Veileder for diagnose og oppfølging ved duchenne muskeldystrofi

- en veileder for familier

Dette er et veiledningshefte som retter seg mot familier til gutter og unge menn som lever med Duchenne muskeldystrofi. Heftet skal gi grunnleggende, oversiktlig og oppdatert informasjon om den medisinske behandlingen ved Duchenne.

​Heftet er utarbeidet av det europeiske nettverket TREAT-NMD i samarbeid med europeiske og amerikanske interesseorganisasjoner.
 
Veilederen oppsummerer resultatene fra et stort internasjonalt studium, der 84 eksperter rangerte de ulike tiltakene som benyttes i dag, og utarbeidet et konsensusdokument for ”best praksis” for oppfølging ved Duchenne. Arbeidet ble ledet av professor Kate Bushby, og støttet av US Center for Disease Control and Prevention i samarbeid med pasientorganisasjoner og TREAT-NMD. Hoveddokumentet er publisert i tidsskriftet Lancet Neurology i 2010.
 
Den norske versjonen av heftet; Diagnose og oppfølging ved Duchenne muskeldystrofi, en veileder for familier, er i all hovedsak identisk med den internasjonale versjonen, men med enkelte tillegg som tilrettelegging til norske forhold. 
  
 
Utskriftsversjon
Den norske versjonen er nå tilgjengelig i på Oslo universitetssykehus sine nettsider Duchenne-Familieveileder-norsk.pdf


Trykket utgave
Heftet i A5 fargeformat distribueres gratis til familier, habiliteringstjenester andre ved henvendelse til Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).