Epilepsi på Spesialsykehuset for epilepsi

Behandlingsprogram, Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Epilepsi er en av de vanligste sykdommene i nervesystemet. Det er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med forskjellige årsaker, ytringsform og prognose. Fellesnevneren er tilbakevendende epileptiske anfall.

Les mer om Epilepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Epilepsi

Epilepsi er en alvorlig tilstand som kan gi krampeanfall. Med riktig behandling kan anfallene reduseres eller forsvinne helt.

​​​Epilepsi er en sykdom der hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret. Dette kan gi epilepsianfall. Hva som skjer ved et slikt anfall, avhenger av hvilken del av hjernen som blir berørt. I løpet av anfallet kan musklene bli helt slappe eller stive. Rykninger, skjelvinger og bevissthetstap kan forekomme. Du kan også få anfall hvor du blir helt fjern eller får unormale sanseinntrykk eller hallusinasjoner. Anfallene går vanligvis fort over.

Hos cirka 7 av 10 mennesker med epilepsi er årsaken til tilstanden ukjent. Men epilepsi kan forårsakes av sykdom, som for eksempel en betennelse eller en skade som oppsto under utvikling av hjernen.

Symptomer på epilepsi

​Det mest fremtredende symptomet ved epilepsi er et epileptisk anfall. Det kan vare fra et par sekunder til flere minutter. Når et anfall er over, vil enkelte være klar over at de hadde et anfall, mens andre ikke husker hva som skjedde.

Epileptiske anfall er vanligvis ufarlige. Hvis et anfall varer mer enn fem minutter bør man ringe 113 for ambulanse. Det kan da være behov for medisinsk akuttbehandling.

Les mer om Epilepsi (helsenorge.no)

Innledning

Prognosen ved epilepsi er først og fremst avhengig av årsaken til anfallene. Rundt 70 prosent av personer med epilepsi har god effekt av medisiner og blir anfallsfrie. Noen må leve med tilbakevendende og uforutsigbare anfall . Dette kan gi psykososiale belastninger. 

Kunnskapsbasert retningslinje for behandling og oppfølging av epilepsi

Henvisning og vurdering

Du kan henvises fra alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Du bør imidlertid ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før du henvises til Spesialsykehuset for epilepsi (Oslo universitetssykehus).


Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Hvem kan henvise?

Pasientene kan henvises fra alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE.

  • Henvisningen bør inneholde opplysninger om:
  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Foresattes /pårørendes navn, adresse og telefonnummer for alle under 18 år
  • Henvisende instans/lege
  • Pasientens bakenforliggende sykdom
  • Anfallssituasjon og beskrivelse av anfall inkludert hyppighet av anfall
  • Pasientens kognitive og fysiske funksjonsnivå og behov for bistand i hverdagen
  • Eventuelt behov for tolk. Spesifiser hvilket språk/dialekt
  • Aktuell og tidligere medikasjon
  • Kun for innleggelse ved Solbergtoppen: Psykososial problemstilling

Hvilken innleggelse ønskes?

  • Barn: Diagnoseavklaring (3-10 dager)
  • Barn: Medisinsk utredning (3-10 dager)
  • Barn: Operasjonsutredning (7-14 dager)
  • Barn: Tverrfaglig utredning (18 dager)
  • Barn: Diett oppstart - Modifisert eller Klassisk ketogen diett (3-14 dager)
  • Barn: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Barn: Annet, spesifiser:
  • Voksen: Diagnoseavklaring (21 dager)
  • Voksen: Medisinsk utredning (14-21 dager)
  • Voksen: Operasjonsutredning (10-14 dager)
  • Voksen: Diettoppstart – Modifisert eller Klassisk ketogen diett (4 dager)
  • Voksen: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Voksen: Annet, spesifiser:
  • Solbergtoppen: Yrkesrettet rehabilitering (ca 12 uker)
  • Solbergtoppen: Psykososial rehabilitering (4-6 uker)
  • Solbergtoppen: Rehabilitering av epilepsiopererte fra 3. mnd postoperativt og senere (1-7 dager)
  • Solbergtoppen: PNES-oppfølging 2-4 uker, individuelt eller gruppe (14 dager)

Hvilke undersøkelser er utført?

Legg ved beskrivelser/kopi av prøvesvar inkl. svar på psykologiske utredninger.

EEG-undersøkelser utført:

  • Standard EEG
  • Søvn-deprivert EEG
  • Annen EEG-undersøkelse

MR caput:

  • Standard MR caput
  • 1,5 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • 3 Tesla MR med epilepsiprotokoll

Spinalvæskeundersøkelse, Genetisk analyse, Metabolsk screening, EKG-undersøkelse (24 timer), Andre undersøkelser.

1. Utredning

Alle personer som har korte episoder (under 2-3 minutter) med nevrologiske symptomer, bør mistenkes for å ha epilepsi. Disse bør henvises til nevrolog, eller barnelege med kompetanse på nevrologiske sykdommer.
Utredningen starter med samtale og undersøkelse hos nevrolog eller barnelege. En grundig sykehistorie fra pasient og pårørende er aller viktigst. Video-opptak av anfallene på en mobiltelefon kan være nyttig. Dersom det er mistanke om epilepsi skal pasienten henvises til EEG- og MR-undersøkelse. MR-undersøkelse av hjernen tas for å se om man finner årsaken til anfallene.

Les mer om EEG - Elektroencefalografi, standard

Epilepsidiagnosen er en klinisk diagnose. Den stilles først når pasienten har hatt to sikre, uprovoserte epileptiske anfall. Unntak gjøres for dem som får påvist sikker epileptisk aktivitet i EEG og/eller strukturelle avvik på MR, som ofte er assosiert med anfall. I slike tilfeller stilles diagnosen etter kun ett epileptisk anfall.

Les mer om MR

Det må understrekes at en person kan ha epilepsi selv om verken EEG- og MR-undersøkelsen viser noe galt.




Anfallskalender

En anfallskalender være til god hjelp for å systematisere ulike opplysninger hos den som har epilepsi. Anfallskalenderen kan synliggjøre forhold som anfallenes hyppighet og varighet, anfallsutløsende faktorer og variasjon i dagsform. Ikke minst er kalenderen til hjelp i forbindelse med medisinomlegging.

Les mer om anfallskalenderen

2. Behandling

Medisiner

Epilepsi behandler vi i første rekke med medisiner, også kalt antiepileptika. I Norge finnes rundt 25 legemidler mot epilepsi. De har alle noe forskjellig effekt- og bivirkningsprofil.

Med dagens medisiner oppnår 60 til 70 prosent en god anfallskontroll.

Les om ulike epilepsimedisiner

Operasjon

Blant de vel 30 prosent som ikke får anfallskontroll med legemidler, kan noen tilbys epilepsioperasjon.

Operasjonsutredning ved epilepsi

Les mer om Epilepsioperasjon for barn

Epilepsioperasjon for barn

Selv om barn får medisiner mot epilepsi, forsetter 20-30 % å ha anfall. Noen av disse barna kan vi hjelpe med en operasjon.

Operasjon vurderes:

  • ved en invalidiserende anfallssituasjon
  • når medisiner ikke gir akseptabel effekt
  • når det kun er ett område i hjernen som gir anfall
  • når risikoen for komplikasjoner etter operasjon anses å være mindre enn ulempene med å leve med hyppige anfall

Grunnlag for å utrede et barn for en eventuell operasjon:

  • barnet må ha prøvd ut minst 2 typer epilepsimedisiner (AED).
  • det er registrert minst 3 av barnets vanligste anfall under EEG-undersøkelse.
  • anfallene må starte fra samme område i hjernen.

 

  1. Før

    Utredning for epilepsioperasjon

    Barnet går gjennom en omfattende operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), ved Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert nok epilepsianfall under EEG. Viser utredningen at barnet kan opereres, søkes barnet inn til operasjon ved Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet.

    Operasjonsutredning ved epilepsi

    Nevropsykologisk kartlegging

    Før operasjonen kommer barnet igjen til SSE for nevropsykologisk kartlegging av hjernefunksjonen. I tillegg vi fysioterapeut og ergoterapeut videofilme barnet for å kartlegge evnen til å styre og kontrollere kroppens bevegelser (grov‐ og finmotorikk). Ved Seksjon for barn og ungdom på SSE får foreldrene informasjon før operasjonen. Blant annet vises en bildeserie som følger en jente med mamma og pappa, fra innleggelse på Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet i Oslo til hun er ferdig operert og flyttes tilbake til SSE.

    Medisiner

    Barnet skal ta epilepsimedisinene som vanlig.

    Faste

    Barnet skal ikke spise eller drikke fra kl. 24.00 natten før operasjonen, men kan ta medisinene sine med vann.

    Barbering

    Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd.

  2. Under

    Dagen før operasjonen

    Barnet legges inn på kirurgisk barnepost 1 ved Rikshospitalet. Nevrokirurg og sykepleiere informerer og viser rundt på posten i forbindelse med innleggelsen. Barnet får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger barnet gjennom hele innleggelsen. Sykepleieren informerer om praktiske forberedelser før operasjonen, og nevrokirurgen informerer om selve operasjonen. Barnet får tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan dere få se operasjonsstua hvor barnet skal opereres.

    Om kvelden vaskes barnet med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask. Det kan bli en del venting denne dagen. Barnet kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen.

    Overnatting for foreldrene

    Den første natten på sengeposten får en av foreldrene ligge på rom sammen med barnet. Den andre av foreldrene overnatter utenfor avdelingen. Foreldrene kan være med inn på operasjonsstuen til barnet sovner av narkosen.

    Så lenge barnet ligger på overvåkningsstuen må begge foreldrene sove utenfor avdelingen. Når barnet flyttes til vanlig pasientrom, kan en av foreldrene sove på rommet.

    Operere inn elektroder i hjernen

    Hos halvparten av barna må vi operere inn elektroder som legges på hjernens overflate eller inn i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Barnet legges i full narkose under operasjonen. Det er tre ulike typer elektroder som brukes:

    • Stripe‐elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 punktelektroder. Stripsen legges oppå hjernen gjennom et lite hull som bores inn i hjerneskallen.
    • Matte‐elektrode (matte) brukes dersom vi må kartlegge større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er opp til ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder i seg. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.
    • "Dybde‐elektroder" hvor elektrodepunktene plasseres inne i hjernen. Slike elektroder brukes bl.a. ved SEEG
      Etter innoperering av elektroder kommer barnet først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue

    Vente på anfall på overvåkningsstuen

    Barnet ligger med strips eller matte til det har hatt nok anfall og vi er sikre på hvor anfallene starter. Hvor lenge barnet må ligge med elektroder er avhengig av hvor ofte det har anfall. Som oftest er barn ferdig undersøkt etter en uke, men det kan også vare lenger. Barnet sover ofte mye det første døgnet. Barnet får smerte- og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr som kan gjøre noen barn usikre: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. 

    Ventetiden kan bli lang både for barn og foreldre. Barnet kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for og lignende. Foreldre får være hos barnet hele tiden, men så lenge det ligger på overvåkningsstuen kan foreldrene ikke sove på rommet. Barnet blir liggende på overvåkningsstuen til mange nok anfall er registrert. 

    Barn som har hatt stripe- eller dybde-elektroder blir værende på Rikshospitalet i 3-4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Barnet kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en eventuell epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon. 

    Barn som har matte, hvor det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Barnet blir sendt til SSE etter 4 dager, og skrives ut og kan reise hjem etter 10 dager.

    Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og barnet blir sendt til SSE etter 4 dager. Etter 10 dager skrives barnet ut og kan reise hjem.

    Direkte til operasjon

    Barn som ikke trenger å operere inn elektroder, kan opereres dagen etter innleggelse på Rikshospitalet.

    Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av hvor epilepsien har sitt startpunkt og hvilke anfallstype(r) barnet har.

    Etter at operasjonen er ferdig og elektrodematten er fjernet, skrur man kraniebiten (lokket) fast til kraniet med små skruer laget av titan. Disse trenger ikke å bli fjernet senere.  Operasjonssåret hos barn som har hatt strips festes  med små metallklemmer (agaraffer).

    Barnet kommer tilbake til intensiv‐ og overvåkningsstue og overvåkes som ved innleggelse av strips / matte. 
    Eventuell ny operasjonsutredning. Finner man ikke ut hvor anfallene starter, kan en ny operasjonsutredning forsøkes etter noen år. Etter hvert som hjernen modnes, sprer den epileptiske aktiviteten seg mindre raskt, og det kan da være lettere å finne ut hvor i hjernen anfallene starter.

    Gjør det vondt?

    Operasjonen skjer i full narkose og barnet kjenner ingenting. Etter operasjonen har de fleste smerter omkring operasjonssåret eller hodepine. Barnet får smertestillende medisiner de første dagene etter operasjonen. Enkelte kan være plaget med kvalme og redusert matlyst noen dager etter operasjonen.
    Operasjonen hvor man legger inn elektroder, gir ikke smerte. Elektrodene i seg selv ligger på steder hvor man ikke har følelse.

    Hvor lenge varer operasjonen?

    Epilepsioperasjonens lengde varierer fra pasient til pasient. Noen operasjoner varer i 2 timer, mens andre kan ta 8‐9 timer.

  3. Etter

    Opphovning etter operasjonen

    Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

    Mat og drikke etter operasjonen

    Barnet kan spise og drikke når det er våkent nok til det.

    Når tilstanden er stabil, vanligvis etter ca. 4 døgn, overføres barnet til SSE for videre observasjon og pleie. Den av foreldrene som følger barnet overnatter på samme rom som barnet. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager.  Deretter skrives barnet ut og reiser hjem.

    Forholdsregler og anbefalinger

    Vi anbefaler som regel at barnet fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er barnet anfallsfritt etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1-årskontroll).

    Vi anbefaler at barnet ikke går på skole/barnehage de tre første ukene etter operasjonen Men det er fint å besøke skolen noen timer om dagen for å opprettholde den sosiale kontakten med klassen.

    Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi

    • 3-måneds kontroll: Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved *nevrologisk avdeling ved barnets lokalsykehus.
    • 6-månedskontroll: MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei. Innleggelsen tar vanligvis 3 dager. Trenger barnet narkose under MR-undersøkelsen, varer kontrollen totalt 4 dager.
    • 2-årskontroll: Barn som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt. Fysioterapeut og ergoterapeut videofilmer barnet for å kartlege evnen til å styre og kontrollere kroppens bevegelser (grov- og finmotorikk).
    • 5-års kontroll: Gjelder barn operert før fylte 7 år.

    Ny operasjon (reoperasjon)

    Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon. Det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Vær oppmerksom

Gymnastikk, ridning, fotball og lignende anbefales ikke de første 8 ukene etter operasjonen.

Les mer om Epilepsioperasjon for barn

Avdeling
Nevrokirurgisk avdeling
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte
Rikshospitalet, oppgang D4 C6, 4.etasje.


Les mer om Epilepsioperasjon for voksne

Epilepsioperasjon for voksne

1/3 av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie på epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon.

Operasjon vurderes hos voksne personer:

  • med en invalidiserende anfallssituasjon, og der man ikke har tilfredsstillende effekt av epilepsimedisiner der man kan lokalisere området for anfallsstart
  • hvor området kan fjernes uten å gi pasienten varige mén.


Du må ha prøvd ut minst to typer epilepsimedisiner uten å ha oppnådd anfallskontroll. Under utredningen må minst tre av dine vanligste anfall ha blitt registrert under video EEG‐undersøkelse. Alle anfallene må starte fra samme område i hjernen.

For å kunne kartlegge nøyaktig hvor i hjernen anfallene starter, er det noen ganger nødvendig med anfallsregistrering fra EEG-elektroder på hjernens overflate eller inne i hjernen. Hvis MR-bilder viser forandringer i eller nær det antatte anfallsgivende hjerneområdet, øker sannsynligheten for å oppnå et godt operasjonsresultat.

Før en operasjon må du gå gjennom en omfattende utredning ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Hvis utredningen viser at du kan opereres, søkes du inn til Rikshospitalets nevrokirurgiske avdeling for operasjon.

Resultatene av epilepsioperasjonene er stort sett gode, men de varierer med epilepsitype og hvor i hjernen anfallene starter. Opp til 70 % blir helt anfallsfrie. De som ikke blir anfallsfrie, oppnår gjerne bedring i anfallssituasjonen. Færre og/eller kortere anfall vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.

  1. Før

    Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi

    Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.

    Operasjonsutredning ved epilepsi


    Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.

  2. Under

    Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.

    Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet

    Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vist rundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.

    Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen.
     
    Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.

    På operasjonsdagen

    Du kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen. Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen

    Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

    Operere inn elektroder i hjernen

    Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typer
    elektroder som brukes:

    Stripe‐elektrode

    Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.

    Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.

    Matte‐elektrode

    Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.

    Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

    Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.

    SEEG-elektrode

    Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.
    Vente på anfall på overvåkningsstuen

    Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.

    Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.

  3. Etter

    Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.

    Oppfølging

    Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:

    3-måneders kontroll:

    • Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.

    6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:

    • Samtale med lege.
    • 2-timers EEG-undersøkelse.
    • MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
    • Innleggelsen tar vanligvis 3 dager. 

    1-årskontroll ved SSE:

    • Samtale med lege.
    • Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
    • 2 timers EEG-undersøkelse. 
    • Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.

    2-årskontroll ved SSE:

    • Samtale med lege.
    • Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
    • 2 timers EEG-undersøkelse
    • De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.  
    • Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.

    Ny operasjon (reoperasjon)

    Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Vær oppmerksom

Som ved alle operasjoner, er det en viss risiko knyttet til selve narkosen og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner. De grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for skader på funksjoner som språk, hukommelse, syn, hørsel eller bevegelse (motorikk).

Har du fått fjernet en del av tinninglappen, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Dette er en normal følge av operasjonen og går over, som regel etter noen uker.

Er operasjonen gjort tett på et språkområde, kan noen få ordfinningsvansker en periode. Dette blir gradvis bedre ettersom hevelsene etter operasjonen går ned.

Les mer om Epilepsioperasjon for voksne

Avdeling
Nevrokirurgisk avdeling
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte

Rikshospitalet, oppgang D4 C5, 4. etasje.

Vagusnervestimulator

Vagusnervestimulator kan vurderes dersom det ikke er mulig å oppnå anfallskontroll med legemidler, og epilepsioperasjon er uaktuelt.

Les mer om Vagusnervestimulator mot epilepsi - operasjon

Vagusnervestimulator mot epilepsi - operasjon

Vagusnervestimulator (VNS) kan vurderes når epilepsi ikke kan behandles med hjerneoperasjon, og hvor epilepsimedisiner ikke virker tilfredsstillende. VNS er et lite apparat (generator) som opereres inn under huden på venstre side av brystkassen.  Denne kobles med en ledning til venstre vagusnerve på halsen. Stimulatoren sender med jevne mellomrom svake elektriske signaler gjennom vagusnerven til bestemte områder i hjernen. Signalene kan gjøre epilepsianfall lettere, kortere eller stoppe dem.

Stimulatoren kan ikke helbrede epilepsien, men gjøre anfallene lettere, kortere, eller stoppe dem. Metoden kan redusere behov for akuttmedisinering, øyeblikkelig hjelp og innleggelser ved sykehus. Selv om få blir helt anfallsfrie med VNS, har mer enn halvparten brukbar til svært god effekt av behandlingen. Flere opplever at de får kortere og/eller lettere epilepsianfall, at de har mindre behov for akutt medikasjon og blir mer våkne og opplagte.

  1. Før

    Før operasjonen legges du inn til et 10 ‐14 dagers utredningsopphold ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Her får du og dine pårørende undervisning og informasjon om operasjonen. Operasjonen utføres ved Nevrokirurgisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Du legges inn samme dag som operasjonen. Har du lang reisevei, kan du bo på sykehushotellet ved Rikshospitalet. Du og dine pårørende får beskjed fra Nevrokirurgisk avdeling om innleggelsen og eventuelle forberedelser før oppholdet. Om ikke annen beskjed er gitt, skal du ikke slutte med medisinen(e) mot epilepsi før operasjonen.

  2. Under

    Å operere inn vagusnervestimulator er et mindre inngrep som vanligvis gjennomføres i en kort narkose. Kirurgen lager to korte snitt. Ett på brystkassen og ett på venstre side av halsen. Stimulatoren plasseres under huden på forsiden av brystkassen nedenfor kragebenet. Fra stimulatoren legges det en tynn ledning under huden opp til vagusnerven på venstre side av halsen. Her festes ledningen til nerven. Vagusstimulatoren er 6,9 millimeter tykk og veier mellom 16 og 25 gram.

    Du legges i en kort narkose og kjenner ikke noe under inngrepet, men du kan ha sårsmerter etterpå og du får tilbud om smertestillende medisin. Operasjonen tar fra én til halvannen time.

     

    (Foto gjengitt med tillatelse fra Cyberonics inc.)

  3. Etter

    Etter operasjonen blir du vanligvis innlagt i 10 dager ved SSE for oppstart og oppjustering av stimulatoren. Etter noen dager starter vi opp stimulatoren. Du og dine pårørende får undervisning og opplæring i forhold til den nye situasjonen med vagusstimulator. Stingene fjernes før du drar hjem.

    Justering av stimulatoren

    Justeringen foregår med en datamaskin og en stav som holdes over stimulatoren. Legen justerer innstillingene slik at du får best mulig effekt. Regulér selv med magneten. Ved hjelp av en kraftig magnet som strykes over stimulatoren kan du eller dine pårørende gi en ekstra stimulering ved behov. Du kan også stoppe stimulatoren midlertidig med magneten om det trengs.

                 

    Kontroll

    Oppfølgingen du får ved SSE avhenger av hvilket oppfølgingtilbud du har lokalt. Ca. 6 måneder etter operasjonen vil det også være en poliklinisk kontroll ved Nevrokirurgisk avdeling.

    Batteribytte

    Batteriet i VNS-stimulatoren brukes opp etter 3 til 10 år. Batteriets levetid er avhengig av hvor sterk stimuleringen er, og hvor ofte den foregår. Gir VNS-behandlingen positiv effekt, byttes hele stimulatoren ut når batteriet er oppbrukt. Batteribytte er et lite inngrep som vanligvis krever kun ett snitt over brystet. Inngrepet utføres ved Nevrokirurgisk avd. ved Rikshospitalet. Etterpå legges du inn til et 4‐5 dagers opphold ved SSE.

Vær oppmerksom

Pasienter med VNS-stimulator bør ikke få diatermibehandling (inkluderer kortbølge-, mikrobølge-, samt ultralyddiatermi). Diagnostisk ultralyd, samt vanlig røntgen og CT (komputertomografi) er tillatt.

MR (magnetresonans-undersøkelse) av hodet kan utføres kun med avslått stimulator, og med maskiner som er godkjent for dette. MR av kroppen, unntatt håndledd, knær og ankler, er ikke tillatt.

Magnetene kan ødelegge bankkort og disketter, og kan påvirke elektronisk utstyr. Magnetene bør derfor holdes minst 25 cm unna slikt utstyr.

Unngå kraftige slag direkte mot stimulatoren og/eller ledningen, da de kan ta skade av det.

Les mer om Vagusnervestimulator mot epilepsi - operasjon

Avdeling
Nevrokirurgisk avdeling
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte
Rikshospitalet, oppgang D4 C5, 4. etasje.


Diettbehandling

Behandling med diett kan være et alternativ for personer med vanskelig kontrollerbar epilepsi.

Les mer om Epilepsi - Klassisk ketogen diett

Epilepsi - Klassisk ketogen diett

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode for barn som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Alle måltider har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio.

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.

Omtrent halvparten av barna som starter diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Det er sannsynligvis forandringen i energiomsetningen som gir en anfallshemmende effekten. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten av dietten er ikke kjent.

  1. Før

    Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.
    Anfallsregistrering.

    Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

    • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
    • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

     

  2. Under

    Opplæring og oppstart av diett

    Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold, og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

    Diettens prinsipper

    Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

    Måltidene

    Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

    Sondeernæring

    For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

    Finjustering av dietten

    I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
    For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

  3. Etter

    Oppfølging hjemme

    Foreldrene følger opp hjemme:

    • Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
    • Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
    • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
    • Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
    • Kostregistrering

    Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

    • Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
    • EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

    Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men noen barn kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Det kan være nødvendig med tiltak for å redusere ubehaget. Det er viktig å merke seg at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis barnet ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer

Skjelving, rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  

Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang, lavt blodsukker, kvalme, tretthet, oppkast, ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet), forstoppelse, forverring av refluks (halsbrann), forhøyet fettinnhold i blodet, redusert vekst, menstruasjonsforstyrrelser, anfallsøkning, benskjørhet og nyrestein. Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.

Forverring av anfallssituasjonen

Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.

Les mer om Epilepsi - Klassisk ketogen diett

Avdeling
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Besøksadresse
SSE Barn og ungdom - G.F. Henriksens vei 78, bygg F
SSE Solbergtoppen rehabilitering - G.F. Henriksens vei 70, bygg H
SSE voksenpost 2 - G.F. Henriksens vei 54, bygg i3
Oppmøte
Barn under 18 år: SSE, Sandvika. G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F). 
Voksne: SSE, Sandvika. G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H) eller G.F Henriksens vei 54 (bygg i3)

Les mer om Epilepsi - Modifisert ketogen diett

Epilepsi - Modifisert ketogen diett

Modifisert ketogen diett er en behandling for de som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Modifisert ketogen diett har oftest vært brukt til barn og ungdom, men brukes i økende grad også hos voksne. Dietten gjennomføres som en medisinsk behandling for å oppnå anfallsreduksjon.

Ved ketogen diett kommer det meste av matens energi fra fett og veldig lite fra karbohydrat. Når fett forbrennes produserer leveren «ketonlegemer» eller «ketoner».

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Hjernen bruker ketonlegemene som energikilde i stedet for glukose (sukker). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketoner som energikilde.

I underkant av halvparten av pasientene som starter med diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten er ikke kjent.

  1. Før

    Pasienter og eventuelt pårørende kommer til informasjon og vurdering på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 4-8 uker før oppstart av diett.

    Anfall registreres minst én måned før diettstart. Det vil gi et grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstype, hyppighet og varighet registreres. Endringer i trivsel og velvære bør også føres opp. Hos pasienter med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

    • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
    • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor det pleier å være mye anfall, og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

  2. Under

    Vanligvis legges du inn til et 3 dagers opplæringsopphold. For barn anbefales det at begge foreldre er tilstede. Diettbehandlingen startes på diett hjemme første mandag etter innleggelsen.

    Diettens prinsipper

    Karbohydratinntaket begrenses til 10-16 gram daglig, hovedsakelig i form av grønnsaker og frukt. Etter tre måneder vurderes det om karbohydratinntaket skal økes til 15-20 gram pr. dag. Fettinntaket økes vesentlig i forhold til vanlig inntak. Proteinrike matvarer spises i normale mengder. Tilskudd av vitaminer og mineraler er nødvendig. 

    Måltidene

    Dietten består vanligvis av fire til fem måltider per dag. Under behandlingen bør det ikke hoppes over måltider eller være mer enn 6 timer mellom måltidene på dagtid. Karbohydratmengden bør fordeles omtrent likt mellom dagens måltider. Karbohydratholdige matvarer veies på en digital kjøkkenvekt med 1 grams nøyaktighet. I tillegg må måltidene inneholde mye fett. Matmengden tilpasses til appetitten. Det er viktig å drikke mye for å tilføre kroppen nok væske og unngå forstoppelse.

    Justering av dietten

    I løpet av tiden med diett må det noen ganger gjøres justeringer av fettinntak og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon. For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefales det at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

  3. Etter

    Oppfølging hjemme

    • Måle urinketose morgen og kveld første 14 dager, deretter morgen og kveld to ganger per uke.
    • Måle blodsukker og blodketose morgen og kveld to ganger per uke i 1. og 2. uke.
    • Urinstix en gang per måned for å utelukke blod i urinen.
    • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
    • Måle nettovekt en gang per uke før frokost.
    • 3 dager veid kostregistrering etter 2, 10 og 22 uker, deretter hver 6. måned.

    Oppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

    Første kontroll er etter 4 uker på diett. Deretter kontroll tre måneder etter oppstart, og så hver 3. måned frem til 1. års kontroll.

    Videre er det kontroller hver 6. måned eller etter behov. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.

    EEG-registrering gjøres etter 6., 12. og 24. måned.

    Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men man kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Tiltak kan være nødvendig. Det er viktig å merke seg at dersom høy ketose ikke gir noen plager, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • Slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis pasienten ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer
Skjelving og rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  
Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og pasienten har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

  • Vektnedgang
  • lavt blodsukker
  • kvalme, tretthet
  • oppkast
  • ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet)
  • forstoppelse
  • forverring av refluks (halsbrann)
  • forhøyet fettinnhold i blodet
  • redusert vekst
  • menstruasjonsforstyrrelser
  • anfallsøkning
  • benskjørhet
  • nyrestein
  • bukspyttkjertelbetennelse (svært sjelden)

Les mer om Epilepsi - Modifisert ketogen diett

Avdeling
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Besøksadresse
SSE Barn og ungdom - G.F. Henriksens vei 78, bygg F
SSE Solbergtoppen rehabilitering - G.F. Henriksens vei 70, bygg H
SSE voksenpost 2 - G.F. Henriksens vei 54, bygg i3
Oppmøte
Barn under 18 år: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)
Voksne: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H) eller G.F Henriksens vei 54 (bygg i3)


Undervisningsfilmer om epilepsianfall 

Helsepersonell, lærere og barnehagepersonell kan bruke filmene i undervisning og veiledning. De kan også være nyttig for deg som har epilepsi eller er pårørende til noen med epilepsi.

 


Innholdet er utarbeidet og kvalitetssikret av fagpersonell ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i tett samarbeid med Norsk Epilepsiforbund

Relevante kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuelt for deg.

Diett hos barn ved epilepsi

Les mer om kliniske studier

3. Oppfølging

Endring av levesett

Vi vet at mange personer med epilepsi lettere får anfall dersom de glemmer å ta medisinene, eller når de utsettes for negativt stress, søvnmangel, lite mat eller mye alkohol. Ved å unngå slike anfallsutløsende faktorer, blant annet gjennom en regelmessig og sunn livsstil, kan personen selv bedre anfallssituasjonen. Å bedre den fysiske formen kan også redusere anfallstendensen hos enkelte.

Fysisk aktivitet ved epilepsi

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Arrangementer

  • Living with epilepsy. E-learning course.

    A brief introduction about epilepsy for own mastering, security and understanding to improve quality of life. For patients and their relatives.

  • Epilepsimedisiner. E-læringskurs.

    Kurset gir informasjon og praktiske råd om epilepsimedisiner til deg som bruker epilepsimedisiner, eller kjenner noen som gjør det. Pasienter har vært med i utviklingen av kurset.

  • Epilepsi og autisme hos barn

    Det arrangeres årlig lærings- og mestringskurs for pårørende og nærpersoner til barn og unge med epilepsi og autisme.

  • Epilepsi og mestring. E-læringskurs

    E-læringskurs om epilepsi og mestring for deg med epilepsi, pårørende og andre interesserte. Kurset er laget av Spesialsykehuset for epilepsi.

  • Epilepsi: E-læring kurs 1 og 2

    Kunnskap om epilepsi er viktig for at helsepersonell skal være kompetente, spesielt i anfallssituasjoner. Ett grunnkurs i epilepsi og ett fordypningskurs om epilepsi og sjeldne diagnoser er nå tilgjengelig for helsepersonell over hele landet.

Kontakt

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Telefon
02770
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Avdeling for kompleks epilepsi

Postboks 4950 Nydalen

0424 Oslo

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Besøksadresse
G. F. Henriksens vei 29 (Google maps)
1337 Sandvika
Telefon
Sentralbord: 91502770

Relaterte nyheter

  • 11.04.2018
    Nye og oppdaterte analysemetoder av epilepsimedisiner

    Analyse av blodprøver gjør at dosen av epilepsimedisiner kan tilpasses den enkelte pasient. Nå kan det analyseres stadig flere epilepsimedisiner ved Enhet for farmakologiske analyser ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

  • 12.03.2018
    Digital retningslinje om epilepsi

    - Denne skal jeg anbefale til kollegaer som jobber med epilepsi, var én av publikumsreaksjonene da den digitale, kunnskapsbaserte retningslinjen om epilepsi var tema under fag- og forskningsdager om sykepleie og teknologi.

  • 12.02.2018
    Internasjonal epilepsidag markeres ved Spesialsykehuset for epilepsi

    Den andre mandagen i februar er den internasjonale epilepsidagen. Ved Spesialsykehuset for epilepsi får pasientene høre korte foredrag om ketogen diett og får smake ketogene kaker.

  • 23.01.2018
    Epilepsi kan føre til mer autismesymptomer

    Artikkelen beskriver en studie av personer med Angelmans syndrom hvor sammenhengen mellom epilepsi og autismesymptomer ble undersøkt. Hovedfunnet var at epilepsien i seg selv syntes å kunne føre til mer autismesymptomer enn det som kunne fo...

  • 11.01.2018
    Første professor på SSE

    Som nyutnevnt professor får Morten Lossius bedre tid til å følge opp forskningsmiljøet ved Spesialsykehuset for epilepsi.

  • 15.12.2017
    Aktivitetsgaver til unge pasienter med epilepsi

    Samarbeid mellom «Aktiv for epilepsi» og «Kollentrappa» ble til aktivitetsgaver til barn og unge pasienter ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE.

  • 03.10.2017
    Nytt e-læringskurs om epilepsimedisiner

    Kurset gir informasjon og praktiske råd til de som bruker epilepsimedisiner, eller kjenner noen som bruker det. Kurset er interaktivt med lyd og video, gratis og åpent for alle. Du kan ta kurset på nettbrett eller PC.

  • 11.11.2016
    Epilepsi - fakta og førstehjelp

    Rundt 70 millioner på verdensbasis har epilepsi og langt fra alle får krampeanfall. Vi skal lede deg gjennom hva sykdommen er og hvordan du kan hjelpe under et anfall. Og fortelle noen ting du ganske sikkert ikke visste.

Relaterte artikler

Praktisk informasjon

Barne- og ungdomsaktiviteter

Fritidsleder arrangerer aktiviteter for barn og ungdom. På SSE er det også:

  • Lekekroker på alle barnepostene
  • Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill
  • Klubbkvelder, turer og aktiviteter

Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandling foregår.
  • Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Brukerorganisasjon

​Norsk Epilepsiforbund - www.epilepsi.no

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom - www.nefu.no

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum i Bærumsveien 377 ligger ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. 

 Åpningstid:

  • Mandag til fredag 06:00 til 24:00
  • Lørdag: 07:00 til 23:00
  • Søndag stengt

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

Åpningstid:  

  • Mandag til lørdag 08:00 til 23:00  
  • Søndager 09:00 til 23:00

Sandvika med storsenteret

Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er du i gangsvstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika Storsenter. 

  

Ekspedisjon

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Skal du legges inn ved SSE, skal du IKKE møte i ekspedisjonen, men møte direkte på posten.  Oppmøtested står i innkallingsbrevet:

  • Voksen post 1: G.F. Henriksens v. 50 (bygg i1)
  • Voksen post 2: G.F. Henriksens vei nr 54 (bygg i3)
  • Solbergtoppen rehabilitering: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H)
  • Barn og ungdom A-D: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)

Skal du til langtids-EEG eller telemetri, skal du møte direkte på observasjonsposten.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Gymsal

Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.

 

 

Hjelp oss å bli bedre

​Ved utskriving inviteres du som er pasient og dine pårørende til å delta i en brukerundersøkelse. Posten har mer informasjon, og kan hjelpe deg med utfyllingen. Takk for din tilbakemelding.

Husk å ta med

​Husk å ta med:

  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.

Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.

Ta med til barnet:

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket.
  • Bruker barnet sondemat eller annen spesialmat, ta med utstyr (mellomstykker og slanger) til hele oppholdet. Sondemat og spesialmat bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene.

Medisiner:

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege.

Internett og sosiale medier

PC med tilgang til internett finnes på enhetene. Ta gjerne med egen PC.

Ved sengepostene finnes trådløst nettverk i deler av lokalene som pasienter kan benytte.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Kantine

Kantinen ved SSE ligger i bygg C1 og er åpen for pasienter, pårørende og ansatte. Kun kontant betaling. Kantinen er ubetjent.

Åpningstider: Mandag til fredag mellom kl. 08.00 og 15.00.

Kantinen tilbyr:

  • Baguetter, brødskiver, pålegg og yougurt
  • Salatbufé hver onsdag og torsdag
  • Porsjonspakninger med middagsmat som kan varmes i mikrobølgeovn
  • Kaffe og te
  • Dispenser for varmt og kaldt vann

Kart over SSE

Kurs og undervisning om epilepsi

Spesialsykehuset for epilepsi har kurs og undervisning, e-læringskurs, videokonferanser, undervisningsfilm og undervisningsmateriell om epilepsi. Kursene er laget for deg med epilepsi og dine pårørende. Vi har også fagkurs for helsepersonell. Tilbudet er kvalitetssikret.

Les mer om vårt kurs og undervisingstilbud om epilepsi

Medisiner under oppholdet

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege

Overnatting for pårørende

Pårørende til barn under 18 år får bo på rom sammen med barnet.

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

 

Pasient- og pårørendeundervisning

  • ​Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Ved opphold lenger enn tre dager, får barn i skolepliktig alder skoletilbud ved Solberg skole. Barn i barnehagealder får tilbud ved sykehusets observasjonsbarnehage.
  • Vi har epilepsiskole for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Postkasse

Utenfor personalinngangen i bygg A er en postkasse som tømmes en gang daglig.

Røyking

​Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus. Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal derfor kun skje på anviste plasser. Det gjelder også e-sigaretter.

Skole og observasjonsbarnehage

​Skole

Alle barn i skolepliktig alder som er inneliggende på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole (bygg E2). Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.

Les mer om Solberg skole

Observasjonsbarnehage

Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.