12

Tre oppstartsveiledninger, mandager

  • 14. desember 2020 kl 13.00-14.30
  • 4. januar 2021 kl 13.00-14.30
  • 1. februar kl 13.00-14.30

KURSET ER FULLTEGNET

Kursdatoer (Kurs 4)
Tirsdag 26. januar kl 9.00-12.00
Fredag 29. januar kl 9.00-12.00
Fredag 5. februatrkl 9.00-12.00

Oppstartsveiledning, mandager

  • 15. februar kl 13.00-14.30
  • 1. mars kl 13.00-14.30
  • 15. mars kl 13.00-14.30

Påmelding kurs 4

Sted: Undervisningen og veiledningen foregår på video via Skype

Krav til deltakelse: 
Du må ha videreutdanning i psykoedukativt familiesamarbeid eller kognitiv atferdsterapi. Kursdeltakere må gjennomføre oppgaver mellom kursdag to og tre. Vi gjør oppmerksom på at all undervisning og veiledning er obligatorisk for å få godkjent kurset.


Merk at REACT er for pårørende til personer over 18 år.

Informasjon og ressurser til veiledere

Sjekkliste for opplæring av REACT-veiledere

Velkommen til REACT for pårørende - informasjonsbrosjyre

Avtale om veiledning i REACT - "Din REACT- veileder"  

Registreringsskjema for kontaktinformasjon

Dokumentasjon på veiledning

Tidslinje REACT-NOR

Rutinebeskrivelse for føring av REACT i DIPS. Et eksempel fra DPS Vestfold

The Family Questionnaire
Følgetekst til FQ: Det er normalt å oppleve ulike følelsesmessige- og andre typer reaksjoner når noen i en familie blir alvorlig syk. Mange pårørende opplever egne krisereaksjoner og vanskelige følelser når man lever med et familiemedlem med psykose. De følgende spørsmålene beskriver noen slike opplevelser og følelser. Prøv å svare så ærlig og presist som mulig ut fra din situasjon. Her er det ingen riktig eller gale svar. Det er hvordan du har det som er viktig.

Kommunikasjon, aktiv lytting og reformulering av kritikk

Informasjon for veiledere som har sagt ja til å være med i forskningen

Informasjon og ressurser til pårørende

Personer med en alvorlig psykisk lidelse vil kunne oppleve store påkjenninger og utfordringer som en konsekvens av lidelsen. Mange personer med psykose bor sammen med familien eller lever tett i hverdagen med venner og partner. 

De nærmeste er ofte ekstremt viktige ressurser for personens bedring. Samtidig kan dette også være en stor påkjenning for dere som er pårørende. 

Forskning har vist at god forståelse av lidelsen og konkrete verktøy til bruk i hverdagen kan redusere stressnivået. Derfor spør vi deg som pårørende til en person med psykosesymptomer om å hjelpe oss å teste ut en norsk versjon av dette programmet. REACT er utviklet i England av Universitetet i Lancaster og NHS (National Health Service - Englands svar på offentlig helsetjenester). 

REACT- NOR retter seg mot pårørende i Norge, og er utformet som et nettbasert læringsverktøy. Det skal hjelpe pårørende til å forstå hva en psykose er og i tillegg bli bedre rustet til å takle situasjoner og påkjenninger som måtte komme i kjølvannet av en psykose i nær familie.

Hva betyr deltakelsen din?
Deltagelse innebærer at du vil møte en ansatt i sykehuset som har utdannelse innen familieterapi og opplæring i bruk av REACT som et støtteverktøy til denne behandlingen. Du er avhengig av å ha tilgang til en PC for å kunne bruke REACT. 

Familieterapeuten vil være tilgjengelig for samtale på telefon opptil 1 time hver uke i 4 måneder i forbindelse med oppfølging av deg, og vil svare på spørsmål du/dere måtte ha for å kunne bruke programmet mest mulig hensiktsmessig i forhold til egne problemstillinger. Hun/han vil også bruke sin bakgrunn som familieterapeut for å bistå deg som pårørende, så godt som mulig.  

Du vil bli bedt om å svare på noen spørsmål om deg selv og bruken av programmet, før oppstart og etter avslutning. Informasjonen vil bli analysert og brukt i vitenskapelige artikler og foredrag. Det vil alltid bli tatt hensyn til personvern i slike sammenhenger, og alt som presenteres vil være anonymisert. 

Vi ønsker å vite noe om hvordan programmet oppleves og om det virker inn på ditt/deres generelle stressnivå og klima i familien.  

REACT er en ressurs som tilbys i tillegg til øvrig tilbud i helsetjenesten. Deltagelse i studien vil ikke ha noen innvirkning på behandlingen som gis til den personen du/dere har omsorgsoppgaver overfor. 

Les mer om prosjektet og innholdet i samtykke til deltakelse i lenken nedenfor. Når du registrerer deg som deltaker vil du få tilsendt en lenke til et elektronisk samtykkeskjema. Du skal altså ikke fylle ut dette. Kun til informasjon.

Ofte stilte spørsmål om REACT-NOR

  1. Kan de pårørende som deltar i REACT-NOR studien motta annet pårørendetilbud samtidig?
    Svar: Ja
  2. Kan pårørende til pasienter som ikke samtykker til pårørendesamarbeid allikevel delta?
    Svar: Ja
  3. Får både pasient og pårørende tilgang til nettprogrammet?
    Svar: Ja, programmet ligger åpent for alle å lese på nett
  4. Er det mulighet for REACT-veileder å snakke om andre ting enn det som står i nettprogrammet?
    Svar: Ja, man må være fleksible og tilpasse samtalene etter behov
  5. Hvilke takster og koder kan man bruke ved dette tilbudet for å dokumentere og sikre inntjening?
    Svar: Helseforetakene kan ha ulike prosedyrer for koder for denne typen tiltak. Sjekk derfor hvilke prosedyrer som finnes lokalt hos dere.
    Se eksempel på prosedyre for dette fra Sykehuset i Vestfold
  6. Skal man opprette journal på pårørende som får tilbud om REACT-NOR
    Svar: Se prosedyre under punkt 5.
  7. Kan man tilby allianse-/krisesamtaler i forbindelse med oppstart med REACT i og med at det ikke er en del av REACT-pakken?
    Svar: Det er ikke en del av REACT, men det er viktig å lytte til pårørendes behov. Allianse-/krisesamtaler kan være både nyttig og viktig for at man blir mottakelig for læring. Som REACT-veileder vurderer du på selvstendig faglig grunnlag hva som er nyttig og viktig for denne familien. 

Tilbakemelding på REACT-NOR (reacttoolkit.no)

Dersom du har tilbakemeldinger på innholdet i reacttoolkit.no, det være seg spørsmål, feil av alle slag - store som små, mangler eller behov; Ikke nøl med å gi oss bekjed. Vi ønsker at verktøyet skal bli så bra som mulig, og trenger derfor alle de tilbakemeldingene vi kan få.

Send det gjerne til uxgjek@ous-hf.no

Tusen takk!

Forskning på REACT-NOR

Målet vårt er å forbedre og videreutvikle REACT-NOR verktøyet slik at det er best mulig tilpasset norske forhold og brukernes behov. For å lykkes med dette er vi avhengig av de pårørendes og veiledernes erfaringer med å bruke REACT-NOR. Derfor utfører vi følgeforskning parallelt med implementeringen av REACT-NOR i Norge.

Om prosjektet:
Målgruppe: 
Pårørende til pasienter med tidlig psykose ved enheter i psykisk helsevern som deltar i REACT-NOR prosjektet, vil bli invitert til å delta.
Rekruttering:
Målet er å inkludere 100 pårørende over 18 år i studien.
Formål med forskningen: 

  • Undersøke hvordan REACT-NOR mottas av de pårørende basert på bruksmønster på nettsiden og et spørreskjema utviklet for REACT NOR
  • Undersøke om brukernes selvrapporterte stressnivå (The Relatives Stress scale) og opplevelse av relasjoner i familien (The Family questionnaire) før og etter intervensjonen er assosiert med bruken av REACT-NOR.
  • Undersøkes hvordan de pårørende har opplevd koronakrisen og dens konsekvenser for oppfølgingen de får som pårørende.
  • Identifisere sentrale suksessfaktorer og hindringer for implementering av REACT-NOR.
  • Estimere nødvendige ressurser og kostnader for implementering av REACT-NOR.
  • Undersøke hvilke modifikasjoner av REACT-NOR intervensjonen som bør gjøres for effektiv implementering i Norge.

Design: 
Prosjektet er en teoridrevet kasusstudie for å undersøke hvordan den norske tilpasningen av REACT-NOR mottas av brukere og veiledere i Norge. Selvrapportertskjema til pårørende gis to ganger – før og etter intervensjonen. Semi-strukturerte intervju med et utvalg pårørende og veiledere vil bli foretatt etter intervensjonen. Deltagende enheter vil rekrutteres gjennom det Nasjonale nettverket for familieterapi som består av familieterapeuter fra alle deler av Norge. Data samles inn i perioden juni 2020 til februar 2021.

Tidsplan:
Se under fanen "bli REACT-veileder" over for tid og sted for opplæring og undervisning.

Fase 1: April Mai 2020:

  • Søknad om godkjenning av prosjektet til Regional etisk komite og Personvernombudet.
  • Revisjon av verktøyet og opplæringen av veiledere basert på pilotstudien
  • Starte opplæring av veiledere. Kurset går over 3 x halv dag – i startfasen via videokonferanse.
  • Informere pårørende om REACT-NOR og invitere til deltakelse i studien

Fase 2: Mai 2020 – Februar 2021

  • Pårørende tar REACT-NOR i bruk.
  • I studien er intervensjonsperioden med veiledning på 4 måneder. Nettskjema administreres til pårørende før oppstart og etter 4 måneder.
  • Opplæring av veiledere etter behov.
  • Involverte klinikere i ulike roller mottar spørreskjema om REACT-NOR implementeringen
  • Kvalitative intervjuer om implementeringsprosessen gjennomføres

Fase 3: Februar – April 2021
Dataanalyse og formidling av funn fra studien.

Datasikkerhet
Pårørende som samtykker til å delta vil få et prosjektnummer som blir brukt i undersøkelsen. Nøkkelen mellom personidentifiserende opplysninger og prosjektnummeret vil bli lagret i Medinsight. Alle elektroniske data blir håndtert av Nettskjema gjennom Tjenester for sensitive data (TSD) ved Universitetet i Oslo. De semistrukturerte intervjuene vil bli tatt opp og lagret i et sikkert låst og brannsikkert arkivskap frem til de er transkribert.  Etter transkribering slettes lydfilene og transkriberte data lagres på sykehusets server for sensitive forskningsdata. Deltakere kan trekke sitt samtykke på et hvert tidspunkt, så lenge dataene fra studien ikke er publisert.

Her kan du lese prosedyre for datainnsamling

For veiledere som har sagt ja til å være med i forskningen

Etikk:
Prosjektet er vurdert som ikke meldepliktig av REK Sør-Øst.Prosjektet er godkjent av Personvernombudet ved OUS (saksnr 20/09173). Pårørende gir informert samtykke til å delta i studien.

Økonomi:

Forskningen og opplæringen i prosjektet gjennomføres og er finansiert av TIPS Sør-Øst. Implementeringen av REACT-NOR i klinikk gjennomføres av det enkelte foretak.

Fant du det du lette etter?