Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi

NAKBUR

​Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på barn og unge med revmatologiske sykdommer i Norge. Tjenesten omfatter juvenile idiopatiske artritter (barneleddgikt), autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0-18 år).

Tjenesten skal spre tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunene for med det å øke kvalitet på utredning og behandling av barnerevmatologiske sykdommer.

Tjenesten skal drive informasjonsspredning til brukere og pårørende. Tjenesten omfatter ikke utredning og behandling av pasienter.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Nettside: http://www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur 

Nettsiden er under utvikling! Savner du noe stoff, se den gamle siden her.

Pasienter og pårørende

Om sykdommene og medisinene m.m.

Denne siden er en informasjonsside for pasienter og pårørende. Den er laget av Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO) og oversatt av NAKBUR. Her finner du informasjon om mer enn 25 diagnoser, de fleste medisinene som brukes, om universitetssykehusene i Norge der barn med revmatiske sykdommer behandles og om alle lokalavdelingene til pasientorganisasjonen BURG.

På norsk
International pages

Annet informasjonsmateriell, brosjyrer for nedlasting, m.m.

Informasjonsmaterialet henvender seg hovedsakelig til pasienten og/eller foresatte samt barnehage- og skolepersonell, men kan også være nyttig for fagpersoner.
For bestilling: Send e-post til mroislan@ous-hf.no

Se liste over informasjonsmateriell her

Brosjyrer som kan lastes ned

"Barneleddgikt; Informasjon til deg som møter barn eller ungdom med barneleddgikt i barnehagen, på skolen eller i fritiden" "Det er så mye jeg lurer på! Informasjon om Juvenil SLE""Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom""Fysisk aktivitet for barn og ungdom med barneleddgikt""Øvelser for kjeveleddet for barn og ungdom med barneleddgikt"

Ungdom

Her finner du en oversikt over anbefalinger fra nasjonale og internasjonale studier for en god overgangsprosess fra barneorientert til voksenorienter helsetjeneste, og "Ungdomsprogrammet" ved Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi på Rikshospitalet.
Anbefalinger vedrørende overgang fra barneorientert til voksenorientert helsetjeneste

"Verdt å vite" - En sjekkliste. Denne listen er ment som en hjelp til å forberede både ungdom og foreldre på hva det er en fordel for ungdommen å kunne før han/hun flytter over til en voksenavdeling.
Link til sjekklisten "Verdt å vite"

Gruppeinnleggelse av ungdom med revmatiske sykdommer på Post 1, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet.
Les mer om ungdomshelgen

Revmatologiske avdelinger og NAKBUR har utarbeidet anbefalte retningslinjer for overføring, mottak og oppfølging av unge med revmatiske sykdommer på voksenrevmatologiske avdelinger.

Les om anbefalingene her

Norsk nettverk for unges helse - NNUH. Nettverket arbeider for å fremme ungdom og unge voksnes særlige helserelaterte behov. 
Les mer her om nettverkets arbeide og unges helse

Revmatologisk avdeling på St. Olav hospital har utarbeidet et overgangsprogram for unge med kronisk revmatisk sykdom 18-25 år.
Les mer her om overgangsprogrammet

Helsepersonell

Om revmatologiske sykdommer hos barn og ungeOm medikamenter ved revmatologiske sykdommer hos barn og unge

Faglige anbefalinger for diagnostikk og behandling - er under revidering,  se den gamle siden.

Når mistenke revmatisk sykdom hos barn og unge

Oppfølging ved medisinsk behandling

KartleggingsverktøyFor fysioterapeuter og ergoterapeuter

Forskning og registre

Pågående forskning innen barnerevmatologi

I NAKBURPå Haukeland universitetssykehusPå Oslo universitetssykehusPå St. Olav HospitalPå Universitetssykehuset Nord Norge

Barnerevmatologiske registre

Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV med biobank. 
I påvente av status som nasjonalt register ble det startet en pilot ved Oslo universitetssykehus 1.5.2016. Registeret, med biobank, har konsesjon, er basert på bredt samtykke og har tillatelse til innhenting av personopplysninger. Det er et velegnet verktøy for kvalitetssikring av utredning og behandling og en database for nasjonal og internasjonal forskning.
Les mer om registeret her.

Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn og unge med biobank.
Registeret ble opprettet i 1998, biobanken i 2006, og inkludering avsluttet 1.5.2016. Registerets database inneholder pr. 31.12 2016 ca. 1700 registrerte pasienter og biobanken ca. 750 registreringer.

Kontaktperson for begge registre er registerkonsulent Trude Ingebrigtsen, tingebri@ous-hf.no (Christina Bauer, vikar til og med 30.4.2017 chrbau@ous-hf.no )

Aktiviteter

Neste ungdomshelg på Rikshospitalet

Neste ungdomshelg er 17.-19. mars 2017 for ungdommer mellom 14 og 18 år med barneleddgikt (JIA).
Frist for henvisning fra lege og påmelding fra ungdommen/pårørende er 22. januar.

Les mer her

Seminar om systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter hos barn og unge

Mandag 16. januar 2017 arrangeres et seminar om systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter hos barn og unge på Rikshospitalet. Målgruppen er pediatere, revmatologer, fastleger, evt. sykepleiere innen fagfeltet.
Påmeldingsfrist er 15. desember! Bruk linken under for informasjon om påmeldingen.
Les mer her

Fagdag for fysio- og ergoterapeuter

En fagdag for fysio- og ergoterapeuter om barneleddgikt (JIA) planlegges 13. mars 2017 på Rikshospitalet. Dagen vil fokusere på basiskunnskap for fagpersoner med liten eller ingen erfaring med barn og unge med revmatologiske sykdommer. Følg med!

For informasjon om FagdagenProgram Fagdag 13.2017

Nasjonal tverrfaglig nettverksdag

Den 5. nasjonale tverrfaglige nettverksdagen planlegges 14. mars 2017 på Rikshospitalet. Denne gangen vil vi ha fokus på ny kunnskap og pågående prosjekter fra ulike faggrupper som er involvert i ivaretakelsen av barn og unge med revmatologiske sykdommer. Følge med!
For informasjon om Nettverksdagen

Program Nettverksdag 14.3.2017

Nyhetsbrev

Nyhetsbrev sendes ut til referansegruppen, samarbeidspartnere og våre kontaktpersoner ved alle barneavdelinger og revmatologiske avdelinger ca. 2 ganger i året. Ønsker du nyhetsbrev, men får det ikke, send mail
til mroislan@ous-hf.no

NAKBUR-NYTT 1/2016

NAKBUR-NYTT 2/2016



Nyttige lenker


Pasientorganisasjonen BURG

Paediatric Rheumatology International Trials Organisation - PRINTO

Behandlingsreiser utland

Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn

Paediatric Gait Arms Legs Spine (pGALS): et muskel-skjelett screening verktøy for kartlegging av barn i skolealder 
                                                                         -  enkelt, raskt og validert

Fagforeninger

Norsk Revmatologisk forening

Norsk barnelegeforening

Norsk Sykepleierforbund

Norsk Fysioterapeutforbund

Norsk Ergoterapeutforbund

Norsk psykologforening

Andre nasjonale tjenester innen revmatologi

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom - NKSR

Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering - NKRR

Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering - NBRR

Ordbok innen revmatologi og forskning

Ordbok med forkortelser og begreper som brukes i revmatologi og forskning.
Utarbeidet av Nasjonal kompetansetjeneste i revmatologisk rehabilitering - NKRR, Diakonhjemmet sykehus, Oslo.

Om oss

Tjenestens overordnede mål og hovedfunskjoner:
NAKBURs overordnede mål er at helsepersonell som møter barn og unge med en revmatologisk sykdom i Norge skal ha tilgang til  oppdatert, kvalitetssikret, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år), slik at pasientene kan få best mulig kunnskap om egen sykdom, og best mulig utredning og behandling uansett hvor de bor og behandles.

Med hovedfokus på kompetanseoppbygging- og spredning har vi organisert våre funksjoner slik:
1. Forskningsfunksjon, som innebærer at tjenesten skal
- ha oversikt over og bidra til klinisk- og grunnforskning av barnerevmatologiske sykdommer i Norge
- delta i forskning og etablering av forskernettverk
- ha ansvar for drift av Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV
 
 2. Fagutviklingsfunksjon, som innebærer at tjenesten skal
- utarbeide og kvalitetssikre tverrfaglige anbefalinger for utredning, diagnostikk, behandling og annen oppfølging
- sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk
  personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen
- bidra til et aktivt tverrfaglig nettverk nasjonalt og internasjonalt
- bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger
- sikre brukermedvirkning vedr. kompetansetjenestens aktiviteter

 3. Informasjons- og Rådgivningsfunksjon, som innebærer at tjenesten skal
- bidra til tverrfaglig rådgivning og undervisning til pasienter, pårørende og fagpersoner
- bidra til at det utarbeides og distribueres tverrfaglig informasjonsmateriale til både fagmiljøet, pasient og
  pårørende
- sikre informasjon til brukerorganisasjonen vedr. kompetansetjenestens aktiviteter
- gjennom sin nettside være en informasjonssentral for det barnerevmatologiske fagmiljøet, pasienter og
  pårørende
- være en rådgivende instans for helsemyndigheter, fagmiljøet og media

Organisering
Kompetansetjenesten er organisert under Revmatologisk seksjon, Enhet for Barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. 

Tjenesten ledes til daglig av en koordinator i 100% stilling, mens barnerevmatolog i 50% fast stilling er medisinskfaglig rådgiver. Registeret, tidligere Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, nå Norsk register for barnerevmatologi (NOBAREV), driftes av registerkonsulent i 50 % fast stilling.
NAKBURs aktiviteter er tverrfaglige og sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, sosionom og psykiater, engasjeres i forhold til kompetansetjenestens aktiviteter.

NAKBURs referansegruppe
Referansegruppen består av representanter fra alle helseregioner samt fra pasientorganisasjonen BURG:
Helse Nord:
Overlege, pediater Ellen Berit Nordal, Barne- og ungdomsklinikken,Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø
Overlege, pediater Dag Veimo, Barneavd., Nordlandssykehuset, Bodø
Helse Midt:
Overlege, revmatolog Carina Skorpen, Revmatologisk avd., Helse  Sunnmøre HF, Ålesund sykehus
Overlege, pediater prof. Marite Rygg, Barne- og ungdomsklinikken, St. Olav hospital, Trondheim
Helse Vest:  
Overlege, pediater Karin Tylleskär, Barneavd., Haukeland Universitetssykehus, Bergen
Helse Sør-Øst: 
Overlege, revmatolog prof. Berit Flatø, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, OUS
Overlege, revmatolog,  Helene Hetland, Revmatologene, 
Pasientorganisasjonen BURG:
Joachim Sagen, bruker
Anine Dagestad, pårørende
For nasjonal behandlingstjenste i barnerevmakirurgi:
Seksjonsoverlege (omorg.), Ortopedisk avd., Rikshospitalet, OUS 
NAKBUR:
Overlege, revmatolog Helga Sanner, Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi, Rikshospitalet, OUS
Fysioterapeut MSc Kristine Risum, Rikshospitalet, OUS
(Koordinator for NAKBUR Mona Røisland, Rikshospitalet, OUS – uten stemmerett)

Årsrapporter
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi - NAKBUR - 2015
inkl. Referansegruppens og Helsedirektoratets faglige vurderinger

Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn - 2015


Ansatte

Mona Røisland, koordinator for NAKBUR
Fysioterapeut, MSc
mroislan@ous-hf.no  tlf. 23 07 38 96/934 20 977

Helga Sanner, medisinskfaglig rådgiver og repr. for NAKBUR i referansegruppen
Overlege PhD
helsan@ous-hf.no 

Trude Ingebrigtsen, registerkonsluent
Sykepleier, MSc
tingebri@ous-hf.no

Ulrika Nilsson
Spesialfysioterapeut
unilsson@ous-hf.no tlf. 23 07 22 86

Lene Bobakk
Spesialergoterapeut
lenbob@ous-hf.no tlf. 23 07 22 81

Grethe Hafstad
Kontaktsykepleier på Enhet for barne- og ungdomsrevmatologi
ghafstad@ous-hf.no tlf. 23 07 23 04

Kristine Risum, representant for NAKBUR i referansegruppen
Stipendiat, fysioterapeut, MSc
krisum@ous-hf.no

Information in English

Contact information
Mona Røisland, coordinator
Norwegian National Advisory Unit of Rheumatic
Diseases in Children and Adolescents - NAKBUR
Rheumatology dep.
Oslo University Hospital, Rikshospitalet
Oslo, Norway
Tlf. +47 23 07 38 96/+47 934 20 977
e-mail: mroislan@ous-hf.no

Our main objective and responsibilities

NAKBUR shall contribute to that knowledge on utredning, treatment, research and education on rheumatic diseases in children and adolescents in Norway is compatiable to a high international level.

Our main responsibility is