​Tekst: Aurora Oftedal, doktorstipendiat ved Fakultet for helsevitenskap, OsloMet. Foto: Privat, OUS og Shutterstock.

En vesentlig effekt av å innføre disse endringene er at de gir informasjon som brukes for å finne fostre med økt risiko for kromosomavvik. Det er nærliggende å tro at utvidelse av tilbudet vil føre til en økning i antall pasienter som opplever positive funn (økt risiko for avvik). Et sentralt spørsmål er hva man gjør med denne kunnskapen når man først har fått den.

Psykososiale konsekvenser

Vi har over en femtenårs periode forsket på psykologiske og fysiologiske stressopplevelser blant 372 foreldre ved Rikshospitalet som har fått informasjon om mulig fosteravvik ved ultralyd (Stress Opplevelse hos Foreldre etter Ultralyd i Svangerskapet - SOFUS studien).

Vi ser at diagnosen har psykososiale konsekvenser, både på kort og lang sikt. Foreldre som får vite at det er avvik med barnet de venter opplever søvnproblemer, flashbacks og er svært bekymret.

Også hos gravide hvor et mistenkt avvik blir avkreftet gjennom videre undersøkelser opplever kvinnen økt angst gjennom resten av svangerskapet.

Ved funn av avvik

Den umiddelbare reaksjonen etter et funn er gjerne den sterkeste. I dagene etter at avviket blir oppdaget ser vi at foreldre opplever stress, angst og depresjon på et nivå som ligner det som har blitt rapportert etter fosterdød.

I løpet av de påfølgende ukene synker stressnivået noe, men det forblir betydelig høyere gjennom hele svangerskapet enn det vi vanligvis ser blant foreldre med normale ultralydfunn. Det samme gjelder i ukene etter fødsel. Funn av fosteravvik er en risikofaktor for utvikling av fødselsdepresjon og posttraumatisk stress lidelse.

Økning i stressnivået

Jo mer alvorlig diagnosen er, desto mer påvirkes de vordende foreldrene. Særlig ser vi en forskjell etter fødsel der de med en svært alvorlig diagnose (for eksempel en alvorlig hjertefeil) opplever en økning i stressnivået, mens de med en mindre alvorlig diagnose (for eksempel leppe/kjeve spalte) opplever mindre stress enn de gjorde under graviditeten.

Illustrasjonsbilde fra Shutterstock.

Også usikkerhet kan øke stresset. Diagnoser med større prognostisk usikkerhet oppleves som en større psykisk påkjenning enn diagnoser der prognosen er mer avklart. Mange fosteravvik vil ikke bli fullstendig klarlagt før etter fødselen. Manglende, usikker eller ufullstendig informasjon vil derfor karakterisere mange prenatale diagnoser. Dette vil være en del av opplevelsen for en stor andel av foreldrene som får påvist fosteravvik.

Det ser ut til at kvinner reagerer sterkere enn menn. Kvinner opplever også større påkjenning jo senere i svangerskapet avviket oppdages, mens menn reagerer relativt likt uavhengig av når i svangerskapet avviket oppdages.

Det beste for foreldrene?

Gitt disse påkjenningene kan man lure på hva som er best for foreldrene – å vite om en diagnose før fødsel eller å ikke vite. Å få vite at ens barn har en medfødt misdannelse vil være et sjokk uansett når foreldrene får denne beskjeden.

Foreldre som mottar diagnosen allerede i svangerskapet får mulighet til å forberede seg mentalt på at barnet er sykt og til å lære seg om sykdommen. I visse tilfeller kan de også ta stilling til om de ønsker å avslutte svangerskapet. Mange tenker derfor at en tidlig diagnose er å foretrekke.

Etiske argumenter

Samtidig kan det å vite at barnet en bærer er sykt være en ekstra belastning som legger en demper på gleden over å vente barn. En tidligere studie fra OUS Rikshospitalet fant at foreldre som fikk diagnostisert fosteravvik allerede i svangerskapet opplevde mer angst og depresjon seks måneder etter fødsel sammenlignet med foreldre som mottok diagnosen etter at barnet var født.

Illustrasjonsbilde fra Shutterstock.

Likevel er det vanskelig å etisk argumentere for at man bør vente med å informere foreldrene. Ultralydtilbudet i uke 17-19 er svært populært med en oppmøteandel på over 98%.

Vordende foreldre ser frem til ultralydundersøkelsen og ønsker å vite om fosterets helse. Det er naturlig å se for seg at også tilbudet om ultralyd i første trimester vil bli benyttet av en høy andel gravide. Dermed faller det et stort ansvar på sykehusene når det gjelder å gi foreldre som får beskjed om mulig fosteravvik i svangerskapet best mulig medisinsk og psykososial oppfølging.

Helsedirektoratet anbefaler at i svangerskap hvor det avdekkes utviklingsavvik skal den gravide og hennes familie følges nøye med tilbud om støtte og oppfølging.

Støtte til foreldre som får påvist fosteravvik

Forskningen slår tydelig fast at det er mye vi i helsevesenet kan gjøre for å hjelpe foreldre som får påvist fosteravvik. Blant de viktigste faktorene er god og forståelig informasjon. En studie fra 2012 viste at under halvparten av foreldrene til barn med en sjelden diagnose var fornøyde med informasjonen de fikk av legen sin.

Over 90% søkte etter mer informasjon på egenhånd på internett. Å skaffe seg kunnskap kan være en hensiktsmessig måte å håndtere kompleks og usikker informasjon på, men kraftige stress reaksjoner gjør det ofte vanskeligere for foreldre å ta innover seg informasjonen som gis i konsultasjonen. Dermed bør legen og andre bruke ekstra tid på å forenkle, dele opp og repetere informasjonen som formidles. Informasjonen bør gis skriftlig så vel som muntlig.

Redusere den psykiske påkjenningen

God kommunikasjon med helsepersonell har gjentatte ganger vist seg å redusere den psykiske påkjenningen foreldre opplever som følge av diagnostisert fosteravvik. Her er det blant annet viktig at personalet har kunnskap om diagnosen og prognose, er oppdaterte på mulige resultater av behandlingen, og kan diskutere senere livskvalitet og psykososiale konsekvenser for familien og det ufødte barnet.

Utover god informasjon og kommunikasjon trenger foreldre også praktisk, sosial og emosjonell støtte. En svensk studie konkluderte med at en sosialarbeider med erfaring innenfor pediatri var best egnet til å gi råd blant annet om hvordan man skal formidle diagnosen til søsken, om praktiske og økonomiske implikasjoner, og om hensyn som for eksempel permisjon og sykemelding. Blant foreldre som har fått henvisning til psykolog eller familierådgivning rapporterer mange at de opplevde at denne kom for sent, og at de måtte søke ut egne støttegrupper gjennom for eksempel sosiale medier.   

Gjennom vår forskning blant foreldre som har fått påvist fosteravvik har vi funnet at nesten alle opplever en umiddelbar stressreaksjon karakterisert av et høyt nivå med angst og depresjon. Mange vil etter hvert tilpasse seg diagnosen, men en del foreldre opplever vedvarende vansker. God kommunikasjon og psykososial støtte fra helsepersonell kan hjelpe foreldre til å bearbeide situasjonen og til å redusere symptomnivået på stress, angst og depresjon både akutt og over tid.

Her kan du lese mer om tidlig ultralyd og hva endringene i Bioteknologiloven innebærer.

Her kan du lese mer om fosterdiagnostikk som gjøres flere steder ved Oslo universitetssykehus, her fra Rikshospitalet.

Flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset finner du her!

Les flere nyhetssaker om fremtidens pasientbehandling på helse-sorost.no