Regelmessig oppfølging og behandling av hud, kjeve og tenner anbefales. Dette skal gjøres av spesialister, der det er mulig, med kunnskap om Gorlin syndrom. Det vil være individuelt hvor ofte man er til kontroll.
En helhetlig oppfølgning, forutsigbarhet og tillit blir ekstra viktig der behandlingsbehovet er stort og gjentagende. For mange er det av stor betydning å slippe å stadig møte nye behandlere , siden dette kan oppleves som en merbelastning.
Å få et barn med Gorlin syndrom
Mestring av hverdagen
Å få et barn med Gorlin syndrom kan for mange foreldre oppleves som utfordrende. Det er helt normalt noen foreldre opplever dette som vanskelig. Hvis familien ikke kjenner tilstanden fra før kan det være ekstra utfordrende. Det blir viktig at begge foreldre får kontakt med helsepersonell som har erfaring og kunnskap om diagnosen. Informasjon om hvordan diagnosen kan påvirke barnets utvikling og familiens hverdag er sentralt for at foreldre skal oppleve å mestre sin rolle som barnets støttepersoner.
Erfaring viser at informasjon om diagnosen kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept. Det er derfor anbefalt derfor å være åpen om diagnosen, slik at man skaper muligheter for å dele tanker, spørsmål og reaksjoner med familie og nære venner. Å snakke med helsesøster og fastlege kan være klokt; ikke bare som gode samtalepartnere, men også fordi de vil trenge god informasjon om diagnosen for å være gode støttepersoner.
Jo mer dere som er foreldre og foresatte har fått bearbeidet deres egne opplevelser om det å få et barn med Gorlin syndrom, jo bedre er dere rustet til å hjelpe barnet deres. Helsesøster og fastlege kan henvise til psykologisk helsepersonell i hjemkommunen hvis det er nødvendig. De vil hjelpe til med å bearbeide vanskelige følelser. I tillegg er foreldre velkomne til å ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser som har erfaring i å snakke med foreldre som har fått et barn med en sjelden diagnose.
Alderstilpasset informasjon
Barn vil trenge alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Det kan foreldre/foresatte gi, med eller uten støtte fra helsepersonell. Kunnskap og gode svar når noen spør vil være nyttige bidrag på barnets vei til mestring, og et selvstendig liv. Barn er gode på å tilpasse seg egen livssituasjon. Det er ofte slik at foreldre bekymrer seg mer enn barnet om hvordan for eksempel framtida vil bli.
Kontakt med andre i samme situasjon
Tenårene er en spesielt sårbar alder, og for mange kan det oppleves tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose i denne perioden. Mange ungdommer er bekymret for å skille seg ut. Det å ha kontakt med andre med samme diagnose eller som er i samme situasjon kan være en viktig støtte. Etter hvert som ungdommen blir eldre, er kunnskap om diagnosen viktig for å kunne ta ansvar for egen behandling som voksen og for å finne gode mestringsstrategier som bidrar til god livskvalitet på tross av utfordringer.
Psykologisk støtte
Erfaringene fra møter med voksne i Gorlin-teamet på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, er at mange voksne har vært gjennom mange og smertefulle prosedyrer. Gjennom fastlegen kan man bli henvist videre til personell med psykologisk utdannelse. Det kan være psykolog, psykiatrisk sykepleier eller en annen god samtalepartner med psykologisk bakgrunn.
Oppfølging, tilrettelegging og overganger
Behovet for tiltak og hjelp må ses i forhold til den enkeltes behov. Noen trenger tett oppfølgning både fra helsevesenet og hjelpeapparatet. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen.
Husk at sårbare perioder som overgang fra barnehage til skole, overganger i skoleløpet fra skole til studier og arbeidsliv kan by på utfordringer for barn, ungdom og voksne. Det er derfor er det viktig å starte planleggingen av slike overganger tidlig. Senter for sjeldne diagnoser, og lokalt hjelpeapparat kan være gode støttespillere.
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med hudtilstanden til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med Gorlin syndrom og familien møter i hverdagen.
Individuell plan og ansvarsgrupper
I mange tilfeller kan det være klokt å etablere en ansvarsgruppe og en individuell plan som ivaretar oppfølgingen. Gode planer og hensiktsmessig samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for familien og hjelpeapparatet. Målet er at den som har diagnosen skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv.