Kontaktinformasjon
Registeret er forankret i Nevrologisk avdeling, Nevroklinikken ved Oslo Universitetssykehus.
Fagrådsleder (leder for nevrologisk avdeling) er leder for Nevrovitenskapelig register og biobank.
Ansvarshavende for registeret er:
Kristian Bernhard Nilsen, UXNIKQ@ous-hf.no
Ansvarshavende for biobank er:
Kaja Kristine Selmer k.k.selmer@medisin.uio.no
Dersom du deltar i registeret, men ønsker å trekke ditt samtykke,
ta kontakt med Kristian Bernhard Nilsen.
Ønsker du å trekke ditt samtykke for nevrovitenskapelig biobank,
ta kontakt med Kaja Kristine Selmer.
Formål
Registeret skal benyttes til forskning og kvalitetssikring innenfor nevrovitenskapelige fagområder inkl. basal-, translasjon- og klinisk forskning.
Dette er et viktig utgangspunkt for:
• Å utvikle bedre kunnskap om forebygging, årsak, diagnostikk og behandling av sykdommer og faktorer som påvirker hjernen og nervesystemet forøvrig.
• Å være pådriver i nasjonalt og internasjonalt nevrovitenskapelig samarbeid.
• Å overvåke og bedre kvaliteten av behandlingen iht. nasjonale og internasjonale standarder.
• Å bidra til faglige forbedringer innen korrekt registrering av diagnose- og prosedyredata for relevante pasientgrupper.
• Å kontinuerlig utvikle registeret i henhold til internasjonalt faglige standarder samt bidra til utvikling av slike standarder nasjonalt og internasjonalt.
• Å bidra til gjennomføring av forskningsprosjekter innen relevante fagområdet, herunder tilby riktig identifiserte pasienter med korrekt registrerte, kvalitetssikrede, prosesserte og ekstraherte data og kompetanse til tolkning av dem.
Innhold
Registeret inneholder opplysninger fra pasienter som utredes for sykdommer i nerver, hjerne, ryggmarg og muskler ved Oslo Universitetssykehus, forsøkspersoner som deltar i forskning med nevrovitenskapelige problemstillinger, samt friske kontroller som har samtykket til inkludering.
Registeret er bygget opp av et kjerneregister hvor generelle variabler som blant annet diagnose og utredning blir samlet inn. I tillegg inneholder registeret sykdomsspesifikke delregistre hvor andre variabler relevante for spesifikke diagnoser blir registrert.
Biobanken vil kunne inneholde typer biologisk materiale som; vevsprøver, blod, og andre kroppsvæsker som for eksempel urin, spinalvæske og spytt, samt bearbeidet prøver som snitt, DNA, RNA, cDNA-ekstrakt og cellekulturer fra biologisk materiale.
Skjemaer
Kobling mot sentrale helseregistre
Ingen data er pr tidspunkt koblet mot sentrale helseregistre, det kan på sikt være aktuelt med kobling opp mot:
- Kreftregisteret
- Medisinsk fødselsregister
- Dødsårsaksregisteret
- Norsk pasientregister
- Reseptregisteret
- Meldingssystem for smittsomme sykdommer
- System for vaksinasjonskontroll
- Forsvarets helseregister
- Nasjonalt register for hjerte/kar lidelser
- Norsk hjerneslagregister
- Registre i NAV
- Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregistre
- Skattedirektoratets databaser
- Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi
Generell informasjon om bruk av Nevrovitenskapelig registeret og biobank
Registeret startet innsamling av data juni 2017.
Registeret og biobanken skal prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke innholdet i tråd med formålet. Bruk av data og materiale til forsknings eller kvalitetsprosjekter betinger at en protokoll foreligger. Protokollen skal være godkjent i respektive avdelings- eller institutts-forskningsutvalg, og av REK eller annen relevant myndighet, avhengig av type studie. Det forutsettes at beslutningen er omforent før utlevering av forespurte data og/eller biologisk materiale.
Pågående prosjekter
For tiden er det ingen pågående prosjekter som benytter data fra nevrovitenskapelig register eller biobank.