​Heftet er utarbeidet av det europeiske nettverket TREAT-NMD i samarbeid med europeiske og amerikanske interesseorganisasjoner.
 
Veilederen oppsummerer resultatene fra et stort internasjonalt studium, der 84 eksperter rangerte de ulike tiltakene som benyttes i dag, og utarbeidet et konsensusdokument for ”best praksis” for oppfølging ved Duchenne. Arbeidet ble ledet av professor Kate Bushby, og støttet av US Center for Disease Control and Prevention i samarbeid med pasientorganisasjoner og TREAT-NMD. Hoveddokumentet er publisert i tidsskriftet Lancet Neurology i 2010.
 
Den norske versjonen av heftet; Diagnose og oppfølging ved Duchenne muskeldystrofi, en veileder for familier, er i all hovedsak identisk med den internasjonale versjonen, men med enkelte tillegg som tilrettelegging til norske forhold. 
  
 
Utskriftsversjon
Den norske versjonen er nå tilgjengelig i på Oslo universitetssykehus sine nettsider Duchenne-Familieveileder-norsk.pdf

Trykket utgave
Heftet i A5 fargeformat distribueres gratis til familier, habiliteringstjenester andre ved henvendelse til Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).