Nyhetsbrev nr. 1 i 2020 fra Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi

NAKBUR-NYTT 1/2020

Nytt på nettsiden www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur

Behandlingsplaner ved Systemisk Barneleddgikt (Systemisk JIA)

Internasjonale kunnskapsbaserte faglige anbefalinger for diagnostikk og behandling

o Ny faglig anbefaling: Oppfølging av barn og unge med barneleddgikt 
under behandling med lavdose metotreksat og/eller biologiske medikamenter

Det vil bli arrangert nasjonal fagdag for fysio- og ergoterapeuter på 
St. Olavs hospital. Dato kommer!

Mediaplanets temaavis om Sjeldne diagnoser og usynlige sykdommer.

Om NAKBUR og Systemisk barneleddgikt på sidene 5 og 6.

Forskningsaktivitet:

NAKBUR er involvert i to internasjonale multisenter-studier, begge i regi av Paediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO), der både UNN, ST. Olavs hospital, Haukeland universitetssykehus og OUS deltar
o EUROFEVER – register for autoinflammatoriske syndromer

o Revisjon av ILAR- klassifikasjonskriteriene for JIA

En ny stor studie er under utvikling, der forskningsansvarlig er OUS v/Berit Flatø;
o My-JIA; Optimizing biological therapies in children with Juvenile 
Idiopathic Arthritis; a randomized disease control study - en  
multisenterstudie i startfasen der både UNN, St. Olavs hospital, 
Haukeland universitessykehus og OUS/NAKBUR deltar

Siste vedr. Norsk register i barnerevmatologi, NOBAREV, og nasjonal godkjenning.

Registeret er nå nevnt som et av prioriterte kvalitetsregisterinitiativ i en rapport fra RHF’ene; «Plan for prioriterte fagområder innen medisinske kvalitetsregistre 2018». Det arbeides for en klyngeløsning for alle registre innen revmatologi. Vi er optimistiske og ser frem til det videre arbeidet i RHF’ene.
I mellomtiden inkluderes pasienter ved Oslo universitetssykehus, det arbeides videre med definering av variabler, og utvikling av en elektronisk løsning påbegynnes tidlig i 2020.

Aktuelle kommende konferanser

o European League Against Rheumatism – EULAR 2020, 3.- 6. juni i
   Frankfurt

o Scandinavian Congress of Rheumatology - SCR 2020, 2.- 6. september i
   Ålesund

o Paediatric Rheumatology European Society – PreS 2020, 23.-26. september i Praha
________________________________________

Videresend gjerne til andre du tenker kan ha nytte av vårt nyhetsbrev!

På- og avmelding til nyhetsbrevet:
   Jeg ønsker nyhetsbrev                                       Jeg ønsker IKKE nyhetsbrev

Vh Mona Røisland       
Mona Røisland, koordinator, MSc         
Revmatologisk avd., OUS, Rikshospitalet
Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi - NAKBUR         
Tlf. +47 22 02 94 17 / 934 20 977
mroislan@ous-hf.no
www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur

Fant du det du lette etter?