HELSENORGE
Ekspertsykehuset

Ung og lovende - og samtidig med et sansetap

Det er krevende å være ungdom og skulle utvikle en trygg voksen identitet. I den kanskje mest utfordrende overgangen i livet banker tvilen på og ønsket om å være vellykket blir sterkere. Hvordan er det da å være «ung og lovende» med syns- eller hørselstap? Kan det føre til skamfølelse?

Illustrasjon fra Shutterstock
Illustrasjon. Shutterstock.

Tekst: Hege Saltnes, psykiater og seksjonsleder for Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse (NBSP) og Idar Edvin Hole Krogstad, spesialrådgiver (NBSP). Foto: NBSP og Shutterstock.

God psykisk helse handler om å ha kontakt med sine følelser og kunne uttrykke dem i ulike situasjoner. Det å føle tilhørighet, være en av flokken. Kunne mestre de økende kravene og forventningene som stilles.

Det er helsebringende å få brukt evnene sine, få tilgang på informasjon som angår deg og som er viktig for deg. Å kunne følge sin utvikling, være i stand til å nå sitt potensial. For noen er dette ikke en selvfølge. Særlig ikke om du ser eller hører lite, eller ingenting.

Bilde av Hege SaltnesBilde av Idar
Bilde av Hege Saltnes og Idar E. H. Krogstad.

Hva vi vet om det å leve med sansetap

I Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse gir vi et spesialisert behandlingstilbud til personer med syns- og hørselshemminger. Til oss kommer barn, unge og voksne som har psykiske plager eller lidelser. Ungdom med sansetap har ikke unike, eller andre, plager enn mennesker med sansene intakte. Likevel er vår erfaring at en del ungdom med sansetap blir slitne av å jobbe så hardt for å være «en av flokken».

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer psykisk helse som «en tilstand av velvære der individet kan realisere sine muligheter, kan håndtere normale stress-situasjoner i livet, kan arbeide på en fruktbar og produktiv måte og har mulighet til å bidra overfor andre og i samfunnet.»

Når en ikke får med seg det som skjer eller reglene for leken i skolegården, samtalen i klasserommet, i venneflokken, eller rundt middagsbordet, kan det medføre skuffelse og frustrasjon som forskjellige personer vil takle på ulike måter. Sansetap gjør det vanskeligere å få kunnskap om verden rundt rett og slett fordi en sans med nedsatt funksjon ikke har muligheten til å oppfatte alt. Hvis det dreier seg om undervisningen på skolen eller universitetet kan dette også føre til at en går glipp av faglig og sosial utvikling, en kan bli 'hengende etter', klarer ikke innfri egne og andres forventninger, føler seg dummere og dårligere enn andre - og blir skamfulle.

En norsk undersøkelse viste at over 4 av 10 synshemmede hadde opplevd mobbing og så mange som 70 % av disse fortalte at mobbingen var relatert til synet.  Det er hjerteskjærende når så mange synshemmede har denne erfaringen knyttet til en egenskap ved seg selv som de overhodet ikke kan gjøre noe med. Vi har ikke den samme oversikten over hørselshemmede og mobbing, men vi starter nå et nytt forskningsprosjekt som skal undersøke om det samme gjelder for hørselshemmede.  Å være annerledes, å skille seg ut fra flokken kan føre til skam.  

Skammer seg over sitt sansetap

Skam er en ubehagelig følelse som vi ønsker å unngå, og som fort vil føre til at vi trekker oss unna. Barn og unge med sansetap kan noen ganger få sosial angst knyttet til at de ikke orker å utsette seg for evalueringen andre gjør av dem. Eller enda verre, denne evalueringen kan etter hvert bli en del av selvbildet. Mange er sin egen fiende med en indre stemme som gjentagende forteller hvor dårlige de er. Vi måler oss mot de andre, mot flokken.

Noen syns- eller hørselshemmede føler seg til bry for andre, fordi funksjonsnedsettelsen til en viss grad betyr å måtte be om, eller få hjelp. Kanskje måtte bli vist veien inn på toalettet, som ikke er merket for synshemmede. Eller å være hørselshemmet og måtte spørre en annen passasjer hvorfor bussen plutselig står stille, fordi informasjonen om motorproblemer bare ble gitt over høyttaleranlegget.

Eller møte alle hindringene som kan finnes på biblioteket, i svømmehallen eller i norsk-timen på skolen på grunn av manglende universell utforming. Å leve med sansetap er en hinderløype de fleste «andre» ikke kjenner til eller forstår. Ansvaret for å takle disse hindringene blir i stor grad lagt på den syns- eller hørselshemmede selv.

Noen spør ikke om nødvendig hjelp. De er leie av å be om hjelp. De vil ikke være til bry. Følelsen av å ikke være bra nok er nærliggende. Det er selvsagt ikke slik det skal være.

Noen av våre pasienter er bekymret for egen kroppskontroll eller utseende. Når du er døv og kjenner en murring i magen, kommer kanskje tanken: «Rumlet det høylytt nå?» Eller du har fått vite av en bekjent at du lager en del smattelyder når du kommuniserer med andre på tegnspråk, selv om du ikke bruker stemme. Noen forteller til og med at de ikke vil drikke væske sammen med andre fordi de er redd for at kroppslyder skal oppstå. Det kroppslige, altså helt vanlige og normale utslag av det å spise, ha luft i magen, lage nytelseslyder når noe er godt eller puste tungt når du er bekymret – blir en kilde til usikkerhet og bekymring.

Når du ser lite, eller ingenting, kan det knyttes usikkerhet til eget utseende. Er håret på rett plass? Er jakken full av flekker du ikke har forutsetninger for å se?

Hvordan minsker vi denne uforskyldte skamfølelsen?

Det er vanskelig og krevende, men likevel nødvendig: Å synliggjøre sin sårbarhet. Både yngre og eldre hørselshemmede forteller at det er knyttet noe avkledende og «sykeliggjørende» ved å bruke høreapparat. Selv om det i mange tilfeller kan være et fantastisk hjelpemiddel. Den stadig mindre dingsen bak øret sender et signal om funksjonsnedsettelse. Det kan man også snu til at det er en god informasjon til omverden. Snakk tydelig. Se på meg når du snakker. Vær tålmodig med meg.

Flere synshemmede forteller at de av ikke alltid har lyst til å bruke orienteringsstokken, som brukes til å oppfatte hvor fortauskanter, vegger og hindre er. Den kan føre til at noen stormer til og tar tak i albuen for å tvangsfølge deg over fotgjengerovergangen. Man vil være vanlig.

Selvomsorg er viktig. Tillate seg avkobling og fylle opp batteriene. Ikke streve etter å leve opp til forventninger om lik fungering som normalhørende og -seende i alle sammenhenger. Ja vel, så har jakka en flekk du ikke har sett. Ok, jeg har spist for lite og magen rumler. Det skjer alle, uavhengig av sansetap. Prøve å la bekymringene ligge. Finne en måte å snakke pent om seg selv. Jobbe med tankemønstre. Dette er en viktig del av behandlingen vi gir våre pasienter.

Møte andre i samme situasjon som deg selv, oppsøke fellesskap der du ikke trenger å forklare alt om sansetapet ditt på nytt, hver gang. Ha venner og bekjente som rett og slett vet hvordan det er å leve med de hindringene du opplever. Det være seg i døveforeninger, organisasjoner eller på kurs for synshemmede.

Språket vi bruker om mennesker med sansetap

Når vi skriver denne artikkelen vurderer vi nøye hvilke begreper vi bruker. Er nedsatt funksjonsevne ok? Er sansetap riktig begrep, når man aldri har tapt synet eller hørselen - man var født uten? 
Det er uansett uhøflig å si «Erru døv, eller?» «Er du blind for...?» For mange smerter det ekstra at noen slenger rundt seg med slike uttrykk.

Språk i seg selv kan være undertrykkende. Det kan skape mer utenforskap. Vi bør alle være bevisste og empatiske i språket vi bruker. Men ikke være redde for å spørre. En døv ungdom kan nok bli lei av å måtte forklare andre om hørselshemmingen sin, men opplæring av omgivelsene er viktig for å ha et bedre liv med sansetapet sitt. Da kan omgivelsene gjøre ting mer riktig.

Vi vet at det kan være knyttet skam til det å se eller høre dårlig. Ved å anerkjenne og snakke om skamfølelsen kan vi bidra til å redusere skammens påvirkning i livet.

Her kan du lese flere blogginnlegg fra Ekspertsykehuset!

 

Fant du det du lette etter?