Neste ungdomshelg på Rikshospitalet er 12.-14. oktober 2018
Denne ungdomshelgen er for ungdom 14 til 18 år med en bindevevssykdom.
Her og her er mer informasjon.
Har du spørsmål, kontakt mroislan@ous-hf.no
Kurs i brukermedvirkning i forskning 2. juni 2018 i Oslo
Målgrupper:
1. Personer med pasienterfaring (16-26 år) eller pårørendeerfaring som ønsker å delta som brukerrepresentant i fagutvikling og forskning på barn og unge med revmatisk sykdom.
2. Helsepersonell og forskere som skal samarbeide med brukerrepresentanter og ansatte i organisasjoner hvor samarbeid med brukerrepresentanter om forskning er aktuelt.
For mer informasjon, se
invitasjonen.
Fornøyde ungdommer og foreldre etter ungdomshelgen på Rikshospitalet
16.-18. mars 2018
En imponerende åpen og aktiv gruppe på 11 ungdommer fra hele landet deltok på helgens program.
Se ungdommenes program
Elin, Karolina, Johanna, Sofie, Ingeborg, Mats, Benjamin, Mats, Edward, Daniel og Peder.
"Jeg likte å bli kjent med andre og få nye venner", "Jeg synes alle ting var nyttige og lærerike", "Fint med en som pratet av egen erfaring og kom med råd", "Bra med aktiviteter som var sosiale" - Utdrag fra ungdommenes evalueringer.
En stor og aktiv foreldregruppe på 15 deltok på fredagens Opplæringsdag.
Se foreldrenes program
Jostein, 17 år, deler med foreldrene sine erfaringer fra å vokse opp med barneleddgikt.
"Godt gjennomført, både å få treffe andre og få mer forståelse og kunnskap", "Vi trenger mer tid til å utveksle erfaringer med det å ha et sykt barn", "Trenger mer tid, hva med to dager?", "Ville gjerne ha fått vite enda mer om tilrettelegging på skolen og psykisk helse" - Utdrag fra foreldrenes evalueringer.
Referansegruppemøtet 27.11.2017
Hovedtema på møtet var brukermedvirkning i forskning og kvalitetsregistre. Bo Magnusson, leder for Svenska Barnreumaregistret og overlege ved Barnerevmatologisk avd., Karolinska, og Madeleine Beerman, leder for brukerorganisasjonen Unga reumatiker i Sverige samt Sandra Scott Nicolaisen og Jostein Dagestad fra Ungdomsrådet ved OUS var invitert til diskusjonen.
Bo og Madeleine holdt et inspirerende innlegg der de viste hvordan det, ved opprettelsen av Svenska Barnreumaregistret, ble startet et nyskapende samarbeid mellom fagpersoner og brukere.
Jostein og Sandra kom med viktige, tankevekkende innspill til det videre arbeidet med økt grad av og bedre struktur på brukermedvirkning.
NAKBURs nasjonale faglige referansegruppe og brukere diskuterer brukermedvirkning i forskning og kvalitetsregistre. Fra høyre: Sandra Scott Nicolaysen-Ungdomsrådet OUS, Dag Veimo-Nordlandssykehuset, Trude Ingebrigtsen-NAKBUR, Helga Sanner-NAKBUR, Mona Røisland-NAKBUR, Marite Rygg-St. Olav hospital, Ellen Nordal-Universitetssykehuset i Nord-Norge. Med ryggen til: Anine Dagestad-brukerrepresentant BURG, Kristine Risum-NAKBUR, Karin Tylleskär-Haukeland Universitetssykehus og Jostein Dagestad-Ungdomsrådet OUS. Berit Flatø-Oslo universitetssykehus, Carina Skorpen-Sentralsykehuset i Møre og Romsdal og Helene Hetland-privatpraktiserende i Helse Sør-Øst kom dessverre ikke med på bildet og Joachim Sagen-brukerrepresentant BURG var ikke tilstede.