Operasjon - suverent god behandling for noen

Kommer du gjennom nåløyet, kan epilepsikirurgi være redningen. En operasjon kan føre til et nytt og anfallsfritt liv, men også utfordringer.

Alfstad og Leten, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Overlege Kristin Alfstad og ergoterapeut Helene Myklebust Letén er intervjuet i Epilepsinytt nr. 1 2021. Tekst og bilder er gjengitt med tillatelse fra Epilepsiforbundet.

Hvert år opereres rundt 30 personer for epilepsi i Norge. Den vanligste formen for operasjon kalles reseksjon. Det betyr at man går inn i hjernen og fysisk fjerner hjernevev i det området hvor anfall starter og utspiller seg. Man kan si at man opererer bort det syke hjernevevet. Noen få opereres med laser. Dette er en ny teknologi, den ble tatt i bruk i Norge for første gang i fjor. I denne typen operasjon går man inn med laser og varmer opp det syke hjernevevet til det slutter å fungere. Målet er at anfallene som springer ut ifra dette området uteblir.

Viktige hjernefunksjoner

I tillegg finnes det lindrende epilepsikirurgi, men reseksjoner er de operasjonene som har som mål at pasienten skal bli anfallsfri. Epilepsien må være begrenset til ett område i hjernen (fokal epilepsi) for at en slik operasjon skal være mulig. Da kan nemlig det syke hjernevevet fjernes, og dermed også anfallene som springer ut av det. For å gjøre dette på en trygg måte, må en vite sikkert hvilke funksjoner som sitter i det aktuelle området. Ulike deler av hjernen styrer funksjoner som hukommelse, syn, taleevne og motorikk.

Kristin Å. Alfstad.

Kristin Å. Alfstad. Foto: Epilepsiforbundet

Kristin Å. Alfstad er overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Hit kommer alle de rundt 130 personene i Norge som utredes for epilepsikirurgi hvert år, mens selve operasjonen foregår på Rikshospitalet. Alfstad er en av de som jobber med å undersøke pasientene for å vurdere risiko og nytteverdi av en operasjon. Utredningen tar fra to måneder, opp mot halvannet år.

– Vi vet hvor de viktige funksjonene ligger i hjernen, og vi vet hvor vi trenger å operere. Hvis disse områdene overlapper, kan det hende at man rett og slett ikke kan operere, fordi det vil skade vikti-ge områder i hjernen, sier Alfstad.

Et annet kriterium for operasjon er at du må ha prøvd minimum to epilepsimedisiner uten god effekt. Hvis du har det, anbefales det å vurdere kirurgiutredning, ifølge den nasjonale kunnskapsbaserte retningslinjen om epilepsi. Det er nevrologen (barnelegen hvis det gjelder et barn) på ditt lokale sykehus som gjør denne vurderingen.

Ønsker flere og tidligere utredninger

Hvis du leser dette og tenker at kirurgi kan være aktuelt for deg, skal du helst ikke drøye med å snakke med nevrologen din om en henvisning. Forskning forteller oss at det å ha hatt epilepsi i mange år før en operasjon, kan i seg selv gi et dårligere resultat enn hvis man opereres etter kortere tid med epilepsi. Derfor oppfordrer Spesialsykehuset til å henvise tidlig i forløpet hvis medisiner ikke fører frem.
 
– Ved å komme inn tidlig, kan en også slippe mange år med anfall og redusert livskvalitet, og overgangen til en livsstil uten anfall kan gå lettere, sier Alfstad.

Det er nevrologer som henviser voksne til kirurgiutredning, og barneleger henviser barn. Dessverre har noen av disse en tendens til å vente for lenge med å henvise til denne typen behandling. Spesialsykehuset vil snu denne trenden, og de ønsker flere velkommen til utredning.

– Vi har lav terskel for å utrede. Det er viktig for å oppdage de tilfellene hvor operasjon er riktig behandling, sier overlege Alfstad. – Det er en suverent god behandling for de som har en vanskelig form for epilepsi, og som fyller kriteriene for operasjon.

Når du ikke kvalifiserer til operasjon

I tillegg til å vurdere risiko for tap av funksjoner, undersøkes det hvor stor sannsynligheten er for at en operasjon vil føre til et liv uten epilepsianfall. Selv om 70 prosent av operasjonene fører til an-fallsfrihet, er det individuelt hvor stor sannsynligheten for anfallsfrihet er i hvert enkelt tilfelle. Det avhenger blant annet av hvor i hjernen epilepsien sitter.

Det er mellom 80 og 130 personer som utredes hvert år. Av disse er det 30 som opereres. Dermed er det mange som får en skuffende beskjed ved endt utredning. I en del tilfeller blir risikoen for stor, eller anfallene for kompliserte, til å kunne stoppes ved en operasjon.

– Mange synes det er tøft å få avslag på operasjon, men det er viktig å huske at den grundige utredningen kan komme til nytte likevel. Ny kunnskap om akkurat deg og din epilepsi kan brukes videre i oppfølging på ditt lokale sykehus. På Spesialsykehuset kan vi også hjelpe til med medisinomlegging eller diettbehandling, sier Alfstad.

Livet etter operasjon

En annen skuffelse man kan møte, er at operasjonen ikke fører til anfallsfrihet. De aller fleste opplever å ha færre eller lettere anfall etter en operasjon, og får dermed bedre livskvalitet.

Helene Myklebust Letén

Helene Myklebust Letén. Foto: Epilepsiforbundet

Helene Myklebust Letén jobber som ergoterapeut ved Spesialsykehuset for epilepsi. Hun har sett på livet etter operasjon i masteroppgaven “Hverdagslivet etter epilepsioperasjon - det synlige og usynlige arbeidet”.

– De som ikke ble anfallsfrie opplevde det som utfordrende, erfarte hun i arbeidet med studien. Alle hadde fått redusert anfallene og dermed en bedre anfallssituasjon enn før operasjonen. Likevel var mye i livet ved det samme. De var på vakt for anfall og unngikk aktiviteter som var anfallstriggende på lik linje med før operasjonen.

Kontrasten er stor til de som oppnådde anfallsfrihet gjennom operasjonen. De opplevde det som en kjempefrihet, forteller Letén. “Endelig kan jeg leve normalt” fortalte informantene i Letén sin studie, og ord som frihet og uavhengighet gikk igjen i beskrivelsene deres. Noen hadde nedskalert aktivitetene sine før operasjonen. En av deltakerne i studien hadde likt å løpe, men da hun hadde anfall pleide hun å begrense turene sine til gåturer.

– Nå kunne hun løpe ut i marka uten å være redd for anfall. Det gav en frihetsfølelse som er veldig forståelig, sier Letén. – En annen informant var lidenskapelig bilinteressert. Det å få førerkortet tilbake, handlet om mer enn å komme seg fra A til B for denne personen.

For noen er det terapi å kjøre seg en tur med favorittbandet på bilstereoen. Men friheten var også veldig uvant. Flere hadde hatt epilepsi hele livet, og det tok tid å venne seg til ikke være på vakt for anfall.

– Flere fortalte at først etterpå, da de ikke hadde anfall lenger, forstod de hvor mye de egentlig hadde vært på vakt for anfall, sier Letén.

Plutselig kunne personene i studien gjøre mye av det friske tar for gitt. De kunne kjøre til butikken eller ta det fulle og hele ansvaret for barn. Mange sa selv at de endelig kunne “leve normalt”. Blant alle mulighetene som åpnet seg, var det en aktivitet som skilte seg ut som den viktigste for samtlige.

Setter jobben høyest

– Det å delta i arbeidslivet fremkommer som det aller viktigste. De fleste sidestiller det å være 100 prosent i jobb med å være 100 prosent frisk, forteller Letén.

Hun tror arbeid troner så høyt fordi det ligger i vår kultur. Vi blir oppdratt til å skulle bli selvstendige individer som skal bidra i arbeidsliv og samfunn. Samtidig gir arbeidslivet ofte selvutvikling og mestring. For informantene var det å kunne bidra og ha et meningsfullt arbeid å gå til viktig, uansett om de hadde lang eller kort utdannelse. Arbeid var også knyttet til økt økonomisk frihet.

Når man skal tjene til livets opphold, bidrar man med energi og krefter. For noen koster det mer enn for andre. Studien viste hvor mye den ettertraktede normaliteten kostet for informantene. Arbeidskapasitet og hvilebehov er ulikt for oss alle, enten vi har en epilepsi, en annen diagnose eller er helt friske. Mens noen kan løpe som duracellkaniner store deler av døgnet, må andre ta jevnlige pauser for å prestere når det gjelder.

Å finne balansen

Som ergoterapeut, er Letén opptatt av det hun kaller aktivitetsbalanse. Det handler om å finne den rette kombinasjonen av arbeid, fritidsaktivitet, husarbeid, roller og hvile, så man lettere kan møte hverdagens krav.

– Det er ubalanse hvis en person bare jobber, for så å måtte hvile resten av døgnet. Da er det ofte lurt å endre noe. Men det er veldig individuelt hva folk opplever som balanse. Noen kan jobbe lange dager, og oppleve at arbeidet er meningsfullt og gir dem energi.

Mange av de Letén snakket med i arbeidet med studien, ofret mye for å klare jobbhverdagen. Letén kaller denne innsatsen for normalitetsarbeid. De fikk muligheten til å kjøre bil, løpe og jobbe etter operasjon, de beskrev det selv som “normalt liv”. Men de fikk det ikke gratis. De legger ned et usynlig arbeid for å opprettholde normaliteten. Det besto blant annet av å tilrettelegge for hvile, regelmessig levesett og styre aktiviteten. Dette usynlige arbeidet var nødvendig for å fungere i det synlige arbeidet.

– De hadde fortsatt ikke full kapasitet, de trengte å hvile. Mange hvilte når de kunne. Noen presset seg hardt på jobb og måtte sove store deler av fritiden sin. Det var så viktig for dem å fungere på jobb at de prioriterte å hvile hele fritiden, sier Letén.

Hun kaller aktiviteter som jobb, trening, bilkjøring og sosial deltakelse for synlig arbeid. Det er alt dette som informantene kunne gjøre nå, men ikke før. Bak dette ligger den innsatsen som Letén kaller usynlig arbeid. Det er jobben de legger ned på hjemmebane og når ingen ser, for å klare å opprettholde normaliteten.

Bak sceneteppet

Erwing Goffmann inspirerte Letén under arbeidet med mastergraden. Goffmann var sosiolog, og studerte hvordan mennesker er i relasjon til hverandre. Han sammenliknet samfunnet med en scene, og utviklet en teori om hvordan vi lever livene våre foran og bak sceneteppet.
– Vi tillater oss kanskje mer enn ellers når vi er alene, da øver vi og forbereder oss til rollene der ute i samfunnet. På scenen, forklarer Letén.

Hun synes denne metaforen er et godt bakteppe for å forstå problemene til mange som har gått gjennom en epilepsioperasjon. Naturlig nok får anfallene mye oppmerksomhet når man har epilepsi. Men når de er borte, kan det være andre utfordringer som dukker opp. Det kan komme av å ha levd med epilepsi, utfall etter operasjonen eller bivirkninger fra medisiner. Letén brenner for å gi god informasjon til alle som vurderer en epilepsioperasjon. Informantene fortalte om plager som hodepine, slitenhet og svekket hukommelse. Dette var utfordringer de også kunne ha før operasjonen, og disse føltes begrensende i hverdagen selv om anfallene var borte.

 – Flere i studien savnet noen å sparre med i tiden etter operasjon, de sa det var en ensom prosess. Her har vi på Spesialsykehuset en jobb å gjøre. Det er viktig for pasienten å være forberedt på at det kommer en bedringsprosess etter operasjonen. Den er individuell og kan ta tid. Hvis man trenger hjelp, må man vite hvor man kan ta kontakt (se faktaboks).

Hun fant at mye går bra med det synlige arbeidet til pasientene. Men for å få det til, legger de også ned en masse av det usynlige arbeidet.

– Bak sceneteppet er de slitne og bruker kanskje hele fritiden på å hvile. Det er et normaliserings-arbeid hvor man prøver å etterkomme samfunnets krav om å være uavhengig og være som normen. Som vi alle strever etter.

​Faktaboks 

Hvis du ønsker å utredes for operasjon, kan du snakke med nevrologen din, eller barnelege dersom det gjelder et barn.

Hvis du har utfordringer etter epilepsioperasjon, kan du søke hjelp ved å ringe Spesialsykehuset eller kontakte helsetilbud i egen kommune. Mange kommuner har frisklivssentraler eller tverrfaglige team med sykepleier, ergoterapeut og fysioterapeut. Hvis du er usikker på hvor du skal henvende deg, start med å spørre fastlegen din.

Det anbefales henvisning til kirurgiutredning for alle med fokal epilepsi, som har forsøkt to typer epilepsimedisiner uten god effekt. Fokale anfall er anfall som er i et avgrenset område av hjernen.

Det finnes en nasjonal retningslinje om epilepsibehandling. Den skal sikre høy kvalitet i tjenestene til alle med epilepsi, og kan også være nyttig for pasienter. Du finner den her:

https://www.epilepsibehandling.no

Fant du det du lette etter?