Operasjonsutredning ved epilepsi

Behandlingsprogram, Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Epilepsikirurgi er en operasjon i hjernen. Det finnes flere forskjellige typer inngrep, og hvilken type operasjon som kan være aktuell varierer med epilepsitype. Personer som kan være aktuelle for operasjon gjennomgår en omfattende utredning.

Les mer om Epilepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Epilepsi

Epilepsi er en alvorlig tilstand som kan gi krampeanfall. Med riktig behandling kan anfallene reduseres eller forsvinne helt.

​​​Epilepsi er en sykdom der hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret. Dette kan gi epilepsianfall, som er krampeanfall.

Hva som skjer ved et slikt anfall, avhenger av hvilken del av hjernen som blir berørt. I løpet av anfallet kan musklene bli helt slappe eller stive. Rykninger, skjelvinger og bevissthetstap kan forekomme. Du kan også få anfall hvor du blir helt fjern eller får unormale sanseinntrykk eller hallusinasjoner. Anfallene går vanligvis fort over.

Hos cirka 7 av 10 mennesker med epilepsi er årsaken til tilstanden ukjent. Men epilepsi kan forårsakes av sykdom, som for eksempel en betennelse eller en skade som oppsto under utvikling av hjernen.

Symptomer på epilepsi

​Det mest fremtredende symptomet ved epilepsi er et epileptisk anfall. Det kan vare fra et par sekunder til flere minutter. Når et anfall er over, vil enkelte være klar over at de hadde et anfall, mens andre ikke husker hva som skjedde.

Epileptiske anfall er vanligvis ufarlige. Hvis et anfall varer mer enn fem minutter bør man ringe 113 for ambulanse. Det kan da være behov for medisinsk akuttbehandling.

Les mer om Epilepsi (helsenorge.no)

Innledning

20‐30 % av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie med epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. Utredning og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. I Norge opereres 20-30 personer hvert år. Dersom du skal være aktuell for utredning må du ha en vanskelig anfallssituasjon, og ikke oppnå akseptabel anfallskontroll med epilepsimedisiner. Det gjøres en risikovurdering for hver pasient og risikoen veies mot nytten du antas å få av behandlingen.

Målet med utredningen

Målet med utredningen er å finne området i hjernen der anfallene starter. Man vil forsikre seg om at dette området kan fjernes uten at det skader viktige funksjoner som syn, bevegelse, språk eller hukommelse.

Målet med epilepsikirurgi

Målet for behandlingen er anfallsfrihet eller anfallsreduksjon. Resultatet etter operasjonen avhenger blant annet av epilepsitype og om det er ett enkelt, tydelig fokus i hjernen for epilepsien. Epileptiske anfall kan oppstå i et lite hjerneområde, men kan spre seg til større deler, eller hele hjernen. Ved epilepsikirurgi er målet å fjerne det området i hjernen hvor anfallet starter. Dessverre kan det noen ganger være vanskelig å finne dette området. I andre tilfeller starter anfallene fra et område som ikke kan fjernes (komplett) uten at det skader viktige funksjoner. Dette kan være grunnen til at du ikke blir anfallsfri etter epilepsioperasjonen. Mange blir helt anfallsfrie, mens andre oppnår anfallsreduksjon. Hos noen få kan anfallssituasjonen bli forverret. En bedret anfallssituasjon vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.

Under utredningen vil det blir gitt god informasjon om risikoen ved utredning og epilepsioperasjon. Den grundige utredningen er viktig for å gjøre risikoen så lav som mulig.

Kunnskapsbasert retningslinje

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives anbefalinger ved kirurgi

Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no

Henvisning og vurdering

Alle pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll etter forsøk med to relevante antiepileptiske legemidler, bør snarest henvises til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for vurdering av epilepsikirurgi.

I Norge er den epilepsikirurgiske virksomheten sentralisert til Spesialsykehuset for epilepsi og nevrokirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Henvisninger til Oslo universitetssykehus sendes til henvisningsmottaket.

Henvisningsmottaket ved Oslo universitetssykehus

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Sjekkliste ved henvisning Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Hvem kan henvise?

Pasientene kan henvises fra alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE.

Henvisningen bør inneholde opplysninger om

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Foresattes /pårørendes navn, adresse og telefonnummer for alle under 18 år
  • Henvisende instans/lege
  • Pasientens bakenforliggende sykdom
  • Anfallssituasjon og beskrivelse av anfall inkludert hyppighet av anfall
  • Pasientens kognitive og fysiske funksjonsnivå og behov for bistand i hverdagen
  • Eventuelt behov for tolk. Spesifiser hvilket språk/dialekt
  • Aktuell og tidligere medikasjon
  • Kun for innleggelse ved Solbergtoppen: Psykososial problemstilling

Hvilken innleggelse ønskes?

  • Barn: Diagnoseavklaring (3-10 dager)
  • Barn: Medisinsk utredning (3-10 dager)
  • Barn: Operasjonsutredning (7-14 dager)
  • Barn: Tverrfaglig utredning (18 dager)
  • Barn: Diett oppstart - Modifisert eller Klassisk ketogen diett (3-14 dager)
  • Barn: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Barn: Annet, spesifiser:
  • Voksen: Diagnoseavklaring (21 dager)
  • Voksen: Medisinsk utredning (14-21 dager)
  • Voksen: Operasjonsutredning (10-14 dager)
  • Voksen: Diettoppstart – Modifisert eller Klassisk ketogen diett (4 dager)
  • Voksen: Førerkortvurdering (3-5 dager)
  • Voksen: Annet, spesifiser:
  • Solbergtoppen: Yrkesrettet rehabilitering (ca 12 uker)
  • Solbergtoppen: Psykososial rehabilitering (4-6 uker)
  • Solbergtoppen: Rehabilitering av epilepsiopererte fra 3. mnd postoperativt og senere (1-7 dager)
  • Solbergtoppen: PNES-oppfølging 2-4 uker, individuelt eller gruppe (14 dager)
  • Hvilke undersøkelser er utført? - Legg ved beskrivelser/kopi av prøvesvar inkl. svar på  psykologiske utredninger.

EEG-undersøkelser utført:

  • Standard EEG
  • Søvn-deprivert EEG
  • Annen EEG-undersøkelse

MR caput:

  • Standard MR caput
  • 1,5 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • 3 Tesla MR med epilepsiprotokoll
  • Spinalvæskeundersøkelse, Genetisk analyse, Metabolsk screening, EKG-undersøkelse (24 timer), Andre undersøkelser.

1. Utredning

Utredningen er omfattende og tiden frem til en eventuell operasjon kan ta lang tid. De fleste må regne med flere innleggelser ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Dersom det ikke gis annen informasjon, er det ikke nødvendig å gjøre spesielle forberedelser før du kommer til innleggelse.

En grunnleggende utredning inneholder samtale og undersøkelse hos lege. I tillegg må alle gjennomgå følgende undersøkelser:

Les mer om  EEG - Elektroencefalografi, standard

EEG - Elektroencefalografi, standard

EEG‐undersøkelse i forbindelse med utredning for epilepsioperasjon gjennomføres med videoovervåkning, ofte over flere døgn. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall.

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder


EEG‐undersøkelse i forbindelse med utredning for epilepsi operasjon gjennomføres med videoovervåkning, ofte over flere døgn. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall.

Les mer om  MR-undersøkelse

 

Les mer om  Nevropsykologisk undersøkelse voksne

2. Behandling

Mange pasienter må i tillegg gjennomgå flere andre undersøkelser:

SPECT-undersøkelse ved epilepsi -

PET-undersøkelse -

Wada-test -

MEG-undersøkelse

  • fMRI
  • Anfallsregistrering fra EEG‐elektroder lagt innenfor skallen, på hjernens overflate eller i dypet av hjernen (intrakraniell registrering)

Operasjon

Du legges inn på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE få dager før operasjon, til forberedelse. Overføring til Rikshospitalet skjer direkte fra SSE, oftest dagen før operasjonen. Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av ulike ting, blant annet hvilken type epilepsi du har.

Epilepsikirurgi kan virke på 3 forskjellige måter:

  • Ved å fjerne den delen av hjernen hvor de epileptiske anfallene starter
  • Ved å fjerne forbindelsen mellom den "syke" delen og resten av hjernen
  • Ved å operere inn en stimulator som gir elektriske signaler til hjernen og demper epilepsiaktiviteten
Les mer om  Epilepsioperasjon for barn

Epilepsioperasjon for barn

Selv om barn får medisiner mot epilepsi, forsetter 20-30 % å ha anfall. Noen av disse barna kan vi hjelpe med en operasjon.

Operasjon vurderes:

  • ved en invalidiserende anfallssituasjon
  • når medisiner ikke gir akseptabel effekt
  • når det kun er ett område i hjernen som gir anfall
  • når risikoen for komplikasjoner etter operasjon anses å være mindre enn ulempene med å leve med hyppige anfall

Grunnlag for å utrede et barn for en eventuell operasjon:

  • barnet må ha prøvd ut minst 2 typer epilepsimedisiner (AED).
  • det er registrert minst 3 av barnets vanligste anfall under EEG-undersøkelse.
  • anfallene må starte fra samme område i hjernen.

 

1. Før

Utredning for epilepsioperasjon

Barnet går gjennom en omfattende operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), ved Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert nok epilepsianfall under EEG. Viser utredningen at barnet kan opereres, søkes barnet inn til operasjon ved Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet.

Operasjonsutredning ved epilepsi

Nevropsykologisk kartlegging

Før operasjonen kommer barnet igjen til SSE for nevropsykologisk kartlegging av hjernefunksjonen. I tillegg vi fysioterapeut og ergoterapeut videofilme barnet for å kartlegge evnen til å styre og kontrollere kroppens bevegelser (grov‐ og finmotorikk). Ved Seksjon for barn og ungdom på SSE får foreldrene informasjon før operasjonen. Blant annet vises en bildeserie som følger en jente med mamma og pappa, fra innleggelse på Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet i Oslo til hun er ferdig operert og flyttes tilbake til SSE.

Medisiner

Barnet skal ta epilepsimedisinene som vanlig.

Faste

Barnet skal ikke spise eller drikke fra kl. 24.00 natten før operasjonen, men kan ta medisinene sine med vann.

Barbering

Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd.

2. Under

Dagen før operasjonen

Barnet legges inn på kirurgisk barnepost 1 ved Rikshospitalet. Nevrokirurg og sykepleiere informerer og viser rundt på posten i forbindelse med innleggelsen. Barnet får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger barnet gjennom hele innleggelsen. Sykepleieren informerer om praktiske forberedelser før operasjonen, og nevrokirurgen informerer om selve operasjonen. Barnet får tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan dere få se operasjonsstua hvor barnet skal opereres.

Om kvelden vaskes barnet med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask. Det kan bli en del venting denne dagen. Barnet kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen.

Overnatting for foreldrene

Den første natten på sengeposten får en av foreldrene ligge på rom sammen med barnet. Den andre av foreldrene overnatter utenfor avdelingen. Foreldrene kan være med inn på operasjonsstuen til barnet sovner av narkosen.

Så lenge barnet ligger på overvåkningsstuen må begge foreldrene sove utenfor avdelingen. Når barnet flyttes til vanlig pasientrom, kan en av foreldrene sove på rommet.

Operere inn elektroder i hjernen

Hos halvparten av barna må vi operere inn elektroder som legges på hjernens overflate eller inn i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Barnet legges i full narkose under operasjonen. Det er tre ulike typer elektroder som brukes:

  • Stripe‐elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 punktelektroder. Stripsen legges oppå hjernen gjennom et lite hull som bores inn i hjerneskallen.
  • Matte‐elektrode (matte) brukes dersom vi må kartlegge større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er opp til ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder i seg. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.
  • "Dybde‐elektroder" hvor elektrodepunktene plasseres inne i hjernen. Slike elektroder brukes bl.a. ved SEEG
    Etter innoperering av elektroder kommer barnet først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue

Vente på anfall på overvåkningsstuen

Barnet ligger med strips eller matte til det har hatt nok anfall og vi er sikre på hvor anfallene starter. Hvor lenge barnet må ligge med elektroder er avhengig av hvor ofte det har anfall. Som oftest er barn ferdig undersøkt etter en uke, men det kan også vare lenger. Barnet sover ofte mye det første døgnet. Barnet får smerte- og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr som kan gjøre noen barn usikre: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. 

Ventetiden kan bli lang både for barn og foreldre. Barnet kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for og lignende. Foreldre får være hos barnet hele tiden, men så lenge det ligger på overvåkningsstuen kan foreldrene ikke sove på rommet. Barnet blir liggende på overvåkningsstuen til mange nok anfall er registrert. 

Barn som har hatt stripe- eller dybde-elektroder blir værende på Rikshospitalet i 3-4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Barnet kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en eventuell epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon. 

Barn som har matte, hvor det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Barnet blir sendt til SSE etter 4 dager, og skrives ut og kan reise hjem etter 10 dager.

Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og barnet blir sendt til SSE etter 4 dager. Etter 10 dager skrives barnet ut og kan reise hjem.

Direkte til operasjon

Barn som ikke trenger å operere inn elektroder, kan opereres dagen etter innleggelse på Rikshospitalet.

Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av hvor epilepsien har sitt startpunkt og hvilke anfallstype(r) barnet har.

Etter at operasjonen er ferdig og elektrodematten er fjernet, skrur man kraniebiten (lokket) fast til kraniet med små skruer laget av titan. Disse trenger ikke å bli fjernet senere.  Operasjonssåret hos barn som har hatt strips festes  med små metallklemmer (agaraffer).

Barnet kommer tilbake til intensiv‐ og overvåkningsstue og overvåkes som ved innleggelse av strips / matte. 
Eventuell ny operasjonsutredning. Finner man ikke ut hvor anfallene starter, kan en ny operasjonsutredning forsøkes etter noen år. Etter hvert som hjernen modnes, sprer den epileptiske aktiviteten seg mindre raskt, og det kan da være lettere å finne ut hvor i hjernen anfallene starter.

Gjør det vondt?

Operasjonen skjer i full narkose og barnet kjenner ingenting. Etter operasjonen har de fleste smerter omkring operasjonssåret eller hodepine. Barnet får smertestillende medisiner de første dagene etter operasjonen. Enkelte kan være plaget med kvalme og redusert matlyst noen dager etter operasjonen.
Operasjonen hvor man legger inn elektroder, gir ikke smerte. Elektrodene i seg selv ligger på steder hvor man ikke har følelse.

Hvor lenge varer operasjonen?

Epilepsioperasjonens lengde varierer fra pasient til pasient. Noen operasjoner varer i 2 timer, mens andre kan ta 8‐9 timer.

3. Etter

Opphovning etter operasjonen

Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

Mat og drikke etter operasjonen

Barnet kan spise og drikke når det er våkent nok til det.

Når tilstanden er stabil, vanligvis etter ca. 4 døgn, overføres barnet til SSE for videre observasjon og pleie. Den av foreldrene som følger barnet overnatter på samme rom som barnet. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager.  Deretter skrives barnet ut og reiser hjem.

Forholdsregler og anbefalinger

Vi anbefaler som regel at barnet fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er barnet anfallsfritt etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1-årskontroll).

Vi anbefaler at barnet ikke går på skole/barnehage de tre første ukene etter operasjonen Men det er fint å besøke skolen noen timer om dagen for å opprettholde den sosiale kontakten med klassen.

Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi

  • 3-måneds kontroll: Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved *nevrologisk avdeling ved barnets lokalsykehus.
  • 6-månedskontroll: MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei. Innleggelsen tar vanligvis 3 dager. Trenger barnet narkose under MR-undersøkelsen, varer kontrollen totalt 4 dager.
  • 2-årskontroll: Barn som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt. Fysioterapeut og ergoterapeut videofilmer barnet for å kartlege evnen til å styre og kontrollere kroppens bevegelser (grov- og finmotorikk).
  • 5-års kontroll: Gjelder barn operert før fylte 7 år.

Ny operasjon (reoperasjon)

Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon. Det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Vær oppmerksom

Gymnastikk, ridning, fotball og lignende anbefales ikke de første 8 ukene etter operasjonen.

Oppmøte
Rikshospitalet, oppgang D4 C6, 4.etasje.
Rikshospitalet
Besøksadresse
Sognsvannsveien 20 (Google maps)
0372 Oslo
Nevrokirurgisk avdeling
Telefon
Rikshospitalet 23074340 , Ullevål 22119744
E-post
Les mer om  Epilepsioperasjon for voksne

Epilepsioperasjon for voksne

1/3 av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie på epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon.

Operasjon vurderes hos voksne personer:

  • med en invalidiserende anfallssituasjon, og der man ikke har tilfredsstillende effekt av epilepsimedisiner der man kan lokalisere området for anfallsstart
  • hvor området kan fjernes uten å gi pasienten varige mén.


Du må ha prøvd ut minst to typer epilepsimedisiner uten å ha oppnådd anfallskontroll. Under utredningen må minst tre av dine vanligste anfall ha blitt registrert under video EEG‐undersøkelse. Alle anfallene må starte fra samme område i hjernen.

For å kunne kartlegge nøyaktig hvor i hjernen anfallene starter, er det noen ganger nødvendig med anfallsregistrering fra EEG-elektroder på hjernens overflate eller inne i hjernen. Hvis MR-bilder viser forandringer i eller nær det antatte anfallsgivende hjerneområdet, øker sannsynligheten for å oppnå et godt operasjonsresultat.

Før en operasjon må du gå gjennom en omfattende utredning ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Hvis utredningen viser at du kan opereres, søkes du inn til Rikshospitalets nevrokirurgiske avdeling for operasjon.

Resultatene av epilepsioperasjonene er stort sett gode, men de varierer med epilepsitype og hvor i hjernen anfallene starter. Opp til 70 % blir helt anfallsfrie. De som ikke blir anfallsfrie, oppnår gjerne bedring i anfallssituasjonen. Færre og/eller kortere anfall vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.

1. Før

Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi

Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.

Operasjonsutredning ved epilepsi


Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.

2. Under

Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.

Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet

Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vist rundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.

Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen.
 
Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.

På operasjonsdagen

Du kan ikke spise eller drikke noe de siste seks timene før operasjonen. Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen

Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

Operere inn elektroder i hjernen

Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typer
elektroder som brukes:

Stripe‐elektrode

Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.

Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.

Matte‐elektrode

Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.

Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.

SEEG-elektrode

Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.
Vente på anfall på overvåkningsstuen

Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.

Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.

3. Etter

Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.

Oppfølging

Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:

3-måneders kontroll:

  • Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.

6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:

  • Samtale med lege.
  • 2-timers EEG-undersøkelse.
  • MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
  • Innleggelsen tar vanligvis 3 dager. 

1-årskontroll ved SSE:

  • Samtale med lege.
  • Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
  • 2 timers EEG-undersøkelse. 
  • Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.

2-årskontroll ved SSE:

  • Samtale med lege.
  • Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
  • 2 timers EEG-undersøkelse
  • De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.  
  • Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.

Ny operasjon (reoperasjon)

Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Vær oppmerksom

Som ved alle operasjoner, er det en viss risiko knyttet til selve narkosen og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner. De grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for skader på funksjoner som språk, hukommelse, syn, hørsel eller bevegelse (motorikk).

Har du fått fjernet en del av tinninglappen, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Dette er en normal følge av operasjonen og går over, som regel etter noen uker.

Er operasjonen gjort tett på et språkområde, kan noen få ordfinningsvansker en periode. Dette blir gradvis bedre ettersom hevelsene etter operasjonen går ned.

Oppmøte

Rikshospitalet, oppgang D4 C5, 4. etasje.

Rikshospitalet
Besøksadresse
Sognsvannsveien 20 (Google maps)
0372 Oslo
Nevrokirurgisk avdeling
Telefon
Rikshospitalet 23074340 , Ullevål 22119744
E-post

3. Oppfølging

Etter noen dagers opphold på Nevrokirurgisk avdeling etter operasjonen overflyttes du til videre oppfølging på SSE. De fleste reiser hjem etter ca. 10-12 dager. En må regne med en gradvis tilvenning til hverdagslivet etter hjemkomst.

Oppfølging av barn

Gradvis oppstart i barnehage og skole er vanlig, men dette er individuelt og vurderes hos hvert enkelt barn. Foreldre vil bli gitt god informasjon om hvor aktivt barnet kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til.

Oppfølging av voksne

Derom du er i arbeid må du regne med å være sykemeldt ca. 3 måneder, og en gradvis oppstart i jobb er vanlig. Dette er individuelt, og vurderes hos hver enkelt pasient. Det blir gitt god informasjon om hvor aktiv en kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til.

Det anbefales som regel å fortsette med epilepsimedisiner i 1-2 år etter operasjonen. Dette vurderes individuelt og avhenger av flere faktorer; anfallssituasjonen, funn på MR og EEG som tas etter operasjonen, og om det er bivirkninger av betydning.

Kontroller etter operasjon

Du blir kalt inn til kontroller på SSE etter:

  • 3 måneder: Samtale med lege/sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
  • 6 måneder: Samtale med lege/sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurg. Vanligvis 2-5 dagers innleggelse
  • 1 år: Samtale med lege/sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vanligvis 2-5 dagers innleggelse
  • 2 år: Samtale med lege/sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. Vanligvis 5-7 dagers innleggelse
  • 5 år: Samtale med lege/sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. Vanligvis 5-7 dagers innleggelse

Rehabilitering for epilepsiopererte

For noen er det ikke alltid like lett å møte hverdagen etter en omfattende utredning og operasjon. Det skapes lett store forventninger til å begynne et nytt og bedre liv, uten anfall. Planlegging og vurdering av behov for rehabilitering starter under utredningen. Rehabiliteringen finner vanligvis sted i ditt hjemmemiljø eller hjemkommune. For voksne som er operert for epilepsi og som har behov oppfølging og et kortere rehabiliteringsopphold har Solbergtoppen rehabilitering ved SSE et tilbud.

Solbergtoppen rehabilitering ved Spesialsykehuset for epilepsi

Fysisk aktivitet ved epilepsi

 

Les om fysisk aktivitet ved epilepsi

Noen å snakke med etter du har kommet hjem

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) kan formidle kontakt med overlegen ved posten du var innlagt, eller den psykologen som har vært med i utredningen. Ring SSE på telefon 67 50 10 00.

For voksne er Sykepleierpoliklinikken ved SSE et tilbud til deg som vil snakke med en sykepleier. Ring: 67 50 12 60 for samtale eller for å avtale time. Telefontid: Torsdager fra kl. 08.00 til 12.00 

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Risiko ved utredning og operasjon

Hvis en del av tinninglappen er fjernet, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Der operasjon er gjort i nærheten av et språkområde, kan man få ordfinningsvansker en periode. Noe av dette er en normal følge av operasjonen og kan bli bedre. Som ved alle operasjoner er det en viss risiko knyttet til selve narkosen, og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner.

Kontakt

Kontaktinformasjon

Oppmøtested barn og ungdom: SSE, Sandvika. G.F Henriksens vei 78 (bygg F).

Oppmøtested voksne: SSE, Sandvika. G.F Henriksens vei 50 (bygg i1). 

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)
Telefon
02770
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Avdeling for kompleks epilepsi

Postboks 4950 Nydalen

0424 Oslo

Praktisk informasjon

Barne- og ungdomsaktiviteter

Fritidsleder arrangerer aktiviteter for barn og ungdom. På SSE er det også:

  • Lekekroker på alle barnepostene
  • Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill
  • Klubbkvelder, turer og aktiviteter

Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandling foregår.
  • Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Brukerorganisasjon

​Norsk Epilepsiforbund - www.epilepsi.no

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom - www.nefu.no

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum i Bærumsveien 377 ligger ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. 

 Åpningstid:

  • Mandag til fredag 06:00 til 24:00
  • Lørdag: 07:00 til 23:00
  • Søndag stengt

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

Åpningstid:  

  • Mandag til lørdag 08:00 til 23:00  
  • Søndager 09:00 til 23:00

Sandvika med storsenteret

Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er du i gangsvstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika Storsenter. 

  

Ekspedisjon

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Skal du legges inn ved SSE, skal du IKKE møte i ekspedisjonen, men møte direkte på posten.  Oppmøtested står i innkallingsbrevet:

  • Voksen post 1: G.F. Henriksens v. 50 (bygg i1)
  • Voksen post 2: G.F. Henriksens vei nr 54 (bygg i3)
  • Solbergtoppen rehabilitering: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H)
  • Barn og ungdom A-D: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)

Skal du til langtids-EEG eller telemetri, skal du møte direkte på observasjonsposten.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Gymsal

Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.

 

 

Hjelp oss å bli bedre

​Ved utskriving inviteres du som er pasient og dine pårørende til å delta i en brukerundersøkelse. Posten har mer informasjon, og kan hjelpe deg med utfyllingen. Takk for din tilbakemelding.

Husk å ta med

​Husk å ta med:

  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.

Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.

Ta med til barnet:

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket.
  • Bruker barnet sondemat eller annen spesialmat, ta med utstyr (mellomstykker og slanger) til hele oppholdet. Sondemat og spesialmat bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene.

Medisiner:

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege.

Internett og sosiale medier

PC med tilgang til internett finnes på enhetene. Ta gjerne med egen PC.

Ved sengepostene finnes trådløst nettverk i deler av lokalene som pasienter kan benytte.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Internettkafè

Internettkafeen er et tilbud til pasienter og brukere. Det gis tilbud om individuell og grunnleggende opplæring innen bruk av Internett og data generelt, Officepakken (bl.a. Word og PowerPoint) og CognITass spesielt.

Åpningstider:

- Mandager: kl. 09.45 - 15.00. Internettkafeen og Aktivitetshuset er åpne for alle  - Stengt for møter/lunch fra kl. 11.30 til 12.30

- Tirsdager: kl. 09.45 - 15.00. Internettkafeen og Aktivitetshuset er åpne for alle  - Stengt for møter/lunch fra kl. 11.30 til 12.30

- Onsdager: kl. 10.45 - 11.30. Internettkafeen og Aktivitetshuset er åpent for alle.

Kl. 12.30 – 14.00 TUR ut i det blå – Ta gjerne med kamera. Kaffe, frukt, kjeks og sitteunderlag ordnes herfra.

- Torsdager: kl. 16.00 og 17.00: Tilbud om individuell opplæring.


Påmelding:

Send mail til Internettkafeen, internettkafe@ous-hf.no eller avtal med Internettkafeen direkte.
De ansatte på posten/rehabiliteringen er behjelpelige med påmelding. NB! (Førstemann til mølla-prinsippet:-)


- Fredager: kl. 09.45 - 15.00 - Internettkafeen og Aktivitetshuset er åpne for alle - Stengt for møter/lunsj kl. 11.30 - 12.30

Kantine

Kantinen ved SSE ligger i bygg C1 og er åpen for pasienter, pårørende og ansatte. Kun kontant betaling. Kantinen er ubetjent.

Åpningstider: Mandag til fredag mellom kl. 08.00 og 15.00.

Kantinen tilbyr:

  • Baguetter, brødskiver, pålegg og yougurt
  • Salatbufé hver onsdag og torsdag
  • Porsjonspakninger med middagsmat som kan varmes i mikrobølgeovn
  • Kaffe og te
  • Dispenser for varmt og kaldt vann

Kart over SSE

Kurs og undervisning om epilepsi

Spesialsykehuset for epilepsi har kurs og undervisning, e-læringskurs, videokonferanser, undervisningsfilm og undervisningsmateriell om epilepsi. Kursene er laget for deg med epilepsi og dine pårørende. Vi har også fagkurs for helsepersonell. Tilbudet er kvalitetssikret.

Les mer om vårt kurs og undervisingstilbud om epilepsi

Medisiner under oppholdet

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege

Overnatting for pårørende

Pårørende til barn under 18 år får bo på rom sammen med barnet.

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

 

Pasient- og pårørendeundervisning

  • ​Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Ved opphold lenger enn tre dager, får barn i skolepliktig alder skoletilbud ved Solberg skole. Barn i barnehagealder får tilbud ved sykehusets observasjonsbarnehage.
  • Vi har epilepsiskole for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Postkasse

Utenfor personalinngangen i bygg A er en postkasse som tømmes en gang daglig.

Røyking

​Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus. Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal derfor kun skje på anviste plasser. Det gjelder også e-sigaretter.

Skole og observasjonsbarnehage

​Skole

Alle barn i skolepliktig alder som er inneliggende på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole (bygg E2). Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.

Les mer om Solberg skole

Observasjonsbarnehage

Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen