Om brukermedvirkning i prosjektet
Prosjektgruppen i Ekstrem selvskading inkluderer tre medlemmer med relevant
brukererfaring. De har alle erfaring fra arbeid som erfaringskonsulenter, både i Nasjonal kompetansetjeneste for
personlighetspsykiatri (NAPP), og i forbindelse med andre verv og engasjementer.
Thea Røstbakken har siden prosjektets start i 2016 bidratt i
prosjektgruppen, samt i alle faser av den forberedende screeningundersøkelsen.
Mona Pettersen ble invitert inn i prosjektet i mai 2018. Begge har deltatt på
fire til seks prosjektgruppemøter per år og bidro med innlegg på prosjektets
kick off-seminar i Oslo i august 2019. De vil være involvert gjennom hele
prosjektperioden, og har skrevet denne teksten.
Prosjektets betydning fra et erfaringsperspektiv
Prosjektet retter seg mot en pasientgruppe med sammensatt og alvorlig
problematikk. Vi håper og tror at prosjektet både vil øke nysgjerrigheten
omkring, og bidra til økt kunnskap om hva som kan ligge bak ulike former for
ekstrem selvskading. En ambisjon er at terapeuter ved deltakende
behandlingssteder øker sin kompetanse på utredning og vurdering av komplekse
tilstander. Økt kompetanse vil kunne gi større faglig trygghet i møte med den
enkelte og dermed økt kapasitet til å utforske den enkeltes vansker. Vår
erfaring er at jo bedre man kjenner den enkelte pasient, vedkommendes historie
og livsverden, desto større er sannsynligheten for å treffe med hjelpen man
gir. Relasjoner til trygge og interesserte hjelpere kan i seg selv ha en
terapeutisk virkning.
Selvskadingens funksjon kan være vanskelig å forstå for
pårørende og for hjelpere. Det kan også
være vanskelig å forstå selv for den som skader seg. Behovet for selvskading kan for noen kjennes
voldsomt, samtidig som man ikke alltid forstår hva som fremprovoserer behovet,
hvilke følelser man kjenner på, eller på hvilken måte selvskadingen oppleves
til hjelp eller nytte. Enkelt kan man
si at det for mange handler om en smertefull, uutholdelig indre tilstand man
forsøker å regulere og/eller uttrykke. Det
er viktig å være nysgjerrig på hva selvskadingen er og gjør for den
enkelte. Det kan også være nyttig
for den som selv strever å være nysgjerrig på seg selv og egen selvskading.
Pasienter som rekrutteres til prosjektet vil gjennom ulike spørreskjemaer gis mulighet til å reflektere rundt egen smerte og problematikk. Det at
både pasient og terapeut involveres i prosjektet gir en inngangsport for at
de sammen kan tematisere og utforske selvskadingsproblematikken.
En sentral rolle brukermedvirkerne har i prosjektet, er å
løfte frem pasientenes erfaringer og opplevelser av hjelpen de mottar i
helsevesenet. Gjennom prosjektet får vi informasjon om hva slags hjelp som
oppleves nyttig, samt tiltak som ikke oppleves å være til hjelp. Denne
kunnskapen vil kunne gi oss i prosjektgruppen, så vel som terapeuter og andre
forskere et bedre innblikk i pasientgruppen og hvordan helsetjenestene
samarbeider om å hjelpe disse pasientene. Brukermedvirkning i prosjekter som dette kan frembringe et annet viktig
pasientnært blikk på innsamlede data, samt bidra til nyansering av funn og
resultater.
Gjennom forskning, media, arbeid i brukerråd og fra erfaring
vet man at selvskading fremdeles er forbundet med mye fordommer og
stigmatisering. Noen hanskes ikke kun med egen lidelse, men kan i tillegg
oppleve å bli møtt av fordommer i helsevesenet, egne sosiale nettverk og innad
i en selv. For eksempel kan man se på seg som annerledes, unormal eller svak.
Stigma er et komplekst fenomen, og kan for utenforstående være vanskelig å
identifisere. Brukermedvirkning i prosjekter som dette er viktig for å redusere
feiloppfatninger og fordommer.
Tilbake til prosjektets forside