HELSENORGE
Brukerrepresentantsamling 2022

Diskuterte sjeldenfeltets fremtidige tilbud

Brukerrepresentanter og ansatte stilte viktige spørsmål rundt organisering og oppbygging av tjenestene til personer med sjeldne diagnoser under årets samling i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Det var god stemning ved bordene da brukerrepresentanter og fagpersoner i NKSD møttes på Thon Hotel Storo.

Brukerrepresentanter, fagfolk fra kompetansetjenesten og representanter fra Helse Sør-Øst utvekslet viktige betraktninger om hvordan man skal få til et godt og likeverdig tilbud personer med sjeldne diagnoser under NKSDs årlige samling.

Sjeldentjeneste i endring

Hovedtema under brukerrepresentantsamlingen​ var den pågående prosessen rundt en fremtidig organisering av nasjonale tjenester. De regionale helseforetakene, under ledelse av Helse Sør-Øst RHF og i samarbeid med brukerorganisasjoner, holder for tiden på med en utrening. Oppdraget går ut på å finne løsninger på​ hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling av personer med sjeldne diagnoser best kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten.​ 

Sjeldne diagnoser i en særstilling

Åpningsinnlegget ble holdt av Helse Sør-Østs avdelingsdirektør for samhandling og brukermedvirkning​ Knut Even Lindsjørn og fagsjef Toril Orrestad.

 ​​

Møtedeltakere sitter rundt et bord og diskuterer

HSØs fagsjef Toril Orrestad, avdelingsdirektør for samhandling og brukermedvirkning​ Knut Even Lindsjørn, leder for NKSD Stein Are Aksnes og rådgiver Rebecca Tvedt Skarberg.

Helse Sør-Østs presentasjon ble også brukt som et utgangspunkt for en seanse der deltakerne på konferansen først formulerte, og i neste omgang stilte spørsmål til representantene Helseforetaket. Innspillene vil også bli tatt med i den videre prosessen. 

Knut Even Lindsjørn sa blant annet at ​kompetansesentre i landet skal gjennomgås. 

​ Når sentrene har spredt kompetansen, kan de kanskje gå over til å bli noe annet. Men sjeldenfeltet er helt spesielt, sa Lindsjørn som undserstreket betydningen av en nasjonal overbygging.​

Sjeldenregisteret vokser

Mette Salomonsen fra NKSD Fellesenheten holdt en innføring i arbeidet med Sjeldenregisteret. Som medlem av NKSDs regiserteam kunne hun også fortelle at de har nådd en aldri så liten milepæl. Mens det i fjor var registrert 118 pasienter i Sjeldenregisteret i 2021, har tallet så langt i år gått opp til 1144 pasienter. 

Les mer Sjeldenregisteret ​

Brukererfaringer​

Brukerrepresentant Inger Karin Natlandsmyr holdt innlegget Respekt, kunnskap, mestring og motivasjon. Natlandsmyr er en profilert friluftsliventusiast og har skrevet flere bøker om turgåing. 

Smilende kvinne

Brukerrepresentant Inger Karin Natlandsmyr 

Gjennom sin egen historie om livet med den sjeldne diagnosen cystisk fibrose fortale hun om betydningen av å bli fulgt opp av et fagmiljø, livsendrendringen etter å ha fått tilgang til et medikament som virker, og betydningen av å sette seg sine egne mål.

Erfaringer fra forskning og klinisk arbeid

Arrangementet satte også søkelys på brukermedvirkning i forskning og klinisk arbeid. Kristin Ørstavik fra EMAN fortalte om hvordan brukermedvirkning har resultert i praksisen med å utabeide en såkalt pårørendeperm. 

SSDs​ Solrun Sigurdardottir og Hanne Fossmo fra EMAN holdt hver sitt innlegg om erfaringer med brukermedvirkning i forskningsprosjekter. Brede Damman fra TRS fortalte om prosjektet Sjelden i arbeidslivet​​ 

Una Stenberg fra Frambu​ fortalte om betydningen av helsekompetanse hos brukere, mens Ellen Damhaug Scheel fra CF-foreningen fortalte om Nye Metoder og arbeidet som til slutt førte frem til en godkjenning av medikamentet Kaftrio​, som har vist seg nyttig for mange CF-pasienter.

Rebecca Tvedt Skarberg fra NKSD Fellesenheten​ var ordstyrer.  ​​

Her kan du lese mer om brukermedvirkning i  NKSD​




Fant du det du lette etter?