Sjeldendagen 28. februar handlet om offentlige tjenester og hvordan de bør organiseres for at mennesker med sjeldne diagnoser skal ha mulighet til å leve gode liv.
Som vanlig var det Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD) som sto bak arrangementet. Også internasjonalt ble dagen markert. Her kan du lese om den internasjonale Rare disease day.
Et redigert opptak av dagen kommer snart.
Helse og mestring
Tema for årets markering var "Helhetlige tjenester for gode liv". Hva er det egentlig som må til for at tjenester til personer med sjeldne diagnoser skal bli så gode og tilgjengelig som mulig? Blant temaene som ble belyst i årets program var psykisk helse og tannhelse.
I panelsamtalene mellom pasientorganisasjoner og representanter for tjenestene, ble det stimulert til innspill og dialog.
En diagnose er sjelden om det er færre enn 1 av 2000 som har den. På verdensbasis regner vi med at det finnes mellom 6000 - 8000 sjeldne diagnoser. Til sammen er altså mange berørte. Også i år ble det laget en serie med videoer med intervjuer av personer med sjeldne diagnoser.