Helsenorge
Ekspertsykehuset

- Du kan fly til månen 456 ganger før du får diagnosen endometriose

Hva er det med denne sykdommen som rammer så mange som 1 av 10 kvinner – men likevel er underkjent, underbehandlet og underdiagnostisert i det vi skriver 2022?

Illustrasjonsfoto av Hilde Thomsen. Copyright: Hilde Thomsen.

Tekst: Guri Majak, seksjonsleder, Gynekologisk avdeling, Kvinneklinikken (KVI), Oslo univeristetssykehus (OUS). Foto: Moment studio, Guri Majak og Hilde Thomsen.

"Du kan også løpe 14.231 maraton eller klatre Mount Everest 45 ganger."

Sitatet over er hentet fra en artikkel fra Forbes Magazine, og føyer seg i rekken av opprop om tilstanden endometriose siste året (1).

Bilde av Guri Majek

Guri Majak, seksjonsleder.

Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnen befinner seg utenfor livmoren. Dette vevet befinner seg oftest nederst i magen, rundt livmor, eggstokker og eggledere, tarmer og urinblære – men endometriose kan finnes overalt i kroppen.

Vevet har hormonreseptorer akkurat som livmorslimhinnen, og reagerer på sykliske svingninger med vekst og blødning hver måned. Dette skaper en kraftig betennelsesreaksjon og irritasjon, og med det sammenvoksninger og kraftige smerter.

Kronisk betennelse gjør også noe med kroppen generelt. Kvinner med endometriose har blant annet økt risiko for kronisk utmattelse, økt migrene og en rekke auto immune sykdommer (2). I tillegg opplever flere av disse kvinnene ufrivillig barnløshet.

"HVEM FAEN HADDE KLART DETTE?"

Dette spør Jenny Førde Aarskog (42) om i en artikkel i VG publisert i januar, etter å ha levd med smerter fra hun fikk sin første menstruasjon som 13 åring. Både TV2, Dagbladet, Aftenposten og flere nettsteder har fortalt tilsvarende historier som bærer preg av skam, fortvilelse, sterke smerter og problemer med å holde seg i skole og jobb for de det rammer.

Livmorslimhinnens onde søster?

Endometriosevevet har helt fascinerende egenskaper, og gjør alt det kan for å opprettholde sin egen eksistens. Det oppgraderer sine hormon reseptorer slik at det kan vokse maksimalt, og nedregulerer alle reseptorer som gjør at veksten hemmes.

Bilde fra operasjon.

Bilde tatt under operasjon med tillatelse fra pasient. Foto: Guri Majak, OUS.

Dette gjør at sykdommen er vanskelig å behandle – og at kvinnene som rammes trenger lang og god oppfølgning. Dette er dessverre ikke tilfellet for mange av de som har denne sykdommen i Norge.

En nyere engelsk studie viser en diagnostisk forsinkelse på 8 år, og at det ikke har tegn til raskere diagnostisering de siste 20 år (3). Det er ingen grunn til å tro det annerledes her til lands (4). Det er også store geografiske forskjeller i både behandlingstilbud og metoder ifølge Helseatlas Norge (5).

Det er per i i dag ingen kur for sykdommen. Og selv om man skulle bli friskere av behandling, er det likevel slik at sykdommen setter spor for de fleste.

I en svensk undersøkelse svarte 38% kvinner med påvist endometriose at de hadde alvorlige symptomer allerede  i 15 års alder.

Regner man i snitt 8 års forsinkelse før man får en diagnose, har man en jente med påvirket mulighet for skolegang, yrkesutøvelse og for noen muligheten for å få en familie med barn. Dette finnes det sosioøkonomiske beregninger på fra flere land, og de er ikke oppløftende (6).

Hvert år går millioner tapt i stadige henvendelser til helsevesenet, sykmeldinger og uførhet.

Kvinnehelse er folkehelse!

Illustrasjon av Hilde Thomsen.
Illustrasjon av Hilde Thomsen. Denne illustrasjonen ble opprinnelig benyttet i forbindelse med kronikken « Se opp for endometriose» publisert i Tidsskrift for Norske Legeforening 02.06.21. Se lenke til artikkel nedenfor.

Endometriose på hjernen

Vi som jobber med denne pasientgruppen har mye kunnskap og engasjement. Men skal våre gode intensjoner omsettes i konkrete og varige kvalitetshevinger trenger vi støtte.

Støtte til forskning, tverrfaglig samarbeid og kompetanseheving. Støtte som på sikt vil medføre en helt annen fremtid for fryktelig mange unge jenter. Slik at de kan stå i skole, arbeid og sosial hverdag. Og aldri bli møtt med at de "bare skal ta seg sammen, det er jo bare mensen..".

Kvinnehelse er folkehelse.

Her kan du lese om behandling av endometriose ved Gynekologisk avdeling, Kvinneklinikken, Oslo universitetssykehus.

Les flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!

Referanser: 

  1.  Les Tidsskriftet for Den norske Legeforening: "Se opp for endometriose"
  2. Sinaii N, Cleary SD, Ballweg ML, Nieman LK, Stratton P. High rates of autoimmune and endocrine disorders, fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and atopic diseases among women with endometriosis: a survey analysis. Hum Reprod. 2002 Oct;17(10):2715-24. doi: 10.1093/humrep/17.10.2715).
  3. Ghai V, Jan H, Shakir F, Haines P, Kent A. Diagnostic delay for superficial and deep endometriosis in the United Kingdom. J Obstet Gynaecol. 2020 Jan;40(1):83-89. doi: 10.1080/01443615.2019.1603217. Epub 2019 Jul 22
  4. Husby GK, Haugen RS, Moen MH. Diagnostic delay in women with pain and endometriosis.Acta Obstet Gynecol Scand. 2003 Jul;82(7):649-53. doi: 10.1034/j.1600-0412.2003.00168.x.
  5. Helseatlas.no
  6. Hanna Grundström et al. Healthcare Consumption and Cost Estimates Concerning Swedish Women with Endometriosis. Gynecol Obstet Invest. 2020;85(3):237-244. doi: 10.1159/000507326. Epub 2020 Apr 3.


 

Fant du det du lette etter?