Leppe-, kjeve-, ganespalte

Innledning

Det er et flerregionalt behandlingstilbud til barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Leppe-kjeve-ganespalte er en medfødt misdannelse som korrigeres ved en rekke behandlingstiltak utført av mange ulike faggrupper. Behandlingen foregår over mange år.

Tjenesten omfatter og koordinerer alle behandlingstiltak så som kirurgi og behandling knyttet til blant annet ernæring, tannstilling, tale og hørsel.

Det utarbeides individuelle behandlingsplaner, og behandlingen følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoller.

Barn som er henvist til behandling, innkalles innen første to levemåneder. For å sikre god kvalitet og ensartet behandlingstilbud, er tjenesten sentralisert til én flerregional behandlingstjeneste lokalisert ved to sykehus; Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus

Henvisning og vurdering

Hvis man i svangerskapet får mistanke om at fosteret har leppe-kjeve-ganespalte vil gynekolog kunne henvise til Plastikkirurgisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus.

Vordende foreldre får da mulighet til å snakke med sykepleier i teamet slik at man kan få svar på spørsmål og dermed være mest mulig forberedt på tiden etter fødselen.

Hvis diagnosen blir stilt etter fødselen vil fødselslege / barnelege henvise til en av de to Plastikkirurgiske avdelingene.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Alle pasienter med orofacial spalte skal ifølge nasjonale retningslinjer henvises til ett av de nasjonale behandlingssentre så snart, diagnosen er stilt, eller så snart mistanke om diagnosen oppstår. Der er ingen bagatellgrense. Pasienter som ikke er født i Norge f.eks. adoptivbarn, flytninger og innvandrere skal henvises til et av de to behandlingsteamene så snart kjennskap til spalten er oppstått.

Med tiden er det dessuten blitt tradisjon, at spalteteamene får henvist pasienter, som har ikke-spalte relatert hypernasal taleklang av enten ukjent årsak eller som ledd i syndrom tilstand for eksempel DiGeorg syndrom/22q11 deletionssyndrom.

Foreldre til barn med spalteproblematikk eller pasienten selv velger fritt hvilket av de to behandlingsteamene de ønsker tilknytning til.

Barneleger på fødesteder og barneavdelinger, fastleger, lokal ØNH-lege og PPT tjenester bør være oppmerksomme på symptomer på submukøs/skjult ganespalte (amningsproblemer i nyfødtperioden, passasje av mat til nese, tidlig og eller vedvarende mellomøreproblematikk, hypernasal taleklang). Der er tendens til sen diagnostikk og dermed forsinket behandling av denne pasient gruppen.

Enhver lege som får kjennskap til en spaltetilstand kan/skal henvise til et av de to behandlingsteamene.

Postadressen til henvisningsmottaket på Oslo universitetssykehus er:

Oslo universitetssykehus
Plastikk kirurgi
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

post@oslo-universitetssykehus.no

Klinikk for hode, hals og rekonstruktiv kirurgi, «LKG» i emnefelt

Postadressen til henvisningsmottaket i Haukeland universitetssjukehus:

Helse Bergen
Haukeland universitetssjukehus
plastikkirurgisk avdeling
Postboks 1400
5021 Bergen

All post til avdelinger på sykehuset skal sendes til det sentrale postmottaket vårt.

postmottak@helse-bergen.no

«LKG» i emnefelt

Utredning

Foreldre til alle barn født med en eller annen form for leppe-kjeve-ganespalte vil få tilbud om å møte på informasjonsmøte.

Her går man gjennom behandlingsforløpet for barn født med leppe-kjeve-ganespalte. Det er informasjon fra plastikkirurg, kjeveortoped (reguleringstannlege), logoped, øre-nese-hals-lege, psykolog, sosionom og sykepleier.

I tillegg til generell informasjon vil det og være individuell undersøkelse av alle barna på møtet, der man legger en egen individuell behandlingsplan. I etterkant av denne samlingen vil hvert enkelt barn få tilsendt en skriftlig behandlingsplan.

Dersom man mistenker øvrige misdannelser kan det være aktuelt å henvise til avdeling for medisinsk genetikk for utredning og prøvetaking.

Etter informasjonsmøtet er i de fleste tilfellene utredningen ferdig og behandlingen kan starte.

Behandling

Behandling er individuelt tilpasset, men her følger en generell beskrivelse av behandlingsforløpet.

Leppelukking

Leppelukking foregår ved 3-4 måneders alder. Barnet kommer på sykehuset dagen før operasjonen for å bli tilsett av kirurg og narkoselege. Man får informasjon om oppmøtetidspunkt dagen etter samt rutiner for fasting og annen forberedelse. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Ganelukking

Ganelukking foregår ved 1 års alder. Forberedelse er som ved leppelukking. Tiden på sykehus varierer fra 2-5 dager.

Beintransplantasjon

De barna som har spalte i kjevekammen må få gjort beintransplantasjon. Det er fordi tennene skal ha godt bein å bryte frem i. Det er kjeveortopedene som bestemmer tidspunktet for operasjonen, og det er tennenes frembrudd som avgjør når det ideelt sett skal gjøres. Forberedelsene til operasjon er som ved leppelukking. Tiden på sykehus er alt fra 1-5 dager.

Svelglappsoperasjon

Noen av barna har problemer med talen da luft lekker fra munnen og opp i nesen. Det kan da være aktuelt med svelglappsoperasjon, der en gjør åpningen fra munnen og opp i nesen mindre. Logoped i teamet avgjør sammen med plastikkirurg om og når dette skal gjøres.

Sekundær nese-leppekorreksjon

Ved 16 års alder gjør man en endelig vurdering av behandlingsresultatet. Da ser man både på funksjon og estetikk. Man planlegger da siste korreksjon som ofte dreier seg om nese-og leppekorreksjon.

Oppfølging

Barn født med leppe-kjeve-ganespalte vil bli fulgt tett av leppe-kjeve-ganespalteteamet. Det er faste kontroller ved 4, 6 og 16 års alder.

Det blir sendt ut skriftlig informasjon om hvor og hvordan kontrollene vil bli gjennomført.