Cystisk fibrose - behandling av bukspyttkjertelsvikt, voksne

Lungemedisinsk avdeling Ullevål

De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel. 

Les mer om Cystisk fibrose
Informasjon fra helsenorge.no

Cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim. Dette påvirker lungene, bukspyttkjertelen og mage-tarmkanalen. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak.

Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad og symptomer hos den enkelte som har sykdommen. Cystisk fibrose gir dårligere helse over tid, men god behandling og oppfølging kan forhindre og utsette sykdomsutviklingen. Personer med cystisk fibrose lever i dag lenger og bedre med sykdommen enn det som var vanlig tidligere.

Nye legemidler som behandler årsaken til cystisk fibrose er under utvikling og utprøving i Norge og internasjonalt. Foreløpig er det utviklet og tatt i bruk medikamenter kun for enkelte genvarianter. Der ser vi god effekt og mindre symptomer i pasientgruppen.Denne typen legemidler vil kunne få stor betydning i årene fremover.

Symptomer på cystisk fibrose

​De vanligste symptomene på cystisk fibrose er

  • kronisk hoste med seigt slim fra lungenes luftveier

  • tung pust

  • tette bihuler

  • fordøyelsesbesvær med treg eller løs mage og ufrivillig vekttap

Kronisk bihulebetennelse, samt nesepolypper kan også være tegn på cystisk fibrose.

På sikt kan cystisk fibrose kan gi symptomer fra flere organer, og føre til en rekke ulike komplikasjoner.

Lunger og luftveier

Seigt slim som blir liggende i lungene kan redusere luftpassasjen og gi tung pust, men også danne grobunn for bakterier. Dette kan gi kroniske betennelser i lunger og luftveier, som på sikt kan skade lungevevet. Behandling med slimløsende midler og fjerning av slim er sentralt, likeledes bruk av antibiotika mot bakterier. Lungetransplantasjon kan være nødvendig for personer med cystisk fibrose som har fått store skader på lungene.

Mage- og tarmkanalen

Enzymer som produseres i bukspyttkjertelen bidrar til at maten brytes ned i tarmen før næringsemnene tas opp i blodet. En bukspyttkjertel som ikke fungerer normalt vil derfor påvirke fordøyelsen.

Ved cystisk fibrose stenger det seige slimet bukspyttkjertelens veier, slik at enzymene ikke når tarmen. Dette hindrer en normal nedbrytning av fett, og opptak av fettløselige vitaminer som A, D, E og K. Det er derfor risiko for underernæring, vitaminmangel og mangel på viktige (essensielle) fettsyrer som kroppen ikke produserer selv. Et svekket opptak av kalk og D-vitamin kan gi nedsatt bentetthet og benskjørhet.

Hos enkelte personer med cystisk fibrose nedsettes bukspyttkjertelens funksjon først i tenårene eller senere. Hos omlag en femtedel fungerer den normalt hele livet.

Økt risiko for diabetes

Bukspyttkjertelens insulinproduksjon kan også etterhvert bli skadet og føre til cystisk fibrose-relatert diabetes. Symptomene viser seg oftest fra 20-årsalder, men risikoen for å få diabetes øker med årene.

Lever

Leveren er kroppens største kjertel. Herfra utsondres galle til tarmen for å lette oppsugingen av fett i maten. Galleutsondringen er nedsatt ved cystisk fibrose, noe som kan påvirke leveren. Hos noen få personer kan dette føre til at de utvikler symptomer på skrumplever og etterhvert sviktende leverfunksjon.

Nyrer

Nyresten forekommer noe oftere hos personer med cystisk fibrose. Nyrene utsondrer også ulike stoffer raskere enn det som er vanlig hos friske. Enkelte legemidler kan derfor gis i større doser enn det som er vanlig.

Nedsatt fruktbarhet

Barn med cystisk fibrose kan ha en forsinket pubertet sammenlignet med friske barn. Hos menn fungerer spermieproduksjonen som oftest normalt, men det seige slimet tetter sædlederne. Hos kvinner kan sekretet fra livmorhalsen være seigt og gjøre det vanskeligere å bli gravid. Assistert befruktning har vist seg å gi gode resultater.

Gravide kvinner med cystisk fibrose kan få en forverret lungefunksjon. Regelmessige kontroll og riktig behandling under graviditet er derfor viktig.

Økt salttap

Personer med cystisk fibrose taper mye salt når de svetter. I vårt kalde klima er dette vanligvis ikke et problem, med unntak for de minste barna og ved besøk i varmere klima. Omgangssyke og oppkast kan også gi salttap.

Les mer om Cystisk fibrose (helsenorge.no)

Innledning

Ved cystisk fibrose tettes utførselsgangene i bukspyttkjertelen til slik at fordøyelsesenzymer ikke kommer ut i tarmen der maten fordøyes. Seigt sekret i bukspyttkjertelen kan gi svikt i produksjon av fordøyelsesenzymer og bidra til ernæringsproblemer.

Ubehandlet vil mangel på fordøyelsesenzymer gi symptomer som hyppige og/eller store avføringer, fett i avføring, smerter, luftplager og mye rumling i magen, utilfredsstillende vektoppgang, redusert vekst og lave nivåer av fettløselige vitaminer i blodet.

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Før

Utredning av bukspyttkjertelsvikt inngår i utredning av cystisk fibrose hos både barn og voksne. Legeundersøkelse og måling av enzymet elastase-1 fra bukspyttkjertelen i en avføringsprøve inngår i utredningen. 

Siden bukspyttkjertelsvikt i noen tilfeller kan oppstå senere i forløpet av cystisk fibrose, anbefales det å 
måle elastase -1 ved mistanke om svikt i bukspyttkjertelen.

2. Under

Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel. 

Dosering av pankreasenzymer tilpasses den enkeltes behov. Dosene økes gradvis til det ikke lenger er typiske symptomer fra magetarmkanalen og vurderes også opp mot vektutvikling.  Dosering er også avhengig av kostholdet, jo mer fett jo høyere dose er nødvendig.

Til mat og drikke som har sukkerarter som eneste energigivende næringsstoff trengs ikke enzymer, f.eks. frukt, grønnsaker og saft.  Delte doser anbefales (ved måltidets start og underveis i måltidet). Enzymgranula må ikke tygges/knuses.  

Behandling med enzymer er nødvendig hele livet.

3. Etter

Behandlingen med fordøyelsesenzymer vil jevnlig evalueres. Dosering og bruk av pankreasenzymer anses som tilfredsstillende hvis man ikke har symptomer fra mage-tarmkanalen som beskrevet over og vekst og vektutvikling er tilfredsstillende. 

Kunnskap om og forståelse for behandlingen er viktig.  Barn kan gradvis overta ansvaret for behandlingen med pankreasenzymer når alder og modenhetsnivå tilsier det. Foreldre vil få opplæring i dette av helsepersonell.

Kontakt

Lungemedisinsk avdeling Ullevål
Telefon
22119280
09:00-15:00 alle hverdager
E-post
Postadresse
Oslo universitetssykehus HF
Medisinsk klinikk
Lungemedisinsk avdeling
Ullevål sykehus
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo                                                        
Ullevål sykehus, Medisinsk bygning (bygg 3)
Besøksadresse
Vestre gate(Google maps)
Telefon
22119101
mandag - fredag 07:30 - 16:00
Telefon håndteres av Medisinsk ekspedisjon som fungerer som sentralbord og administrativt "lim" for hele Medisinsk klinikk; pasienter, pårørende, ansatte etc.

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:
Mandag til fredag: 08.00 - 17.00
Lørdag:                  10.00 - 14.00

Kontakt:
Telefon 23 20 52 40 
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager:  07:00 - 23:00
Lørdag:       09:00 - 21:00
Søndag:      Stengt

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Frisør

Frisør på Ullevål sykehus

Indigo frisører holder til i etasjen over Kiwi-butikken mellom byggene 2 og 11 (på venstre hånd ved hovedinngangen til sykehusområdet).

Salongen formidler også bestilling av parykk.

Åpningstider:

Mandag - fredag kl. 09.00-17.00
Torsdag kl. 09.00-19.00

Kontakt:

Telefon 22 60 67 44

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, TV, telefon og kjøleskap. Internett er tilgjengelig mot betaling. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00-10.00
Lunsj     12.00-13.00
Middag 16.00-18.00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.

Kontakt:
Telefonnummer til resepsjonen: 21 60 36 00
Telefonnummer til catering/møtemat: 21 60 36 17

E-postadresse: ulleval.hotell@medirest.no

Pasientreiser
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Pasientreiser

 

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på en del av sengepostene. Forhør deg der du skal legges inn. Du må ha med egen pc. Ansatte hjelper deg med kode for tilgang.

Læresenteret (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr bruk av PC-er med internettilgang, samt trådløst nettverk.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken (Narvesen) i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00 - 18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag-fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag-fredag 09:00-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé i bygg 37:
(Bl.a holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her)
Mandag - fredag 09:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får man kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj     12.00 - 13.00
Middag 16.00 - 18.00

Dagligvarebutikk (KIWI) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på KIWI dagligvarebutikk, som ligger mellom byggene 2 og 11.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Minibank

​Minibank på Ullevål sykehus

Finnes ved Narvesen kiosken i hovedinngangen, bygg 4.

Postkasse

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

 

 

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.