KOMMENDE AKTIVITETER
Nasjonal tverrfaglig nettverksdag 23. september 2019.
Nettverksdagen er for alle som møter barn og unge med revmatiske sykdommer i sin jobb.
Påmeldingsfrist 23. august!
Invitasjon og påmelding
Program
Gruppeinnleggelse av ungdom, "Ungdomshelg".
Gruppeinnleggelse av ungdom må omorganiseres grunnet ressursmangel på sengeposten. Ønsket og målet er at vi fortsatt kan opprettholde dette viktige nasjonale veilednings- og undervisningstilbudet til både ungdommene og deres foreldre 2 x pr. år som tidligere. Det arbeides for at neste arrangement blir sent på høsten 2019.
TIDLIGERE AKTIVITETER
Referansegruppemøtet 26.11.2018.
ReferatSiste ungdomshelg på Rikshospitalet var 12.-14. oktober 2018 for ungdom mellom 14 og 18 år med en bindevevssykdom eller vaskulitt.
9 ungdommer med ulike diagnoser og fra hele landet deltok på helgen fra fredag formiddag til søndag ettermiddag.
Se ungdommenes program
"Åpnet øynene for at trening er veldig viktig" (om fysioterapeutens innlegg). "Gode ideer om hverdagen" (om spesialpedagog og psykiaters innlegg). "Lærerikt om hvordan livet er i jobb og overgang fra barne- til voksenavdeling" (om brukers innlegg). "Fleire dager :)!"
Fra ungdommenes evalueringer.
Foreldre til alle ungdommene, stort sett begge to, deltok på opplæringsdagen fredag, en lang dag med mye å forholde seg til.
Se foreldrenes program
"Veldig bra med så konkret info om vårt barns diagnose" (om barnerevmatologens innlegg). "God info om hva som skjer under utviklingen hos ungdom" (om spesialpedagogs og psykiaters innlegg). "Godt å dele erfaring med likesinnede!" (om gruppesamtalene).
Fra foreldrenes evalueringer.
Første kurs i brukermedvirkning i forskning innen barnerevmatologi i Norge ble arrangert 2. juni 2018 i Oslo.
Arrangører var BURG Norge (Norsk Revmatikerforbunds Barne- og ungdomsgruppe) og NAKBUR (Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi). Invitasjonen gikk ut nasjonalt og målgrupper for kurset var personer med pasienterfaring (16-26 år med en barnerevmatologisk diagnose) eller pårørendeerfaring som kunne tenke seg å delta som brukerrepresentant i fagutvikling og forskning på barn og unge med revmatisk sykdom.
Invitasjonen til kurset gikk også til helsepersonell, forskere og ansatte i relevante organisasjoner, men dessverre kunne ingen fra disse gruppene delta denne gangen.
På en av sommerens heteste dager var 12 deltakere fra alle helseregioner, 7 ungdommer og 5 pårørende, samlet i BURG Norges lokaler i Oslo.
Deltakerne på kurset: 1. rad fra ve.: Ørjan Johnsen, Karoline Støre, Ida Bjørklund, Ina Kirkeberg Skatvedt, Carina Nilsen, Henrikke Marie Bülow-Kristiansen, Marie Dalskjær, Sandra Scott Nicolyasen, Odd Geir Kristiansen. 2. rad fra ve.: Alexander Carlsen, Joachim Sagen, BURG, Mona Røisland, NAKBUR, Gine Våla, Filiz Tuzkaya.
Temaer var: brukermedvirkning generelt og erfaringsdeling, trinnene i forskningsprosessen og brukermedvirkning på de ulike trinnene samt om roller, forventninger, avklaringer og ansvar. Dagen var lagt opp med både erfaringsutvekslinger i plenum, foredrag og gruppearbeid.
Målet med kurset er at BURG Norge samt fylkeslagene til BURG skal bygge opp en brukerpool i hver helseregion med skolerte brukere innen forskning, både ungdommer og pårørende, som forskere kan kontakte ved behov.
For å nå dette målet må flere kurs arrangeres, og planen nå er at dette gjøres regionalt som et samarbeid mellom BURG Norge/BURGs fylkeslag og universitetssykehusene i de ulike regionene. BURG Norge planlegger også å lage kurset som et e-læringskurs.
Foreløpig har 6 av de 12 deltakerne meldt at de vil være med i en brukerpool innen forskning og fagutvikling - en god start!