Siste ungdomshelg på Rikshospitalet var 12.-14. oktober 2018 for ungdom mellom 14 og 18 år med en bindevevssykdom eller vaskulitt
9 ungdommer med ulike diagnoser og fra hele landet deltok på helgen fra fredag formiddag til søndag ettermiddag.
Se ungdommenes program
"Åpnet øynene for at trening er veldig viktig" (om fysioterapeutens innlegg). "Gode ideer om hverdagen" (om spesialpedagog og psykiaters innlegg). "Lærerikt om hvordan livet er i jobb og overgang fra barne- til voksenavdeling" (om brukers innlegg). "Fleire dager :)!"
Fra ungdommenes evalueringer.
Foreldre til alle ungdommene, stort sett begge to, deltok på opplæringsdagen fredag, en lang dag med mye å forholde seg til.
Se foreldrenes program
"Veldig bra med så konkret info om vårt barns diagnose" (om barnerevmatologens innlegg). "God info om hva som skjer under utviklingen hos ungdom" (om spesialpedagogs og psykiaters innlegg). "Godt å dele erfaring med likesinnede!" (om gruppesamtalene).
Fra foreldrenes evalueringer.
Første kurs i brukermedvirkning i forskning innen barnerevmatologi i Norge ble arrangert 2. juni 2018 i Oslo.
Arrangører var BURG Norge (Norsk Revmatikerforbunds Barne- og ungdomsgruppe) og NAKBUR (Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi). Invitasjonen gikk ut nasjonalt og målgrupper for kurset var personer med pasienterfaring (16-26 år med en barnerevmatologisk diagnose) eller pårørendeerfaring som kunne tenke seg å delta som brukerrepresentant i fagutvikling og forskning på barn og unge med revmatisk sykdom.
Invitasjonen til kurset gikk også til helsepersonell, forskere og ansatte i relevante organisasjoner, men dessverre kunne ingen fra disse gruppene delta denne gangen.
På en av sommerens heteste dager var 12 deltakere fra alle helseregioner, 7 ungdommer og 5 pårørende, samlet i BURG Norges lokaler i Oslo.
Deltakerne på kurset: 1. rad fra ve.: Ørjan Johnsen, Karoline Støre, Ida Bjørklund, Ina Kirkeberg Skatvedt, Carina Nilsen, Henrikke Marie Bülow-Kristiansen, Marie Dalskjær, Sandra Scott Nicolyasen, Odd Geir Kristiansen. 2. rad fra ve.: Alexander Carlsen, Joachim Sagen, BURG, Mona Røisland, NAKBUR, Gine Våla, Filiz Tuzkaya.
Temaer var: brukermedvirkning generelt og erfaringsdeling, trinnene i forskningsprosessen og brukermedvirkning på de ulike trinnene samt om roller, forventninger, avklaringer og ansvar. Dagen var lagt opp med både erfaringsutvekslinger i plenum, foredrag og gruppearbeid.
Målet med kurset er at BURG Norge samt fylkeslagene til BURG skal bygge opp en brukerpool i hver helseregion med skolerte brukere innen forskning, både ungdommer og pårørende, som forskere kan kontakte ved behov.
For å nå dette målet må flere kurs arrangeres, og planen nå er at dette gjøres regionalt som et samarbeid mellom BURG Norge/BURGs fylkeslag og universitetssykehusene i de ulike regionene. BURG Norge planlegger også å lage kurset som et e-læringskurs.
Foreløpig har 6 av de 12 deltakerne meldt at de vil være med i en brukerpool innen forskning og fagutvikling - en god start!
Referansegruppemøtet 27.11.2017
Hovedtema på møtet var brukermedvirkning i forskning og kvalitetsregistre. Bo Magnusson, leder for Svenska Barnreumaregistret og overlege ved Barnerevmatologisk avd., Karolinska, og Madeleine Beerman, leder for brukerorganisasjonen Unga reumatiker i Sverige samt Sandra Scott Nicolaisen og Jostein Dagestad fra Ungdomsrådet ved OUS var invitert til diskusjonen.
Bo og Madeleine holdt et inspirerende innlegg der de viste hvordan det, ved opprettelsen av Svenska Barnreumaregistret, ble startet et nyskapende samarbeid mellom fagpersoner og brukere.
Jostein og Sandra kom med viktige, tankevekkende innspill til det videre arbeidet med økt grad av og bedre struktur på brukermedvirkning.
NAKBURs nasjonale faglige referansegruppe og brukere diskuterer brukermedvirkning i forskning og kvalitetsregistre. Fra høyre: Sandra Scott Nicolaysen-Ungdomsrådet OUS, Dag Veimo-Nordlandssykehuset, Trude Ingebrigtsen-NAKBUR, Helga Sanner-NAKBUR, Mona Røisland-NAKBUR, Marite Rygg-St. Olav hospital, Ellen Nordal-Universitetssykehuset i Nord-Norge. Med ryggen til: Anine Dagestad-brukerrepresentant BURG, Kristine Risum-NAKBUR, Karin Tylleskär-Haukeland Universitetssykehus og Jostein Dagestad-Ungdomsrådet OUS. Berit Flatø-Oslo universitetssykehus, Carina Skorpen-Sentralsykehuset i Møre og Romsdal og Helene Hetland-privatpraktiserende i Helse Sør-Øst kom dessverre ikke med på bildet og Joachim Sagen-brukerrepresentant BURG var ikke tilstede.
Andres arrangementer
Norsk Revmatikerforbund, Østfold Fylkeslag inviterer til "Høyt og lavt i vann og på land - med BURG". Er du nysgjerrig på hva BURG Østfold er, eller allerede er medlem, er dette arrangementet for å treffe andre, ha det gøy og få vite mer!
Invitasjon og påmelding til lørdag 2. mars 2019
Fysioterapeutene ved St. Olav Hospital og Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NKRR) inviterer til fagdag for fysioterapeuter som arbeider med pasienter med revmatiske sykdommer. Hensikten med dagen er å bygge nettverk, bli kjent med hva som skjer i miljøet rundt om i Norge og faglig oppdatering.
Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering, NKRR, inviterer til nettverkskonferanse for alle som jobber innen voksenrevmatologien, eller for de innen barnerevmatologien som vil vite mer om hva som venter for pasientene etter fylte 18 år.