Tre forskningsstudier om epilepsi

Forskningssjef Morten I. Lossius kommenterer tre nye studier om epilepsi: om seksualfunksjonen hos mennesker med epilepsi, om pasienters tilfredshet med informasjonen de får fra helsevesenet, samt en studie om status epilepticus.

Morten Ingvar Lossius. Foto: Norsk Epilepsiforbund
 

Tekst og bilder er publisert i Epilepsinytt  3/19 og gjengitt med tillatelse fra Norsk Epilepsiforbund.

I denne saken vil forskningssjefen ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) professor Morten Ingvar Lossius gi oss noen smakebiter fra ny epilepsiforskning som han mener kan være relevant for mennesker med epilepsi. Artiklene som omtales, er tilfeldig valgt ut, og gir seg ikke ut for å representere et tverrsnitt av hverken internasjonal eller nasjonal epilepsiforskning.

I dette nummeret har jeg valgt å fokusere på to artikler fra Oliver Henning og medarbeidere på SSE og én artikkel fra Rikshospitalet ved Ulvin og medarbeidere.

Artikkel 1

I denne studien var målsettingen å kartlegge seksuell fungering blant mennesker med epilepsi, og sammenligne denne med den generelle befolkningen. Henning har ved hjelp av spørreskjemaer undersøkt seksualfunksjonen hos voksne pasienter ved SSE (n=221), voksne epilepsipasienter fra nevrologisk avdeling på Lillehammer (n=78) og blant 1.671 voksne i den generelle norske befolkningen. Resultatene ble nylig publisert i Epilepsia.

Resultatene viste at de med epilepsi rapporterte om mer seksuelle problemer enn blant normalbefolkningen. De hadde blant annet større problemer med orgasme, ereksjon og smerter under samleie.
Det var derimot ingen forskjell mellom gruppene når det gjaldt redusert seksuell lyst, for tidlig utløsning og vaginal tørrhet. Det var igjen sikker sammenheng mellom spesielle anfalls- og epilepsityper og seksuelle problemer.  Mens kvinner med epilepsi anga at sex var like viktig som kvinner uten epilepsi, oppga menn med epilepsi at sex var mindre viktig enn menn uten epilepsi.

Oliver Henning, SSE

Oliver Henning. Foto: Norsk Epilepsiforbund.

Min kommentar:

Det er flott at Henning har valgt å studere slike funksjoner blant epilepsipasientene. At han har fått publisert studien i det anerkjente tidsskriftet Epilepsia, viser at temaet er viktig. Sannsynligvis er seksualfunksjonen viet altfor lite oppmerksomhet både i epilepsilitteraturen og på legekontorene.
Henning diskuterer mulige årsaker til seksuelle problemer i denne pasientgruppen, og liksom han, tror jeg det er sammensatte årsaker til slike problemer. Blant annet antar jeg at epilepsiårsaken, anfallene, legemidlene og psykososiale forhold alle kan bidra. Det er åpenbart at vi langt oftere bør diskutere slike vansker med våre pasienter enn vi gjør i dag.

Artikkel 2

Denne studien var et samarbeid med Norsk Epilepsiforbund der Henning og medarbeidere har hentet informasjon fra en online-spørreundersøkelse på Norsk Epilepsiforbunds hjemmeside. Målsettingen var å kartlegge om pasientene syntes de hadde fått riktig og/eller tilfredsstillende informasjonen i helsevesenet om sykdommen.
Resultatet viste at majoriteten av de spurte (90,5 %) ønsket mer og bedre informasjon om epilepsi. Mer enn 75 % ønsket mer informasjon om særskilte temaer. Sammenlignet med kvinner ønsket menn med epilepsi mer informasjon om epilepsikirurgi og vagusnervestimulering. De som anga å ha tonisk-kloniske krampeanfall, hadde ønske om mer informasjon om selve diagnosen og om livsstil, blant annet om regelmessig søvn og alkoholbruk.

Min kommentar:
Dette er et eksempel på et flott og fruktbart samarbeid mellom leger og brukerorganisasjonene, i dette tilfelle Norsk Epilepsiforbund. Å få bedre innsikt i pasientenes ønsker og opplevelse av deres møte med helsevesenet, er viktig for oss. Det er tydelig at pasientgruppen ønsker mer og bedre informasjon. En av forutsetningene for at vi skal få til dette, er at leger og sykepleiere gis bedre tid under konsultasjonene. Det er et helsepolitisk spørsmål. Med stadig flere krav om raskere behandling og mer rapportering, blir dette i dag vanskelig å få til.

Artikkel 3

Vedvarende anfallsaktivitet, det vil si anfall som ikke stopper av seg selv, blir kalt status epilepticus. Dette er en alvorlig tilstand som krever rask behandling, som regel på sykehus. Fordi nevrologisk avdeling på Ullevål/Rikshospitalet får henvist pasienter med denne tilstanden fra store deler av Sør-Norge, har de der lang klinisk og forskningsmessig erfaring med status epilepticus. 

Line Bedos Ulvin

Line Bedos Ulvin. Foto: privat.

Line Bèdos Ulvin og medarbeidere fra Rikshospitalet har nylig gjennomført en studie der målsettingen var å sammenligne to skåringsinstrumenter – «Status Epilepticus Severity Score» (STESS) og flere versjoner av «Epidemiology-based Mortality Score in Status Epilepticus» (EMSE) – for å se hvilket instrument som var best når det gjaldt å forutsi utfallet av status epilepticus.

Forfatterne har sett på alle voksne pasienter som var innlagt ved Ullevål/Rikshospitalet med status epilepticus i perioden 2001-2017 (n=151). At dette er en alvorlig tilstand, viste det faktum at 9 prosent av pasientene døde. Det skåringsinstrumentet som best forutså utfallet, var EMSE.

Min kommentar:

Heldigvis er status epilepticus en sjelden komplikasjon blant mennesker med epilepsi. Moderne epilepsibehandlig – med blant annet flere nye legemidler – har redusert forekomsten av denne alvorlige tilstanden. På voksenavdelingen ved SSE, der vi får henvist mennesker med svært vanskelig kontrollerbar epilepsi fra hele landet, har vi de siste årene sett stadig færre tilfeller av status epilepticus. Om dette skyldes de nye legemidlene eller om vi er blitt flinkere til å stoppe begynnende status-anfall med anfallsstoppende medisiner som Buccolam eller Stesolid, vet jeg ikke.

Ulvins funn er viktig fordi pasient, pårørende og vi som behandlere får et bedre grunnlag for å vurdere prognosen.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.