NKSD fremmer i år etableringen av nasjonale og internasjonale nettverk, bygging av registre og innføring av koder for sjeldne diagnoser. Vi skal også snakke om hva som skjer med lærings- og mestringstilbudet i en tid med varslede endringer.
Møt oss på stand
Onsdag 17. august mellom kl. 11.00-14.00 står NKSD på Oslo Universitetssykehus stand. Her vil vi være tilgjengelige for alle som ønsker informasjon rundt tilbudet til sjeldne diagnoser.
Panelsamtale
Torsdag 18. august kl 12.00 arrangerer NKSD en panelsamtale. Temaet er: Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser - hvordan får vi til nettverk, registre og mestring?
Hva ligger i Helse Sør-Øst RHFs utredningsoppdrag, hvordan tolker helseforetaket oppdraget, og hvilke krav og forventninger har brukerne til endringene som skal gjennomføres?
Sted: Thon Hotel Arendal, møterom Smalsund.
I panelet stiller:
Ellen Rønning-Arnesen (Ap) Statssekretær HOD
Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør samhandling og brukermedvirkning i Helse Sør-Øst
Anette Remme, pasient- og brukerrepresentant Funksjonshemmedes landsforbund (FFO)
Astri Arnesen, president European Huntington Association
Stein Are Aksens, leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Kristin Ørstavik, seksjonsleder ved Nevrologisk avdeling OUS og board-medlem mot ERN, EURO-NMD.
Ordstyrer: Kari Andresen, NKSD
Det serveres enkel lunsj.
