HELSENORGE
Nettverk, registre og mestring

NKSD på Arendalsuka 2022

Sjeldne diagnoser var tema på flere arrangementer under Arendalsuka 2022.

Arendalsuka

NKSDs oppgave under årets Arendalsuke 15.-19. august, var å  etableringen av nasjonale og internasjonale nettverk, bygging av registre og innføring av koder for sjeldne diagnose​​r. 

På Thon hotell Arendal, møttes b​rukerrepresentanter, representanter for tjenesteytere og myndigheter til panelsamtale for å gi innspill til bevaringspunkter, forbedringsområder og endringsbehov. Bakteppet for arrangementet, var Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser og Helse- og omsorgsdepartementets oppdrag til Helse Sør-Øst om å vurdere tilbudet til sjeldne diagnoser. Panelsamtalen tok utgangspunkt i gjennomføringen av tiltakene i denne strategien.

Deltakerne i panelet var:

Ellen Rønning-Arnesen (Ap) Statssekretær HOD 

Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør samhandling og brukermedvirkning i Helse Sør-Øst 

Astri Arnesen, president European Huntington Association

Stein Are Aksens, leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)​​

Kristin Ørstavik, seksjonsleder ved Nevrologisk avdeling ​OUS og board-medlem mot ERN, EURO-NMD. ​​

I tillegg ble innlegget til Anette Remme, pasient- og brukerrepresentant Funksjonshemmedes landsforbund (FFO)​​ overført via telefon. ​

​​​Kari Andresen fra NKSD var ordstyrer. ​

NKSD vil bidra

I åpningsinnlegget sitt fastslo NKSDs leder Stein Are Aksnes at det knyttes stor spenning til Helse Sør- Østs oppdrag i tjenesten:

- Vi ønsker å støtte og bidra i Helse Sør-Østs oppdrag, legge til rette for dialog og innspill, og gi de de beste forutsetninger for å løse oppdraget.

Blant spørsmålsstillerne i salen var Andreas Rosenberger Dybesland, senterleder ved NMK Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø, Kristian Emil Kristoffersen, direktør ved Stiftelsen Frambu – ett av kompetansesentrene i NKSD og Trine Seljeseth, leder for koordnineringsenheten i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Sistnevnte rettet spørsmål til statssekretær Ellen Rønning-Arnesen om hvordan helheten i tjenesten kan ivaretas på tvers av sektorer og hva som skal skje med øremerkede midler, to områder hun påpekte ikke kommer frem av Sjeldenstrategien.

 Se arrangementet i sin helhet her: 

 


Rapport om samfunnskostnader 

Stein Are Aksnes deltok også i tirsdagens paneldebatt i forbindelse med lanseringen av konsulentselskapet Menon Economics prese​ntasjon av rapporten Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne diagnoser i Norge​, den første i sitt slag i Norge. 

Arendalsuka

Fra debatten i forbindelse med offentliggjøringen av Menons rapport om samfunnskostnader ved sjeldne diagnoser: Fra venstre: Terje Søviknes (FrP), Ellen Damhaug Scheel, styremedlem Funksjonshemmedes landsforbund,(NFCF), Asbjørg Stray-Pedersen, leder Norsk forening for medisinsk genetikk, Arvid Heiberg, professor emeritus OUS og Stein Are Aksnes, leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Foto: NKSD

I rapporten kommer det blant annet frem at samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser på 167 milliarder kroner, noe som plasserer feltet i samme utgiftskategori som flere andre store sykdomsfelt. Til sammenligning er kostnadene knyttet til kreft beregnet til å være på 210 milliarder kroner. ​

Sto på stand

I stekende sørlandssol sto representanter fra ulike sentre i NKSD onsdag 17. august ​ på Oslo Universitetssykehus stand. Her kunne alle som ønsket det få informasjon om hva som gjør en diagnose sjelden o​g hvor man k​​​​an få mer informasjon.


Arendalsuka2022

Det var varmt i sørlandssola da Hilde Nordgarden, senterleder ved TAKO-senteret og Andreas Rosenberger Dybesland, senterleder ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), sto på OUS-stand under Arendalsuka 2022. Foto: NKSD

I ettertid har OUS direktør Bjørn Atle Bjørnbeth sendt denne takken til alle som stod på OUS-standen.

- Dere gjorde en kjempejobb med å profilere sykehuset. Jeg var innom flere ganger og opplevde god stemming og mye positivt. Øvrige tilbakemeldinger på standen og vår aktivitet i Arendal har også vært god. Det er min ambisjon at vi skal være en aktiv deltaker i samfunnsdebatten og være en synlig aktør når det gjelder fremtidens helsetilbud. Her har OUS en nøkkelrolle, som vi skal bli enda flinkere til å løfte opp og fram. Dere har absolutt bidratt på dette feltet, med forberedelser og gjennomføring til synlighet under Arendalsuka.  





​​




​​






Fant du det du lette etter?