Familier trenger støtte og omsorg
- Familier som kommer med barn til SSE kan være i krise, for eksempel når en diagnose snur livet deres opp ned. Barns sykdom rammer også søsken og foreldre. Derfor er det viktig å kjenne deres perspektiv, sier fagsykepleier Marianne Ruud. Slik kan vi best forstå familiene som kommer til oss og gi nødvendig støtte og omsorg i en vanskelig situasjon. Å høre tidligere pasienter og Løvemammaene fortelle sin historie om det å være ung med epilepsi og om å være pårørende til alvorlig syke barn gir et viktig påfyll for personalet.

På fagdagene snakket barneansvarlige sykepleiere ved seksjonen Iris Salicath og Irja Merete Sylvarnes om lovverk som gjelder for søsken som pårørende. De gjennomgikk sykepleiernes oppgaver med oppfølging av søsken. Foto: Oslo universitetssykehus.
Tidligere pasienter motiverer- Vi kjenner godt ungdommene som delte sine erfaringer, sier fagsykepleier Merete Hem. Det er fint å høre hvordan de har det nå, også om det som ikke dreier seg om epilepsien. De har blitt selvstendige og har fått en aktiv hverdag med et godt sosialt liv. Milepæler som førerkort og jobb, kan bli noe av.

Corné Haakmeester er tidligere pasient ved seksjonen. Han er en av pasientene som fortalte sin historie. Foto: Oslo universitetssykehus.
Hva er viktig for pasientene?
- Å få tilbakemeldinger om oppholdene fra tidligere pasienter er lærerikt for oss. Vi kan bruke denne kunnskapen i møte med pasienter og forsøke å tilpasse oppholdene enda bedre forklarer Hem.

Bettina Lindgren og Eline Grelland Røkhold fra Løvemammaene, en diagnoseuavhengig organisasjon som informerer om og jobber med å forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Foto: Oslo universitetssykehus..
Sterke historier og tips fra Løvemammaene
Løvemammaene inspirerte og rørte med sine sterke historier om livet med alvorlig syke barn. De ga et realistisk innblikk i pasienters- og pårørendes perspektiv. De hadde gode tips til hvordan man kan møte familier i krise og sorg.
Fagdager i turnus
- Seksjon for barn og ungdom har fagdager i turnus tre til fire ganger i året, sier Ruud. Tilbakemeldingen fra personalet er at dagene gir godt faglig påfyll. For at vi skal få med hele personalet, gjennomfører vi fagdagen tre ganger med samme innhold.
Les mer