HELSENORGE

Europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære sykdommer

EMAN har sammen med NMK og Frambu blitt godkjente som medlemmer av Euro-NMD, et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære sykdommer. EMAN gikk i front i søknadsprosessen.

Fagnettverk som Euro-NMD er viktig for sjeldne diagnoser fordi kunnskapsgrunnlaget er lite for den enkelte diagnose. Derfor er det ekstra mye å vinne på å utnytte den kollektive kompetansen, internasjonalt.

- Svaret sitter sjelden i enkeltpersoners hode men i fellesskapet, sier avdelingsleder i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Stein Are Aksnes.

- Nettverk er også viktig fordi ekspertisen på sjeldenfeltet er så spredt, og fordi det er fagpersonenes kompetanse som utveksles, ikke pasientene som må reise mellom tjenesteytere, avslutter Aksnes.

Logoen til ERN Euro-NMD
Logoen til ERN Euro-NMD

Fant du det du lette etter?