Et yrkesliv viet pasienter med epilepsi, utviklingshemming og autisme

Leder for kompetansetjenesten for epilepsi og autisme, Iren K. Larsen, gir seg to år før pensjonsalder. Hun ser tilbake på snart 25 år ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) med stor glede. Iren brenner for alle med diagnosene autisme, utviklingshemming og epilepsi.  Både personlig og profesjonell erfaring har holdt hennes sterke engasjement ved like.

Autismeteamet ved SSE
- Dette er mennesker som trenger et godt tjenestetilbud preget av forutsigbarhet og trygghet. Hver pasient er unik, og må møtes med respekt og ydmykhet, sier Larsen, her nede t.h. sammen med Autismeteamet ved SSE. Foto: Oslo universitetssykehus.

Du har gått fra hjelpepleier til leder for en regional kompetansetjeneste. Hvordan har det gått til?

- Etter syv år som hjelpepleier ved Barneavdelingen på SSE, tok jeg vernepleierutdanning. I 2002 startet jeg som vernepleier ved Post 2 på SSE, en voksenpost for personer med sammensatte funksjonsvansker og epilepsi. Her fant jeg et faglig og stimulerende miljø og har vært der siden.
Tilfeldigheter gjorde at jeg startet å undervise. Tilbakemeldingene var gode og jeg har hatt utallige undervisningsoppdrag. 

Jeg ble med i Autismeteamet ved SSE og fikk etter hvert fikk øremerket en del av stillingen til fagutvikling knyttet til diagnosene. I 2013 overtok jeg lederjobben i Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (heretter: Kompetansetjenesten). Jeg har samarbeidet med flotte fagpersoner ved SSE, i Oslo universitetssykehus, samt kommuner og habiliteringstjenester i hele Norge.

Hvorfor valgte du epilepsi, utviklingshemming og autisme?

- Fagfeltet inspirerer og engasjerer. Jeg har hele tiden likt og funnet utfordringer i å jobbe med disse pasientene. Kanskje fordi jeg selv har en bror med diagnosene. Jeg brenner for pasientgruppen, og for at pårørende og fagpersoner skal få den kunnskapen de trenger. Dette er mennesker som har behov for et godt tjenestetilbud preget av forutsigbarhet og trygghet. Hver pasient er unik, og må møtes med respekt og ydmykhet.

Et likeverdig behandlingstilbud er viktig for deg. Hvorfor er det spesielt viktig for denne pasientgruppen?

- Utfordrende adferd, og fysiske- eller psykiske funksjonsvansker gjør det ekstra belastende for mange å reise til SSE for utredning. Derfor startet SSE et team som reiser hjem til pasienter i hele landet og utfører 24 timers EEG-undersøkelse der. Det har gitt meg viktig kunnskap å være med å utvikle og etablere utreisebehandlingen vår, som ble et permanent tilbud i 2019.

Også innleggelser og undersøkelser på sykehus kan være utfordrende for personer med epilepsi og autisme? 

- Ja. Kompetansetjenesten ville dele vår kunnskap med andre sykehusavdelinger i landet. Derfor utarbeidet vi en retningslinje om hvordan man kan planlegge innleggelsen og trygge urolige pasienter med sammensatte vansker. Målet er at alle pasienter som har behov for utredning og behandling skal oppleve trygghet, forutsigbarhet og mestring i møte med sykehusavdelingen.

Hvordan har du jobbet med kompetansespredning?

- Gjennom samarbeidet med fagpersoner ble det etterlyst mer kunnskap. Derfor utarbeidet Kompetansetjenesten i 2012 fagrapporten «Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose» i samarbeid med Nevsom (Autismeenheten) og fagpersoner i tverrfaglig team ved SSE. Det er stor etterspørsel etter fagrapporten, som ble revidert i 2017. 

Målet mitt har vært å spre kunnskapen til de som trenger den, sier Iren Larsen.

Målet mitt har vært å spre kunnskapen til de som trenger den, sier Iren Larsen. Her med fagrapporten "Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose". Foto: Oslo universitetssykehus.

Hvor finnes kunnskapen?
- Kvalitetssikret kunnskap er lett tilgjengelig, ofte bare et tastetrykk unna.  Du finner dette på nettsidene våre, understreker Iren.
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autismeMålet mitt har vært å spre kunnskapen til de som trenger den. Det var viktig for meg å få med et kapittel om denne sårbare pasientgruppen i «Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi» og informasjon på helsenorge.no. Kompetansetjenesten er med å arrangere kurs for helsepersonell og pårørende. Tjenesten lager informasjonsbrosjyrer og har bidratt med fagstoff om epilepsi i en e-læring om autisme. 

Hva ønsker du for SSE ved Kompetansetjenesten fremover?

- Jeg håper og tror at kompetansespredning er i fokus, og at kompetansen vi har skaffet oss gjennom mange år holdes levende. Jeg er takknemlig for de mulighetene og utfordringene lederne mine ved SSE har gitt meg, og ser tilbake på til sammen nesten 25 år med stor glede, avslutter Iren.