En epidemiologisk studie av barneepilepsi

Tall som forteller. I denne doktorgradsavhandlingen får man et overordnet perspektiv på situasjonen innen barneepilepsien i Norge i dag.

Kari Aaberg
- Det viktigste er at barn med epilepsi trenger en bred oppfølging av helsepersonell med erfaring med barn med epilepsi. Det er viktig at barn med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten, konkluderer Kari Aaberg. Foto: Norsk Epilepsiforbund

​Tekst og bilde: Norsk Epilepsiforbund

Kari Aaberg har benyttet seg av den største kohorten i verden, Den norske mor- og barnundersøkelsen, for å gjennomføre en epidemiologisk undersøkelse av barneepilepsi i Norge. Legen, som nå kan titulere seg PhD, sitter på kontoret på Spesialsykehuset for epilepsi og forteller hva hun selv mener er de viktigste funnene i sin nytrykkede doktorgradsavhandling:

  • 1 av 150 barn i 10-års alderen har eller har hatt epilepsi
  • 3 av 10 barn med epilepsi oppnår ikke anfallskontroll til tross for behandling
  • 8 av 10 barn med epilepsi har kroniske tilleggslidelser

Overraskende tilleggsvansker
Vi starter med det siste tallet først. Dette var funnet som overrasket Aaberg mest. I litteraturen er det allerede dokumentert at barn med epilepsi har mange tilleggsvansker. Studiene som har vært gjort fra før forteller mest om utviklingsmessige og psykiske vansker. Ingen studier hadde sett på alle mulige tilleggsvansker. Som kliniker hadde Aaberg oppdaget at det var mye av forskjellige medisinske tilleggssykdommer, og ønsket å se på dette. Her følger noen av de medisinske tilstandene hun fant var mer vanlig blant barn med epilepsi enn blant den generelle barnepopulasjonen:

  • 19 % hadde mage/tarm tilstander (vanlige slike tilstander var forstoppelse og sure oppstøt)
  • 18 % hadde medfødte misdannelser utenfor nervesystemet
  • 10 % hadde kronisk nedre luftveissykdommer (hovedsakelig astma)
  • 10 % var underernærte eller hadde spisevansker

– I denne undersøkelsen fant vi at barn med epilepsi har økt risiko for å være registrert med nesten alle tilstander. Et eksempel på hvorfor dette er viktig å være klar over: Forstoppelse kan i verste fall forverre anfallssituasjonen. Derfor er det viktig å gjøre noe med det for å forbedre hverdagen og epilepsien, sier Aaberg.
Det som overrasket henne mest var at så mange barn som ikke hadde nevrologiske eller utviklingsmessige tilleggsvansker hadde andre medisinske tilleggsvansker. – Også disse barna med epilepsi hadde økt risiko for tilleggsvansker i forhold til den generelle barnebefolkningen. Dette tenker jeg er ganske viktig for barneleger som jobber med barn med epilepsi. Mange av problemene vi fant kan vi behandle. Klinikerne kan ha økt oppmerksomhet rundt dette, spørre og behandle. Flere av mine kolleger som er ernæringsfysiologer underviser om epilepsi og bør da være oppmerksomme for økt risiko for ernæringsvansker. Hvordan spiser de? Er et spørsmål man bør stille, sier Aaberg.

Blant de 80 % som hadde tilleggsutfordringer fordelte prosentene seg slik: 55 % har medisinske utfordringer, 41 % har andre nevrologiske utfordringer mens 43 % har utviklingsmessige eller psykiatriske diagnoser. Det er de barna som er yngst når de får epilepsi som har høyest risiko for tilleggsvansker.

Oppnår ikke anfallskontroll
Med sin erfaring som kliniker hvor hun har tatt imot mange barn som ikke oppnår anfallskontroll, ble ikke Aaberg overrasket over at 1/3 av barn med epilepsi ikke oppnår anfallskontroll.  – Til tross for at man har fått flere medisiner er det ikke en bedring på dette feltet, sier Aaberg.
Årsaken til hvorfor man får epilepsi er viktig for om man får anfallskontroll eller ikke. Har man en kjent årsak som genetisk, strukturell, metabolsk eller infeksiøs er sjansen for anfallskontroll lavere. Dessuten er det de alvorligste epilepsiene som starter tidligst, og disse er det vanskeligst å behandle.

Noen positive tall er at forekomsten av hodeskader som forårsaker epilepsi hos barn er lavere enn i gamle studier.
– Fra at man ikke hadde sykkelhjelmer eller sikkerhetsbelte i biler til at man nå bruker sykkelhjelm, hjelm på ski og sikkerhetsbelter er tiltak som kan ha gjort at vi har noen færre tilfeller av epilepsi.
Infeksjoner i hjernen som årsak til epilepsi fant Aaberg en lav forekomst av i Norge. En forklaring her kan være et utbredt gratis helsevesen for alle barn og gravide og en høy vaksinasjonsdekning mot infeksjoner.

Et annet funn Aaberg er positiv til er at den sosioøkonomiske statusen til foreldrene ikke ser ut til å ha noen innvirkning på prognosen til barnas epilepsi i Norge. Det er altså like mange som får anfallskontroll uavhengig av foreldrenes sosioøkonomiske status. – Det tenker jeg er et klapp på skulderen til det norske helsevesenet at vi har lik tilgang på hvilke helsetjenester man mottar.

Som en konklusjon sier Aaberg at det viktigste er at barn med epilepsi trenger en bred oppfølging av helsepersonell med erfaring med barn med epilepsi. Det er viktig at barn med epilepsi får oppfølging i spesialisthelsetjenesten.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.